Від 4% до 11% жіночого населення страждає на це захворювання, яке експерти плутають з іншими патологіями, такими як ожиріння або лімфедема

іціара

"Я не товста, у мене ліпедема". Ось як девіз великими літерами міг би читати про тисячі жінок, які страждають цією маловідомою хворобою. Скільки саме? Недостатньо даних, щоб дати відповідь, але експерти вважають, що між ними 4% та 11% жіночої статі страждають від ліпедеми різним ступенем.

Незважаючи на значну кількість, більшість пацієнтів виявляють свій діагноз лише через роки після того, як симптоми починаються. Час, який вони витратили даремно

Станьте Преміум від € 1, щоб продовжувати читати

Скасуйте, коли захочете

"Я не товстий, у мене ліпедема". Ось як девіз великими літерами міг би читати про тисячі жінок, які страждають цією маловідомою хворобою. Скільки саме? Даних для відповіді недостатньо, але експерти оцінюють, що між ними 4% та 11% жіночої статі страждають на ліпедему різним ступенем.

Незважаючи на значну кількість, більшість пацієнтів виявляють свій діагноз лише через роки після того, як симптоми починаються. Вони витратили час на консультації одного лікаря за іншим, щоб спробувати з’ясувати причину тяжкості в ногах; причина невпинного болю; від синців і розтягнень; проколів, запалення, не приходячи в голову; причина величезного тиску на литки і постійного свербіння. "У вас надмірна вага, дієта та фізичні вправи", - відповіли лікарі. Але, ліпедема мало пов’язана з неправильним харчуванням чи малорухливим життям.

Перекладач Іціар Кастро, Номінована на "Гойю" за найкращу нову актрису в 2018 році за роль у фільмі "Шкури", вона була однією з багатьох, хто нещодавно виявив, як результат випадковості та соціальних мереж, що у неї є ліпедема. Користувач Instagram попередив його про цю патологію після того, як художник завантажив фотографію до свого профілю. Через пару місяців Іціар підтвердив своїм послідовникам цей діагноз і те, що йому слід пройти операцію для лікування проблеми.

Щодо походження захворювання, досі незрозумілий. Хосе Луїс Сімарро, фахівець з естетичної медицини, висуває теорію: "Ми вважаємо, що це пов'язано з хворобою, яка називається кишкова проникність. Запальна зміна з’являється в мікробіоті кишечника (групі бактерій, що мешкають у кишечнику), що змушує цитокінові речовини проникати в кров ", - пояснює він. Ці цитокіни, дрібні білки, які діють на клітини імунної системи та інші клітини крові, досягають жирових клітин і запалюють їх до десятикратного перевищення їх нормального обсягу. Потім тіло намагається виправити це збільшення в розмірі, виробляючи більше клітин, щоб розподілити жир між усіма ними. Проблема полягає в тому, що подібно до риби, яка кусає хвіст, цитокіни, що виділяються в кров в результаті проникності кишечника, потрапляють до нових жирових клітин і знову запалюють їх. Тому ліпедема заснована збільшенням, як за кількістю, так і за розміром, жирових клітин.

Понад 99% пацієнтів - жінки через гормональний компонент захворювання. "Це зазвичай починається або посилюється при гормональних змінах. Статеве дозрівання - це класичний момент, коли воно розвивається. Вагітність, менопауза або контроль за народжуваністю також погіршують симптоми. Здається, естрогени відіграють певну роль ", - пояснює Енріке Бургос де ла Обра, хірург-ліпедема та медичний директор Lipemedical. Він перший іспанський лікар, який присвятив себе виключно лікуванню хвороби, коли п'ять років тому він виявив що його дружина страждала цією патологією. Він уже бачив шість спеціалістів з приводу болю та збільшення жиру в ногах, не отримавши діагнозу. "Я побачив, що це дуже невідома хвороба і що не було жодного хірурга, який би був повністю присвячений їй. Тому я вирішив поїхати до Німеччини, де є набагато більше досвіду, щоб пройти навчання з діагностики та лікування ліпедеми. Я зміг оперувати мою жінку та значно покращити якість їх життя ", - говорить він.

Однак, і це головна проблема неправильного діагностування цього стану, багато лікарів не знають про ліпедему, яка з 2018 року ВООЗ визнала хворобою. Тому, коли постраждалі жінки йдуть на консультацію, лікарі запевняють, що їх проблема полягає в надмірній вазі. Результат дуже обмежений, і хоча вони худнуть від талії вгору, стан ніг залишається практично незмінним. "Існує чітка диспропорція між тулубом і ногами. Зрештою, жінка припиняє дієти, бо бачить, що ноги не змінюються. Ця хвороба призводить до багатьох розчарувань, безнадії та гніву ", - говорить Бургос.

Марину Пенальву та Гледіс Сієру, першу з Мадриду, а другу з Каракасу, розділяє океан, але вони зазнали абсолютно однакових випробувань. У них обох, яким тридцять років, були симптоми з підліткового віку, і жоден із багатьох лікарів, яких вони відвідували, не говорив про ліпедему. Коли це слово вперше увійшло в їхнє життя через Інтернет, вони відразу знали, що у них є, переглядаючи фотографії та читаючи інформацію. "Лікарі не оновлюються. Є деякі, хто навіть заперечує виявлені нові захворювання. Це неприпустимо, оскільки якби всі лікарі в історії заперечували наукові досягнення, ми все одно вважали б, що в людському тілі немає крові. Вони завдають шкоди людям із різними захворюваннями, яких зараз називають та лікують"нарікає Марина, яка з почуттям згадує полегшення, яке отримала, коли дізналася про свою проблему." Я відчував спокій із собою. Я зрозумів, що не я винен бути таким. Я зробила все можливе, щоб бути добре, але мені було погано ", - каже вона.

Тягар провини і безпорадності, який пережила і Гледіс. Молода жінка, яка задокументувала через свій канал YouTube весь процес від виявлення хвороби до післяопераційного періоду, каже, що ліпедема загасила його особистість: "Я не ходив на пляж з людьми, які не були моєю родиною чи дуже близькими друзями, бо мені було соромно, що вони помітять мої ноги".

Доктор Бургос оперував Гледіс та Марину, виконавши спеціалізовану операцію, відому як декомпресійна ліпосакція з водяним розпиленням видалити жир, який набагато твердіший і компактніший за звичайний. "Хірургія змінила моє життя. Зараз настав час навчитися жити з цим новим тілом", - каже Гледіс.

Лімфедема, ще одна неправильна діагностика ліпедеми

лімфедема як правило, це ще один діагноз, який заважає знайти корінь проблеми. "Це проблема лімфатичної системи, так що об'єм ноги збільшується за рахунок рідини. Лімфедема зазвичай асиметрична, тобто одна нога набрякає більше, ніж інша, і, крім того, накопичення рідини впливає на стопи.При ліпедемі, ноги в нормі, і обсяг починає накопичуватися трохи вище щиколоток"пояснює доктор Бургос, який додає, що лімфедема не має симптомів, як ліпедема.

Ожиріння, надмірна вага, лімфедема. Різні діагнози, що заважають знайти корінь проблеми. Марина уточнює, що якби уникнути цих помилок, здоров’я заощадило б багато грошей. "Я витрачав гроші на соціальне страхування, бо ходив до спеціалістів, які мені не допомагали. Правильна діагностика захворювання дозволить уникнути багатьох зайвих витрат", маніфести.