Переїзд до Чехії
У Чехії цей препарат доступний пацієнтам, і страхова компанія вже платить за нього 7 пацієнтам. Ось чому родина думала про переїзд зі Словаччини. "Однак стан Магдалини не дозволяє цього. Він працює з концентратором кисню протягом 24 годин, а також створює проблеми з диханням, переносячи кімнату на кухню, - каже нещасна мати, слова якої підтверджує і сама Меґі.
Вони надають руку допомоги далі: батьки Рішека хочуть розподілити решту грошей хворим дітям!
"Мій звичайний день починається з ситного сніданку, після чого проводяться 3 інгаляції та реабілітація, яка займає 1-2 години. Вдень я кілька разів малюю та вдихаю ", - зображає молоду жінку, для якої миття підлоги також є найкращим видом спорту. У її випадку межа між життям і смертю дуже крихка. "Нелегко жити з відчуттям, що я вмираю, хоча ліки є, але я не можу собі це дозволити за гроші". додає.
Як проявляється муковісцидоз
Це аутосомно-рецесивне спадкове захворювання, спричинене мутацією гена CFTR на довгому плечі 7-ї хромосоми. Результатом є хронічне ураження легенів, підшлункової залози та інших органів. Це одна з найпоширеніших спадкових хвороб у Центральній Європі. Щороку в Словаччині народжується близько 15 - 20 дітей з цією невиліковною хворобою.
Калідеко - один з найдорожчих препаратів у світі
- його розробляє американська фармацевтична компанія Vertex
- його можна застосовувати пацієнтам, які мають одну з рідкісних мутацій муковісцидозу
- в США вони встановили ціну препарату в розмірі 311 000 доларів США (265 000 євро) на рік лікування, що робить його одним з найдорожчих препаратів у світі