Хронізація на підйомі

Онкологічна практика поповнюється ветеранами з контрольованою хворобою

Марина Гарсія, хвора на хронічну лімфому, та її лікар Антоніо Солар

життя

Хронічний рак Саме так онкологи називають цей невиліковний рак, який продовжує, як дамоклів меч на пацієнтів, але завдяки якому можна жити з гарною якістю життя протягом різної кількості років, але завжди прагнучи зростати.

клінічні випробування, дослідженнях нові препарати в яких беруть участь найбільш експертні лікарні, вони безперервно прискорюють один одного. Це один із ключів до хронізації: коли пухлина, яку намагалися усунути, відновлюється або з’являється в іншій частині тіла, онкологи витягнути їх постійно зростаючий арсенал.

Нові молекули, нові підходи, нові показання для тестування. Те, що колись було лотереєю, можливість брати участь у суді, зараз є розмовною мовою серед ветеранів, які час від часу контролюють свою хворобу, іноді не.

Один два три. Більшість хворих на хронічний рак мають кілька епізодів, хоча різні моменти раку, з якими вони живуть зовсім не нудьгувати. Вони не просто звикають, турбота завжди з’являється, величезна стурбованість. Але вони також знають, що майже завжди можна спробувати. Подивимось.

Онкологи лікарні Дель-Мар запропонували трьом своїм пацієнтам-ветеранам пояснити свій досвід на цих сторінках. Вони дуже різні в очікуванні, у попередньому досвіді, у наслідках захворювання. Але вони мають спільне Я встигаю жити майже так, ніби нічого не сталося.

Вони живуть у парі зі своїми лікарями. Вони багато знають про наслідки лікування, про переговори про свою незалежність, повністю впевнені, але дуже поінформовані. Вони не знають, скільки вони триватимуть. Очікуваний відсоток виживання, який їм пояснили в ході консультації, іноді значно перевищував їх. Їхнє життя складається з онуків, друзів, подорожей, роботи, прогулянок, домашніх справ і, звичайно, МРТ, тестів, регулярних відвідувань свого онколога.

"У приймальні все більше і більше повторювачів", - каже онколог з легенів Edurne arriola. "Більшість процедур зараз індивідуальні та цілеспрямовані", - запевняє експерт з питань грудей Марія Мартінес. «Половина наших фолікулярних лімфом живе більше 17,7 років. Це парадигма хронічного раку ”, - каже гематолог Антоніо Салар.

Еулогіо Магіно. Три способи лікування раку легенів з 2013 року

"Я знаю, що у мене є, але я не хворий"

Я товстів », - визнає 72-річний Еулогіо Магіно з певною стурбованістю. Все своє життя як комерційний ролик, з вантажівкою, з машиною, "яка прекрасна вулиця і спілкування з людьми".

З 2013 року він живе з діагнозом, який донедавна був синонімом близької смерті. Велика пухлина легенів, яку неможливо було прооперувати, оскільки його легені сильно постраждали від тютюну. Це була плоскоклітинна карцинома. Через сигарети. Але він зробив три процедури кожного разу, коли він знову виріс, і тепер він ходить до лікарні дель-Мар кожні 15 днів на свої огляди та імунотерапію. “Крапельниця, яка раніше тривала 6 годин, а зараз вона не проходить півтори години. Коли ми хочемо їхати на міські фестивалі, ми домовляємось ”. І його дружина Пілар визнає, що вона не збирається з цього виходити: 15 серпня їх завжди знайдуть на урочистостях Embid de Molina, провінція Гвадалахара.

Його історія легенів, настільки тісно пов’язана з тютюном, розпочалася з клятого плями, яке було видно в відгуках компаній. "Але я захворів якраз тоді, коли вони вийшли на пенсію у 60 років", - згадує він роздратовано. Тому що вона йому дуже сподобалася.

Одного разу він тонув більше, ніж потрібно, і йому поставили діагноз. Він пройшов хіміотерапію, яка мала "хороший відгук", пояснює онколог легені Едурне Арріола. У травні 2015 року пухлина знову прогресувала, і розпочалася інша хіміотерапія. Вона стабілізувалась, а в квітні наступного року знову зросла. Тоді розпочалась імунотерапія - лікування, затверджене лише два роки тому і вперше застосовуване в морі з Еулогіо - і воно триває вже 20 місяців, “з наміром продовжувати. Я не хвора. Я усвідомлюю, що це у мене є, і я повинен продовжувати ".

Його життя проходить майже кожну годину з Пілар. Вони разом роблять покупки, їдять разом, разом піклуються про свою внучку Клару, яка розпочала роботу в дитячому садку. «Пенсійні центри мені ніколи не дзвонили. Вони до мене не ходять ”, уточнює. Тож щодня зранку «Я йду в своєму темпі. Якщо мені доводиться їхати швидко, мені не вистачає легенів ", - пояснює він. Але півтори години від нього ніхто не відбирає, майже дві. “За винятком холоду, вологості та вітру. Ось, кондиціонер у супермаркеті мене турбує ".

Його грижа також турбує. Речі 72 років. “Я думаю, що мені більше підходить моє, бо я знав, що відбувається. Я впевнений, але це залежить від лікаря, який вам це пояснить, і як ”.

Джусті Серрато. Розширена пухлина молочної залози з метастазами протягом 6 років

"Я продовжую, ніби зі мною нічого не сталося"

Її пухлина молочної залози, дебютована з метастазами, включала: стадію 4, найдосконаліший, підтип HER2, як 20% випадків раку молочної залози, та метастази в кістки. Джусті Серрато, якій зараз 53 роки, шість тому зіткнувся з набагато складнішим, ніж зазвичай, сценарієм пухлини молочної залози. Ніхто не міг йому сказати це нічого, зараз майже всі лікують. Його було складніше. Ось чому він включений до того, що онкологи класифікують як хронічний рак, безсумнівно загрозливу реальність, з якою слід жити.

Йому пощастило, що триває клінічне дослідження з лікарським засобом - який зараз затверджений - з молекулою анти HER2. "Відгук був вражаючим", - каже онколог Марія Мартінес, експерт з питань пухлин молочної залози та клінічних випробувань.

Він отримував таке лікування протягом трьох років, оскільки досвіду з ним не було, воно вивчалось, і вони не знали, як довго воно має тривати. Вона переносила це дуже добре, і результат дозволив їй прооперувати молочну залозу після цих трьох років, а також опромінити кістку там, де з'явилися метастази.

Зараз пухлини не залишилося, і він віддає перевагу підтримуючому гормональному лікуванню, «щоб запобігти рецидиву, хоча вони не знають, як довго мені доведеться продовжувати. Досвіду немає ». Джусті хотіла відновити максимальну нормальність і не проводити кожні 21 день, проходячи через лікарню Дель-Мар, і дотримуватися суворого контролю досліджуваного лікування. "Я вибрав цей варіант серед трьох запропонованих мені".

“Проводячи лікування, я припинив роботу. Дев'ять місяців. Потім я знову зупинився, коли мені зробили мастектомію. Потім на реконструкцію. І для променевої терапії. Чотири жертви. Мені дуже пощастило, вони дали мені всі зручності на роботі. Вони мене дуже добре зрозуміли. Я не блював і не втрачав волосся, але я був тут весь час і не відчував себе на 100 відсотків. З іншого боку, мені було добре зосередитись на собі. Але я вже хотів повернутися до звичного життя ".

Під час цих дужок він пішов гуляти, він більше був зі своєю матір'ю, "яка мені дуже допомогла", він насолоджувався сімейним містом не в сезон, "іншим способом його бачити, іншим краєвидом". Але він хотів повернутися до активного життя. Зараз він відвідує свого онколога кожні півроку. Вона вивчає можливість встановлення нового протеза, який забере її теперішній дискомфорт (вона мала чимало проблем з реконструкцією грудної клітки), і все ще пов'язана з лікарнею та лікарями. “Але я працюю як і раніше, подорожую, скільки можу, багато гуляю, займаюся пілатесом. Я продовжую, ніби зі мною нічого не сталося ".

Вона наполягає на тому, що довіряє своїм лікарям, і якщо одного разу вони запропонують зміни, вона неодмінно погодиться.

“Найважчим, на мою думку, була перша новина. Мені зовсім не подобаються люди, які мене шкодують. Це нітрохи не допомагає. Але сказати, що це мені допомогло ». Запам’ятайте вагу невизначеності. Але він живе «крок за кроком. Мені не нудно ".

Марина Гарсія. Фолікулярна лімфома протягом 20 років

"Я боюся, що мій заклик закінчиться"

У 1997 році йому поставили діагноз - вузол на шиї, якому мазь, яку вони призначили, нічого не робила. Тому вони назвали це лімфомою низької інтенсивності, яка була заражена дуже рано. "Сьогодні ми говоримо про понад сотню різних підтипів", - нагадує її гематолог Антоніо Салар. Марина Гарсія, 74 роки - «21 січня мені виповниться 75 років» - має фолікулярну лімфому вже 20 років. Щось майже нормальне.

"Я знаю, що моє не виліковується, але воно лікується", - описує він своїм широким знанням хвороби. І запевняє, що це його не обтяжує. Спочатку вони лікували її хіміотерапією і мали відповідні наслідки. “Коли він грав на хіміо, він піднявся на Рамбла, у Віланова-і-ла-Гельтру, Мареадіта. Але за винятком випадіння волосся, решта трималася добре ".

Через кілька років лімфатичні вузли знову з’явилися, і вони дали йому нові методи лікування з меншою кількістю побічних ефектів, що відкрило широкий спектр можливостей його життя. "З 2007 року я брав участь у випробуваннях у лікарні" Дель-Мар ". Кожні три-чотири роки мені доводиться змінюватися, бо це знову активується, і тепер вони дають мені іншу комбінацію". Моноклональні антитіла спочатку змінили ландшафт, маючи менше побічних ефектів і, отже, кращу якість життя.

Зараз Марина також використовує інгібітори ферменту, який бере участь у проліферації лімфоцитів. Трапляються репетиції. Кожен раз вони крутяться дрібніше. "Цільова терапія", уточнює завідувач гематологічного відділення лікарні Дель-Мар.

Між приходами до лікаря та оглядом кожні два-три місяці Марина практикує свою особливу нормальність. “З 7.30 до 8.30, басейн. Щодня. Я також намагаюся щодня гуляти. Потім ми, друзі, вийшли на каву. Згодом я йду додому і готую їжу для онуків. Я завжди отримую два-три. Якщо ні, я їх не бачу. Поївши, вони залишають мене одного ".

Вона живе одна, вдова стала в 2013 році, і її підтримує одна людина кожні 15 днів. “Це робить мене усім піднесеним. Я дуже люблю прибирати, і ніхто не робить цього, як я, але я дуже радий цій допомозі. Я боюся, що мій дух вичерпається. Але я не збираюся звинувачувати свою хворобу. Із хіміотерапією і з усім, що я ніколи не переставав ходити на каву щосуботи в Мюнхені, який уже закрився ".

У своєму довгому житті з лімфомою він визнає, що роки тому він боявся раку. “Раніше я думав, що краще померти, ніж зіткнутися з цим. Зараз я не приховую ".