своїх

2.4. 2016 21:20 Не можна сказати, що думка, яку пересічна людина має про аутизм, була б явно неправильною. Перш за все, він є неповним. Значна частина аутистів - справді одинаки, яким важко переживати емоції, спонукати до різноманітних ритуалів або стереотипної поведінки, а іноді і геніальні таланти до технічних відділів. Цей тип аутизму був прославлений в кінці 1980-х років американським фільмом "Дощова людина". У суботу ми відзначаємо форми та прояви хвороби, яку належним чином називають розладом спектру аутизму, у Всесвітній день поінформованості про аутизм.

Вони живуть серед нас, але не з нами. Ми не знаємо, що їх турбує, що радує. Аутизм - це діагноз, який кардинально змінює життя всієї родини. Батьки люблять своїх дітей і жертвують за них усім, але це щоденна боротьба.

Більшість з нас може думати про аутизм у зв'язку з фільмом 1988 року "Дощова людина", в якому велику роль аутиста Реймонда Баббіта зіграв великий Дастін Хоффман. Він дуже добре описував аутистів не лише за допомогою жестів, міміки, а й економічного словесного спілкування.

Однак слід сказати, що існує низка розладів аутистичного спектра, і цей фільм стосується лише одного відсотка аутистів, винахідливих у вузько визначеній галузі. П’ятирічний син Ніна Скленарова (32) Кажуть, що Тимофій ні.

Діти з цим порушенням розвитку не можуть сприймати подразники зовнішнього світу. Вони часто замикаються самі по собі і здаються оточенню, ніби їх нічого не цікавить. Насправді вони чіпляються за своє уявлення про життя, але якщо наполегливо працювати, вони можуть поступово інтегруватися з іншими людьми. Вчені ще не змогли визначити точну причину захворювання.

Що таке аутизм у випадку з вашим сином?

Тімоті буде п’ять років, і він все ще не розмовляє. У ті роки, що ми були разом, це вже краще, бо він уже знає, що я хочу, і навпаки, я теж знаю, чого він хоче. Ми спілкуємось простими словами, які тільки ми з чоловіком можемо зрозуміти. Але, як я вже кажу, зараз краще. Ще півроку тому він не міг ні показати, ні зрозуміти.

Таким чином, у аутистів є проблеми з асоціаціями, і їм потрібно все чітко показати?

Вдома це вислови з одного слова - приходь, тату, до магазину тощо. Але це щоденна праця. Просто для того, щоб зрозуміти, що таке бізнес, і мати можливість уявити його. Раніше ми ходили до приватного спеціального дитячого садка, де йому приділяли максимум уваги, але коли він приєднався до цього дитячого садка з вересня (прим. Ред.: Дитячий садок на Ілюшиновій у Петржалці), де він також пересувається серед здорових дітей, у них є інтерактивні дошки, планшети, спілкуватися за допомогою картинок, це йому дуже допомогло. З тих пір спілкування покращилось і стало ще спокійніше.

Тимофій біля інтерактивної дошки. Завдяки цьому вони вчаться розуміти, як сприймати світ Джерело: Йозеф Твардзік

Як це було раніше? Діти з аутизмом, як правило, розлючені або завдають собі шкоди.

У нього були напади люті, коли я його не розуміла, або, навпаки, він не розумів, що ми від нього хочемо. Це щось на зразок того, коли ти опиняєшся за кордоном і не знаєш мови. Ви також будете нервувати. У нього був період люті протягом двох років, але він закінчився. Він також мав своє відхилення. Коли йому було три роки, він постійно відчиняв і закривав двері. Тому на кухонному прилавку у нас не було жодної двері в порядку, бо він постійно ними маніпулював. Він сперечався про те, чи не руйнує речі і не кидається на землю, але це також краще завдяки дитячому садку, де він має свій режим і навчився трохи спілкуватися з оточенням, наприклад за допомогою карток.

Коли ви говорите про відхилення, у нього їх немає до сьогодні?

Коли ми заходимо до магазину, і там є двері до фотоелемента, нам залишається увійти, лише якщо він відкривається лише для нас. Це означає, що ми не можемо піти ні з ким. Спочатку вони повинні закритись і знову відкритись лише для нас. Уявіть, що ви робите це о четвертій годині дня, коли в магазині повно людей. У вас є два варіанти. Ви або ходите по магазинах, коли людей не багато, або вирізаєте, коли можете зайти. Звичайно, я все ще не терплю 20 хвилин стояти перед дверима, коли вони зачиняються. Потім слід приступ люті.

Ви з самого початку відчували, що з малим щось не так?

Ми з’ясували, коли йому було приблизно 1,5 року, і моя особиста думка полягає в тому, що він не отримав її від щеплення. Я в цьому переконаний. Син народився шляхом кесаревого розтину і при народженні не дихав. Ми трохи запідозрили це, бо коли йому було від 15 до 18 місяців, він грав зовсім інакше, ніж інші діти. Коли ми були надворі, він абсолютно ігнорував інших дітей, і вистачило пластикової пляшки, яку він зміг бігти з пагорба протягом двох годин.

Йому було байдуже, чужий я чи чужий. Він не мав проблем з від’їздом із зовсім незнайомою людиною, він не говорив, не показував, у нього були проблеми зі сном, і іноді ми піднімалися від 12 до 15 разів за ніч. Не спілкуючись взагалі, він не вважав мене важливою людиною. Саме тоді ми вирішили піти в центр аутизму, де йому поставили діагноз. Там вони мені підтвердили, що у Тимоті почався аутизм, але вони можуть це довести йому лише у віці трьох років. Тому ми пішли до незалежного психолога, якому ми нічого не сказали, але вона підтвердила це і мені. Згодом я почав обладнувати терапії та приватну дитячу кімнату.

Як ви відреагували на це повідомлення всередині?

Маленька зустріла вісім із десяти моментів, які стосуються аутизму. Я знайшов ці симптоми в Інтернеті вдома, а вони сиділи на Тимофія. Навіть коли я зайшов до центру, я якось підозрював про це, тож був трохи розумово до цього підготовлений. Але чоловік сказав, що це не може бути правдою. Коли вони мені це підтвердили, я збирався заплакати близько двох хвилин, але потім видихнув. Я знала, що таке дитина. До того часу я думала, що я погана мати, яка не може навчити дитину показувати або давати «тато». Але потім я перевів дух і ми сказали, що будемо битися. Це поки бій. Коли йому доводиться лягати ввечері спати і приймати ванну, весь процес займає 1,5 години. Він ненавидить відвідувати душ, але в ньому добре. Потім він одягає піжаму, але поки не лягає спати, він обходить ліжко близько 200 000 разів, дивиться у вікно, відчиняє свою шафу, і коли якось розуміє, що втомився, лягає спати.

Нібито, ритуали дуже важливі, це послідовність дій, яка не дивує дитину аутизмом.

Так, але з моєю дитиною це не зовсім так. Коли ми йдемо в магазин, ми завжди йдемо лише одним шляхом. Ми не можемо піти іншим шляхом. Коли мені потрібно було піти на пошту, а потім у магазин, я повинен був спланувати заздалегідь. Тож були випадки, коли він хотів їхати праворуч, а я - ліворуч, тож ми стояли посеред дороги і чекали, поки вона пройде. Я не можу це пояснити, але, хоча ці діти важать 10 кілограмів, вони неймовірно можуть «присмоктатися» до землі, щоб ви не могли їх підняти. Вони настільки потужні, що ти не можеш правити. Тоді просто ляжте на землю і почекайте, поки вона пройде.

Маленькому Тимофію п’ять років на перший погляд схожий на будь-яку здорову дитину Джерело: Архів Н.С.

Я не хочу бути нечутливим, але якби хворобу вдалося ідентифікувати під час вагітності, що неможливо, ви все одно пішли б на це.?

Тиждень тому я був без нього два дні, і я виявив, що дуже скучив за ним, що пропустив його "винахід" і навіть 1,5-годинний ритуал перед сном. Я б хотів його знову. Я усвідомлюю, що ця дитина виняткова. Вони не заздрять, як інші діти, коли в інших є така і така іграшка. Тимофію все одно. Це чиста душа, яка не може навчити, що це твоє, і боротися за це.

Ви думаєте про іншу дитину?

Ні, тому що ніхто не може гарантувати мені, що дитина не буде такою. Я точно не планую другу дитину, і причина в цьому - великий страх. Я знаю, що я пережив за п’ять років, і, мабуть, не зміг би зробити це вдруге.

Дитина з аутизмом змінила вас особисто?

Я не терпляча людина, і мені завжди хотілося всього відразу. З ним я вчусь бути скромним і терплячим. Раніше я нервував, коли чогось не отримував одразу, тепер я знаю, що треба почекати. Я чекав 4,5 роки, поки дитина навчиться з памперсів, і коли це сталося, це було приголомшливо. Я думаю, що коли ти отримуєш щось одразу, ти це не так цінуєш, як коли ти повинен це чекати чи боротися за це. Я чекав п'ять років, поки він поговорить, і все ще чекаю. Оскільки ми ходили тут до дитячого садка, поруч з ним з’явилися прості слова, і ми почали відвідувати логопеда. Він каже "мама", "це", розуміє, що означає "прийти". Поки що це були лише звуки. У його почуттях невеликий прогрес. Вчитель сказав мені, що минулого разу, коли хтось брав його картку із щоденного розкладу, він плакав. До того часу цього не сталося, бо він не виявляв ніяких почуттів. Він навіть не виявляє болю.

Що ти маєш на увазі?

Коли щось болить, він не плаче. Я не уявляю, чи щось йому боляче, бо це не видно. Це більше материнський інстинкт, який підказує мені, що щось, напевно, болить, коли він дратується. Він плаче лише тоді, коли б’є по чомусь по-справжньому сильно і зовсім недавно виявляє емоції, коли щось зникає.

Чи може він сприймати дружбу? Як він сприймає вас як людину?

Його мати залежить від нього, коли йому щось потрібно. Тоді він прийде. Поки що йому навіть не потрібно було блукати, але останнім часом це змінилося. З татом більше грати. У нього не так багато друзів. У нас в житловому будинку є маленький друг, який на 10 місяців старший за нього. Вона дивовижна маленька дівчинка, яка теж тягне його вперед. У нас немає друга-аутиста, але ми граємо з «нормальними» дітьми.

Багато аутистів сприймають це лише завдяки фільму "Людина дощу". Зберігається голлівудська ідея математично обдарованого генія, який може обчислити складні приклади за кілька секунд. Тимофі також має деякі специфічні риси?

Дощового чоловіка я бачив зовсім недавно, але не міг спостерігати за ним, бо через десять хвилин плакав. Потім я спостерігав, але я плакав близько десяти разів. Мені його було дуже шкода, але мій Тимофій не такий. Наприклад, Дощова людина не міг дивитись йому в очі, але Тимофі це знає, і ми спілкуємось поглядом. Але у маленького є певні особливості. Цілий алфавіт він вивчив сам. Він також сам вивчив цифри. З одного до п'яти він буде говорити зі мною словацькою мовою, від шести до десяти англійською. Хоча багато мам засудили б мене, але він багато чому навчився із спеціальних програм на планшеті, де поєднує голосні слова. Він може вмикати YouTube і дивитися відео з поїздами, і я досі не уявляю, як він його знайшов. Наприклад, завдяки дитячій кімнаті він може читати та опановувати алфавіт, але не може говорити.

Кажуть, що люди-аутисти бачать те, чого не бачать інші, і досить часто для них у дітей є уявні друзі. Це теж була ваша справа?

Не зовсім, але коли він був меншим, він заглянув у один куточок дитячої та посміхнувся. Не знаю, що там було, бо воно зникло, але два роки він заглядав у один куточок у дитячій. Я не віруючий, але я вважаю, що між небом і землею має бути щось, і я думаю, що це був мій померлий батько. Наче хтось там стояв. Він зазирнув туди, навіть коли я стояла перед ним. Тоді він просто подивився на мене.

Є шлюби, які розпалися через неможливість цього зробити. Це також був напад на ваш шлюб?

Ми не розлучені і не сперечаємось. Кожен із нас намагається провести це по-своєму. Криз в основному не було. Я цього очікувала, і мій чоловік це зрозумів і намагається прочитати багато речей з книг про аутизм. Наприклад, я не дійшов до стадії читання цих книг, це для мене "ворожіння на погане майбутнє". Але це важко. Коли крихітка засинає, і ми увечері залишаємось одні разом, ми виявляємо, що нам важко, але нам потрібно продовжувати битися. Ми не можемо відмовитись від цього. Через нього.

У вас з ним якесь соціальне життя?

Важко, дуже важко. Торік, коли ми переробляли квартиру, він був з моєю матір’ю, яка живе в будинку, і у них є велика собака, тож він був схвильований. Так зазвичай буває з бабусею або допоможе сусід. Ми з чоловіком не будемо відпочивати, поки він на деякий час не засне або не включить планшет.

Батьки з такими дітьми тримаються віри. Це теж ваш випадок?

Ми атеїсти, але я вірю, що там, хтось, може часом жартує. Ми прагматики в цьому, і ми стверджуємо, що це сталося, і я особисто переконаний, що ця дитина призначена не для всіх. Не кожна мама могла з цим впоратися, і я думаю, що цю дитину мені призначили неспроста, бо я можу це зробити.

Це ваша перша дитина, іншої ви не плануєте. Ви не пропускаєте чогось, що є у звичайних здорових дітей, а їх батьки навіть цього не усвідомлюють, або часто навіть не цінують цього.?

Не всі батьки цінують мати здорових дітей. Наприклад, я заздрю ​​батькам цих дітей, що вони ввечері читають їм казку, а діти сприймають її. Якби я прочитав історію своєму синові, для нього це нічого не означало б, і він навіть не зрозумів би цього. Мені також не вистачає того, що я не можу поговорити з найменшими про почуття. Для мене було б дивовижно, якби дитина сказала мені, як робити в дитячому садку і що робити. Якщо я запитаю Тимофія, він нічого мені не скаже. Також здорові діти можуть сказати, що їм боляче або про що вони просять. Мій син мені не скаже. Батьки повинні усвідомити, що здорові діти - це подарунок, і повинні поважати їх. Просто тому, що вони можуть спілкуватися з ними, дитина довіряє їм, коли чогось боїться. Це було б чудове почуття.