Архів
Джерело: Архів
Галерея
Архів
Джерело: Архів
Коли ПЕТЕРУ МОЛЧАНУ (26) було дванадцять років, його батькам сказали, що він проживе максимум два місяці. Мати придбала йому сундук, взуття, сорочку, метелик. Він був мертвий чотирнадцять років. Однак він одружився, і вони незабаром чекають дитину. Пара боїться, що вона теж народиться з нейрофіброматозом.
Шлюб Петра найменше очікували від його матері. У 12-річного юнака було діагностовано надзвичайно рідкісне захворювання нейрофіброматоз. У тілі Пітера утворюються десятки пухлин розміром з квасоля. Поки що вони не дуже помітні, оскільки виникають під шкірою, на внутрішніх органах. Сьогодні їх у нього близько сотні. «Він виглядає досить симпатично, обличчя все ще чисте, - каже мати Петра, - але його кишки зруйновані, як вісімдесятирічний чоловік. Тепер на спині почали утворюватися фіброми, які перетворювалися на невеликі пухлини. У нього остеопороз, хвора печінка, шлунок. Це жахливо."
Безвідповідальність?
Спочатку молода пара неймовірно з нетерпінням чекала дитини. Однак поступово вони почали усвідомлювати ризики, які чекали на їх майбутню дитину. Особливо Петро, у якого добре вивчений нейрофіброматоз. Він знає, що загрожує їх ненародженому потомству. Тому він почав діяти. Він стверджує, що більше не в змозі це зробити, але дуже хоче, щоб експерт взяв на себе справу відразу після народження дитини. Пройти тести та відправити їх до Праги чи Відня. Багато оточення Петра та Вероніки злить їх тим, що вони навіть вирішили народити дитину з таким високим ризиком небезпеки. Але зараз для таких міркувань пізно. Вони навіть не роблять жодних застережень.
Право на любов
Пітер познайомився з Веронікою (19) три роки тому через Інтернет. Вони одружились у лютому цього року. Худенький чорношкірий хлопчик поруч зі своєю високою дружиною, яка кипить здоров’ям, виглядає вразливим. Однак вони люблять один одного і з нетерпінням чекають на дитину, незважаючи на те, що він має лише п’ятдесят відсотків надії прийти на світ здоровим. П'ятдесят відсотків мають ризик важкої інвалідності. Може деформувати тіло, обличчя, пошкодити внутрішні органи. Чекати пологів з такою перспективою повинно бути досить напружено. Але, можливо, молодість - причина необережності Вероніки. "Навіть здорові люди можуть народити хвору дитину", - виступає дівчина. Він відкидає міркування про відповідальність або раціональні міркування. "Кожна людина має право кохати, і кожна жінка хоче мати дитину. Я впевнений, що все складеться добре ".
Валізи перед будинком
Навіть мати Петра не зізнається, що доля очікуваного онука буде такою ж, як доля її сина. "Ви знаєте, як я щасливий, що хтось забрав мого Петра? Коли я бачу, як добре вони ладнають, я не так боюся майбутнього. Вероніка дуже турботлива, вона також буде хорошою мамою. Коли Петро захворів тієї ночі, вона взяла лавр і рушник і допомогла йому. Тоді я зрозумів, що він насправді любить його ». На відміну від матері Пітера, батьки Вероніки не в захваті від чоловіка її дочки. Мій батько навіть дуже радикально з цим розібрався. Коли він дізнався, що Вероніка вагітна, вони посварилися. В романі він кричав, що якщо їй це не сподобається, він може піти. Дівчина сприйняла це буквально. "Таксі в листопаді зупинилося перед будинком", - каже пані Тамара. "Було холодно, і Вероніка стоїть на вулиці з коробками. Що тепер? Вона була на четвертому місяці вагітності. Якби я не взяв її, що б з нею було? Її батько сказав мені, що більше не хоче бачити свою дочку ".
Петро не править
Інтернет є джерелом усієї інформації для Пітера. Він закінчив початкову школу за рекомендацією лікаря у шостому класі, через постійні головні болі він не міг навчитися. Він сидить за комп’ютером годинами, і завдяки цьому він знає, можливо, більше про свою хворобу, ніж деякі експерти. "Нейрофіброматоз найбільш поширений в Америці, зокрема в Далласі", - говорить Пітер. "У Словаччині я не знаю нікого, хто страждає нейрофіброзом у такій мірі, як я. Я вже не мав жити, у дванадцять років я їв лише змішану їжу, вони запропонували зробити торгову точку. Але раптом я зміг нормально харчуватися. Я живу з великими проблемами, але живу ".
Вероніка закохана
Хвороба Петра також проявляється великими перепадами настрою. Однак Вероніка вже добре знає свого чоловіка і знає, що робити, коли у нього болить голова і хворіє. "Коли ми познайомились, він не сказав мені, що йому погано, але тоді я відчув на ній ущільнення. Ганьба тобі. Сьогодні, коли хтось хворий, якомога далі від них. Але я люблю його більше, ніж якби він був здоровий. Ми добре розуміємо одне одного. Любов є любов. Іноді він отримує судоми в нозі, зазвичай людина встає, розривається, але його судоми страшні. Він повинен дати собі супозиторій, ліки ". Молода пара веде дуже жорсткий спосіб життя, нікуди не ходить, іноді гуляє по дому, бо Пітер не йде далі. "Вони грають у карти, дивляться телевізор", - каже пані Молчанова. "Вероніка повинна була перервати навчання, вчилася на кравця і продовжила навчання на два роки. Але щодня їхати автобусом до Шали автобусом у її стані неможливо. Завідуюча не дозволила їй вчитися індивідуально ".
Ми не знаменитості
Пітер стверджує, що він більше не піклується про себе, але хоче, щоб лікар, хороший фахівець, доглядав за їхньою дитиною відразу після народження. "Ми живемо в страху, ми страждаємо, бо лікарі Словаччини не можуть нам допомогти. А грошей на Відень у нас немає. Ми не знаменитості. Ми отримали письмову інформацію від Центру медичної генетики FNsP у Братиславі, що генетична діагностика нейрофіброматозу не проводиться в Словаччині і не проводиться за кордоном. Однак це не означає, що це взагалі не робиться. Ми просто хочемо, щоб хтось зробив генетичні тести на нашій дитині ".
У ньому не повинно бути йоду
Однак пані Молчанова-старша стурбована не лише долею онучки, а й долею сина. "Йому слід регулярно робити КТ мозку, не в останню чергу тому, що він іноді виявляє безглузду агресію. Однак тут, у Левіце, під час обстежень на КТ вони використовують йод як контрастну речовину, і Петро не має права приймати його в своє тіло. Тож вони відправили нас геть. Однак у Братиславі КТ роблять без використання йоду. Тут ніхто про нього не дбає ». Без особливого хвилювання Пітер показує нам в Інтернеті фотографії людей з нейропроматозом. Страшне видовище. Сам він усвідомлює, що хвороба спочатку руйнує його внутрішні органи, а потім виходить на поверхню. Понівечені та деформовані обличчя на моніторі належать людям з діагнозом нейрофіброматоз. - Я знаю, що мене чекає, - спокійно каже Петро. "Але я говорю про дитину. Ми шукаємо хорошу спеціальність. Однак він ще не повідомляв про такий випадок ".
Вона буде в пологах
Матері Петра не подобається той факт, що її син хоче бути з Веронікою, коли у них народиться дитина. "Сподіваюся, він зможе це зробити фізично", - сміється Вероніка. «Мені буде важче». Майбутня мама не може розраховувати на якусь значну допомогу у вихованні дитини. «Петро зараз сидить тут з нами, але коли ти підеш, ти будеш лежати зовсім знесилений». Вони все ще живуть з матір’ю Петра. Чоловік і дружина Петро та Вероніка часто стикаються з відкритим виявом ворожості. Пітер кричить, що він циган, хоча його темніша шкіра є ознакою хвороби. Вероніка ж проклинає, чому у неї є дитина з такою хворою людиною. «Ми чудово віримо, - коментує пані Тамара, - ходимо до церкви, потискуємо руку, але до мене ще ніхто не приходив і не запитував, Тамаре, що робить Петро, тітка, чи потрібно тобі щось? Ні, ми не хочемо грошей, у нас вистачає, щоб жити щасливо до кінця. Нам бракує лише звичайної людської участі та розуміння ".