солі

Ми часто отримуємо листи з вашими розповідями з редакції. Ви зв’язуєтесь з нами з проханням про допомогу, пораду, підтримку. Пані Любіца, у якої є важко хвора дочка, також писала нам.

У житті трапляються речі, на які ми не розраховуємо. Іноді їх важко прийняти. У нас є свої мрії, плани, стереотип і раптом BAC. Особливо, якщо це серйозно діагноз, який також впливає на вашу дитину. Світ перевертається з ніг на голову, і спочатку ти просто виглядаєш безпорадним. Тоді ви намагаєтеся прийняти це і боретеся за найцінніше, що у вас є. Твоя дитина.

Муковісцидоз - жорстокий діагноз

Муковісцидоз викликає упередження

Звертаюся до вас як до матері невиліковно хворої дочки з проханням про допомогу. Нашій доньці 18 місяців, вона страждає на муковісцидоз. Це серйозне невиліковне захворювання, що передається генетично. Нам поставили діагноз, коли їй було 5 місяців, і з тих пір наше життя перевернулося.

Я маю справу з тим фактом, що часто через брак інформації про цю хворобу ми стикаємося з непорозумінням навколишнього середовища. Я також навчився жити з цим завдяки Клубу муковісцидозу, де ми контактуємо з багатьма іншими сім'ями, що також постраждали. Мені дуже допомогло поділитися нашими муками з іншими. Щоденний контакт з людьми на форумі, де ми схожі на велику родину, але ми не повинні зустрічатися (через хворих дітей), є великою підмогою.

З наближенням 21 листопада - Дня ветеранів солі - який повинен зіграти свою роль
щоб поширити обізнаність про муковісцидоз, я буду радий, якщо люди дізнаються про нього якомога більше. Щоб вони не засуджували і не розуміли. Знати, хто такі солоні діти і яким є їхнє життя.

ДОБРО ДЯКУЄМО

Що таке муковісцидоз?

Це серйозне генетичне захворювання, яке негативно впливає на якість життя та передчасно скорочує його. В даний час МВ може бути виявлений перед уживанням.

Зовні секретуючі залози виробляють аномально щільні і патологічний слиз, який осідає на слизових оболонках і закупорює життєво важливі органи. Потім бактерії осідають у легенях, викликаючи важкі інфекції та запалення.

Він зазнає подібного впливу підшлункова залоза, яка не виділяє достатньо ферментів, необхідних для перетравлення їжі. МВ також впливає на статеві органи, печінку та пазухи, і часто асоціюється з діабетом. Можна сказати, що МВ поступово впливає на всі органи влади, єдине, що ніяк не впливає на інтелект. Діти з МВ мають інтелектуальну та психічну нормальність, вони відрізняються від однолітків лише фізичним ослабленням.

Які симптоми муковісцидозу?

Як лікується муковісцидоз?

Справитися з цією хворобою є важкий і трудомісткий. Вилікувати його поки не можливо, лікування лише уповільнює прогресування захворювання. На додаток до стандартної терапії, вона повинна бути представлена ​​дітям висококалорійна домашня дієта, багата жирами. У спекотну погоду його потрібно збагатити більшою кількістю солі.

Довічне лікування муковісцидозу є складним завданням:

  • пацієнт з МВ протягом дня inhaluje і відновлює за допомогою спеціальних фізіотерапевтичних процедур, які допомагають видалити густу слиз із легенів (гігієна легенів)
  • користується ввелика кількість ліків (муколітики, антибіотики, вітаміни.), кілька разів на рік також антибіотики для вен
  • вони повинні приймати штучні ферменти перед кожним прийомом їжі
  • повинен відповідативисококалорійна дієта
  • підтримує фізичний стан завдяки регулярним фізичним вправам та спорту
  • регулярно проходить медичні огляди та госпіталізації