- Саме в суспільній свідомості СНІД є хворобою геїв. Як бабуся заразилася ВІЛ?
- Щороку в травні ми запалюємо свічки для угорських жертв СНІДу. Ті, хто прийде, отримають список у свої руки. У цьому списку вказані лише імена. Кожне ім'я позначає людину, яка померла від СНІДу попереднім роком. З 13 імен 6 - це ті, хто навіть не потрапив до відділення СНІДу лікарні Ласло, оскільки їм пізно діагностували хворобу. Шокуючим було також те, що кількість жінок, які померли від СНІДу, подвоїлася минулого року в порівнянні з попереднім роком, а минулого року померло навіть більше жінок, ніж чоловіків. ВІЛ та СНІД не підбирають: матері заражають своїх дітей грудним молоком, оскільки навіть Угорщина не проходить скринінг. Люди не знають, що вони заражені, тому передають вірус і заражають також інших. Інфікована людина може залишатися безсимптомною протягом багатьох років і їй може допомогти навіть тоді, коли з’являються перші симптоми СНІДу. Однак лікарі не визнають проблеми, і
у багатьох випадках лише відділення інтенсивної терапії виявляє, що хвороба вже розвинулася, коли пацієнт вже не врятований. Це трапилось і з моїм чоловіком, я заразився вірусом від нього.
- Її чоловік не знав, що вона заражена?
- Навіть лікарі не знали. Він уже вмирав, коли йому поставили діагноз СНІД. Це також сумно, бо ВІЛ-інфекція сьогодні вже не є смертним вироком. Це добре підтримуваний стан, я навіть не називаю це хворобою: потрібно приймати один-два ліки на день і можна жити повноцінним життям. Моєму чоловікові цього не дали, хоча в ретроспективі були досить чіткі ознаки того, що може бути неправильним.
Ще в 1998 році був період, коли він за порівняно короткий час схуд на 25 кілограмів. Лікарі думали: отруєння.
Втрата ваги тоді припинилася, але він більше ніколи не повертав те, від чого відмовився. Я ніколи не забуду, ми все ще жили на третьому, а бідні ледве могли піднятися сходами. Потім у 2000 р. Близько Великодня знову стало погано. Піднялася температура до 41 градуса, через що його госпіталізували. Йому вдалося витягнути його там, але як тільки він прийшов додому, ми незабаром повернулися до лікарні. Цей стан тривав дев’ять тижнів, коли мені спало на думку, що в лікарні Ласло діє амбулаторія з лихоманкою. Ми поїхали туди, і там лікарі вже знали з їхніх висновків, про що йдеться.
- Як він отримав новину?
- Я в шоці. Мій чоловік лежав на внутрішній терапії, і до моменту, коли я переїхала в один із павільйонів лікарні, де знаходилося відділення для СНІДу, здавалося, цілу вічність, і я досі не пам’ятаю, як дійшов до того, що сталося по дорозі. Там головний лікар втішив мене тим, що я його, звичайно, не впіймав, бо хоч у нас було регулярне та напружене статеве життя, заразитися цим вірусом непросто.
Потім зробили тест, і виявилося, що я теж заразився. Тоді я не хотіла їхати до чоловіка. Я міг його вбити.
Однак у відділенні СНІДу була медсестра, сестра Неллі, вона привітала її і, побачивши її стан, обняла мене. Я почав ридати, що було катарзично, бо я трохи заспокоївся. Я повернулася додому навіть у стані напівнебажання, думаючи про все вночі, і мені довелося усвідомити, що в цій ситуації важливий не я, а мій чоловік і четверо дітей. Тоді я нічого не знав про ВІЛ, тепер я знаю, що це була нездатність думати, що вони теж можуть заразитися. Але я не міг заспокоїтися, поки не побачив, що їх тест негативний.
- Як ваш чоловік заразився вірусом?
- Я поняття не маю. На той момент це виявилося, у нього вже не було дуже чітких моментів. Одним із наслідків СНІДу є те, що до кінця людина психічно деградує. Я знаю, що він не був лояльним, але я визнав, що він обманює.
- Він дуже чесно говорить про те, як це - жити з ВІЛ, так було завжди?
- Коли все це сталося, я все ще викладав.
У школі вони знали, що мій чоловік помер, лагідно запитали мене, в чому причина, і мені було б про що брехати, але я думала, що скажу їм.
Я не боявся їх, а боявся мене, бо так само, як я нічого не знав про ВІЛ, вони цього не знали. У мене був колега, у них були маленькі діти, ми разом організовували багато післяобідніх занять. Він попросив добу. За цей час він прочитав усе про вірус, його поширення, і наступного дня ми знову працювали разом. Цей вірус людям важче підхопити, ніж грип, він поширюється лише через статевий контакт або контакт з кров’ю. Сам вірус дуже вразливий: він залишає людський організм і майже відразу гине. Немає чого боятися під час повсякденних контактів. Це знали і мої колеги.
“Якщо ви так чесно говорите про те, що ви ВІЛ-позитивні, чому б не взяти це в очі?
«Якщо мене покличуть до школи, щоб дати освітній клас, я із задоволенням піду, але я справді боюся сусіда, бо він пліткує за моєю спиною і не уявляє, що означає ВІЛ, плутає ВІЛ зі СНІДом. Я не хочу піддаватися подібним ситуаціям.
- Коли вона змогла пробачити чоловіка?
Прощати легко! Гнів, ненависть зіпсували б мою душу. Я не зробив йому доброго, що пробачив, але зробив сам. Він навіть не підозрював, що заражений.
Важко було змусити наших дітей не ненавидіти свого батька за передачу мені вірусу.
Він уже вмирав і в яскравий момент попросив нас усіх зайти і зробити останню спільну фотографію. Діти прийшли до лікарні. Незабаром він помер. Була ніч, я не був з ним. Йому було лише 52 роки.
- Він не зустрічав жодного упередження?
Як жінку, вчительку, мене оцінюють інакше, ніж гея. В Угорщині більшість інфікованих людей походять з цієї групи ризику. Одного разу я читав лекцію на навчанні у лікаря і мене запитали, чи отримую я допомогу, який досвід я мав, якщо у мене були проблеми зі здоров’ям. У мене є позитивний досвід, але я знаю, що багатьом моїм колегам не так пощастило: їх віддаляють від стоматолога, вони лікуються лише в приватних медичних закладах, і я міг би довго перераховувати, в яких принизливих ситуаціях вони опиняються в. Коли я говорив про це,
лікар зауважив, що мене судили інакше, бо я не міг не заразитися. Я був шокований цим. Хто може це зробити, щоб заразитися?
Я думаю, що є лише один спосіб зруйнувати забобони, коли ми говоримо про ВІЛ та говоримо про всіх, хто йде на скринінг. Я приймаю ліки 15 років і я здоровіший за багатьох людей, які не заражені ВІЛ. Ми не говоримо про секс, це все ще табу, і сьогодні підлітки, які зараз переживають своє перше кохання, не мають уявлення про захист. Людей потрібно виховувати, лікарів потрібно вчити, а політику шокувати, щоб не бачити лише до носа. Набагато простіше і дешевше запобігти неприємностям, ніж потім лікувати їх.
В Угорщині уряд роками не витрачав нічого на інформаційну кампанію, тоді як у Німеччині, де значно більше людей, які живуть з ВІЛ, минулого року ніхто не помер від СНІДу. Хоча в Німеччині лікарі рідко зустрічаються з хворими на СНІД, торік в Угорщині було зареєстровано 52 випадки СНІДу, 13 з них померли.
Тим не менше, Угорщина - одна з найменш заражених країн. Торік за офіційною статистикою було зареєстровано 223 нових зараження, при цьому 3567 людей жили з вірусом, однак експерти стверджують, що фактична цифра втричі більша.
Сьогодні лікування людей, які живуть з ВІЛ, є відносно простим: за допомогою однієї або двох таблеток на день кількість вірусів можна зменшити, не показуючи найчутливіших тестів, але терапія надзвичайно дорога. В результаті ефективних та дедалі безпечніших ліків з невеликою кількістю побічних ефектів, проліковані пацієнти більше не заражаються, і в Угорщині вже народилося кілька дітей, один з батьків яких ВІЛ-позитивний. Експерти не можуть підкреслити важливість скринінгу, оскільки вбиває вже не СНІД, а незнання. Якщо хтось знає, що він інфікований, і виконує вказівки лікаря, він не помре від СНІДу, не передасть вірус.