Неділя, 8 січня 2012 року
Плазмаферез, розкладання Медролу
На початку 2009 року я деякий час ходив на інфузії роцефіну, оскільки можливість нейробореліозу також виникла через мій попередній укус кліща. Мені навіть довелося приймати Доксициклін деякий час після інфузії, але ні те, ні те не мали жодного ефекту. Ні хорошого, ні поганого. (обидва були б цікаві) Мій стан дещо їздив на роботу, але в основному постійно погіршувався.
Оскільки мій неврологічний статус демонстрував постійне погіршення навіть при застосуванні Медролу, ймовірно, моє тіло звикало до цього. Ми розпочали поступове зменшення, оскільки цей препарат слід виводити з експлуатації лише дуже повільно.
Через це я на деякий час знову частіше ходив до лікаря, бо мені доводилося звертати увагу на те, що відбувається і скільки рухатися далі. Протягом тижнів було дві речі, які були мені цікаві. Коли я потрапив у діапазон приблизно 32-36 мг за допомогою медролу, було незначне поліпшення. М'язові посмикування трохи зменшились, і мої рухи очей можна сказати "більш культурними":) Він не так інтенсивно зигзагоподібно, він сповільнив темп.
Однак під час останньої люмбаризації виявилося, що певна загальна цінність білка знову була вищою. Тому що ми зменшили стероїд.
Під час мого перебування в лікарні мій тикер часто забивався швидше і чесніше. Я також старанно розмовляв зі своїм лікарем, мене оглядали. Пароксизмальна тахікардія спостерігалася кілька разів, і я отримував Хума-пронол для лікування.
Також був помічений інший череп MR, на якому було помічено невелике скупчення яйцеподібного контрасту в понах (міст). Все, що було описано, це те, що це, звичайно, не артефакт, а точніше, що про дрібницю не можна було судити. (це маленьке щось Щось чи точніше Нічого ?) .
Я все ще не міг виглядати ліворуч, а повіка, що звисала, була далеко не суб’єктивною. Мабуть, там, де опустилися лівий та правий. Це було дуже заплутано, і це все ще є.
Моя м’язова слабкість також поступово посилювалася, що я помітив здебільшого за такими «дрібничками», що мені було дуже важко тримати голову під час купання (миття волосся). Час від часу під час сушіння волосся ставало важче високо піднімати руку, я швидше втомлювався під час ходьби. У мене все одно були проблеми з диханням, і я часто їх ковтав. Навіть вночі моя власна слина.
Стало важче їсти більш суху їжу, таку як жування печива, бо якось така кількість стала сухішою, принаймні я так відчуваю. Я поновив його і почав використовувати очні краплі, тому що мої очі також були сухими, втомленими і часто червоними, чутливими до світла.
Наприкінці 2009 року виникла ще одна ідея, а саме можливість мутації Сенатаксину. Генетичне тестування проводилось і в цьому напрямку, але я досі не отримав за це заставу. (AFP у межах норми.)
Мене дуже почало турбувати те, що минуло 3 роки, діагнозу немає, і, можливо, ми ніде не поруч. Я цілком розумів, що деякі з безлічі тестів нічого не показують, тому це навіть не може наблизити вас до рішення, яке має невідповідність недіагностичному значенню.:(
Я б зазначив, що я помітив дивні проблеми в Ліллачці, тому я все більше переживав, що немає діагнозу. Про те, що трапилось/відбувається з найменшими, буде описано далі.
Я переживав, що це генетично - що і було - і діти можуть успадкувати його. Це був момент, коли я взявся за інтенсивне навчання. Я відродив те, чого навчився з неврології, офтальмології, і намагався якомога більше навчитися, читати - скільки можу! Я також шукав відповіді, я ретельно дослідив можливості, щоб краще зрозуміти, що зі мною відбувається.
Я познайомився з найкращою дівчиною у світі, яка згодом з’ясувала, що ми не лише подруги, але й ідеальні супутниці, адже вона також має мітохондріальну хворобу з дуже подібними проблемами! Його історія теж непроста (протягом 7 років) у стрибку, ми обернули кола, шукаючи відповіді та старанно навчаючись.
Поки мого лікуючого лікаря не було, мене довірили іншому лікарю. Потім виявилося, що у мене не буде більше плазмаферезу, оскільки немає пояснення, чому він працює - особливо на такий короткий час- .
Лікар сказав, що і єресі, і стероїди були "лише" плацебо. Тоді я рішуче ставив це під сумнів, хоча насправді нічого не міг висловити проти нього. Все, що я міг запитати, було, чому це плацебо лише для єресі. Чому стероїд ? Зрештою, я пробував багато інших препаратів та методів лікування (тунк). -Відповідь була для мене дуже дивною, я нікого більше не знаю про те, що ти думаєш. - Тому що єресь - це інший тип лікування, і в крайньому випадку. -
Я досі не знаю, це був ефект плацебо чи ні (думки розділилися), виявилося, що стероїду недостатньо (якщо ми подивимось лише на загальний вміст лікерного білка та результати ELFO, це була суміш ELFO, а потім нормальна ).
Медрол повернувся до терапії, але в значно різних дозах, вводили по-різному.
У грудні 2009 року була проведена біопсія м’язів, щоб з’ясувати, чи це дасть відповіді.
респіраторно-дистрес-терапія при міопатії.