Я закінчив п’ятий курс початкової школи, розпочались літні канікули. Перший святковий тиждень я був у Тополян з бабусею. У цьому містечку у нас також був невеликий будиночок із садом. Ми регулярно їздили туди по вихідних, і тому це були перші вихідні після канікул. Ми подорожували цілою родиною - моєю мамою Сільвією, батьком та сестрою Дашею. Вже тут на вихідних я почав відчувати себе більш втомленим і слабким. Це помітила і моя мама, але ми не мали до цього нічого спільного.
Раніше я не страждав якимись незвичними захворюваннями. Я подолав дитячий кір та звичайний, але не звичайний грип. У моїй родині також не було незвичних хвороб, і до того, як я захворіла, я не зустрічав нікого, хто мав би якісь незвичні захворювання. Я також взагалі не знав і ніколи не стикався з полірадикулоневритом Гійана-Барре, і поки що ні я, ні хтось інший не знаємо, що могло спричинити його.
Прояви синдрому та швидке прогресування
Перший тиждень липня - я відчув дивну і все виразнішу броню в ногах, відчув слабкість. Я почав спати в другій половині дня, що до того часу для мене не було звичним. Але сон не був приємним, навпаки. Через кілька годин після пробудження у мене дуже сильно боліла голова і я не могла зосередитися. Я чітко пам’ятаю, що світ вперше крутився на моїх очах, і я не міг цього сприйняти. Щось зі мною почало траплятися.
На вихідних мої батьки та сестра приїхали до Топольчан, а оскільки мама побачила, що щось відбувається, вони повезли мене до Тренчина. Побоюючись моєї мами, ми прийшли додому і перетворили мій диван у великий аеропорт для мене у вітальні. Я вже не міг піднімати коліна і рухати щиколотками, мені потрібна була підтримка при ходьбі. Того вечора я зміг пройти від коридору до спальні і назад у вітальню, зі значною допомогою батьків. Ця подорож давно стала для мене останньою. Після обіду я заснув пізно ввечері, а вранці прокинувся від сонячних променів.
Згідно з документацією Департаменту анестезіології та реанімації в Братиславі, я повернувся вранці 30 червня 1994 р., А пізніше - 7 липня 1994 р., Відчув субфебрильність, тобто підвищену температуру тіла від 37 ° до 38 ° C., що супроводжується переважно хронічними інфекціями та запаленнями. Але я вже не пам’ятаю блювоти чи підвищеної температури.
10 липня 1994 р. - Була неділя, десь о пів на восьму ранку, і мені потрібно було дійти до ванної. Але я не витримав себе. У мене вже було мало сили в руках, і м’язи живота не допомагали в цьому важкому русі. Після важких зусиль я зміг покотитися по землі і стати на лікті та коліна. Врешті-решт, я успішно, доклавши багато зусиль, пройшов коридором до дверей спальні. Я потрапив до туалету за допомогою батька, який теж повернув мене в ліжко.
Після однієї години сну я прокинувся і відчув бажання знову сходити в туалет. Я більше не міг повернутися або зробити ход, який дозволив би мені повторити попередню вдалу спробу. Я помітив, що мій голос був помітно слабшим. Батько привів мене до фінішу, на руках.
Тим часом мама зателефонувала до лікарні у Тренчині. Я навіть не встиг згадати, а перед будинком уже стояла швидка допомога. Я взагалі не міг ходити, тому мене повезли до неї на носилках. Я знаю, що мама була зі мною. Мене одразу госпіталізували до дитячого відділення інтенсивної терапії лікарні з поліклінікою у рідному місті. Той факт, що я перебуваю у реанімації, радше розумівся як реанімація моєї матері. З години в годину я втрачав здатність ковтати їжу. Коли я зміг проковтнути принаймні кілька чайних ложок йогурту, на деякий час це було вже неможливо. Вони підключили мене до настою, я поміняв унітаз на «фазана» та миску. Я просто поворухнув головою, трохи руками та тулубом . Я більше не можу підняти журнал, мені стало нудно. Кожного разу, коли я повертав голову вліво, я бачив за вікном дерево. Близько шести метрів берези. Їжу замінювали настоями.
11.07.1994 - 14.07.1999 - У ці дні мене відвідували незліченні лікарі. Майже всі наді мною похитали головами та постукували моїми суглобами своїм неврологічним молотком, поки у мене не виникло алергії на них. Постукуючи в коліні, лоскочучи, тикаючи. Знову і знову. Моя мама, мабуть, уже почувається безнадійно. У мене алергія на лікарів молотком. Протягом двох днів я був майже повністю паралізований і зустрів найважливіших неврологів у Тренчині. "М'язи не працюють", - це, мабуть, було найкращим поясненням моєї ситуації деякий час. Я вже не дуже добре пам’ятаю, але, мабуть, я прийшов подивитися в середній шкільний клас перспективних медсестер та лікарів.
Мій голос, мабуть, зник, коли я щось говорив. Кожен повинен був нахилитися, щоб зрозуміти мене. Їжу замінили назогастральною трубкою, яка представляла собою трубку, яка починалася в моєму носі і закінчувалась у моєму шлунку. Звичайно, зонд не давав можливості відчувати смак або подібні задоволення.
Поперекова пункція. Я не уявляв, що таке обстеження. Один фельдшер відвів мене до сусідньої кімнати, де, можливо, вже був увесь персонал відділення. Я не міг сидіти. Вони вирішили ситуацію, тримаючи двох медсестер за ліву руку, двох за праву, інші працівники піклуються про мої ноги і тулуб. Загалом близько семи людей забезпечили моє місце. Я не міг сидіти і навіть не тримати руки. Якби мене в той момент відпустили, я впав би, як мішок картоплі, і не поворухнувся. Але я тримав голову вертикально і міг повернути її. Тож я побачив кілька дуже довгих голок і мене попередили, що за мить одна з них потрапить мені в спину, щоб спинномозкову рідину можна було перевірити та виявити мою хворобу. Я деякий час відчував першу голку на хребці, але через кілька хвилин лікар взяв її зі словами "коротка голка". Але для мене час, проведений сидячи, був цілою вічністю. Інша голка і лікар, мабуть, не потрапили. Лише втретє вдалося зібрати внутрішньоспінальну рідину - ліквор. Чергова карусель перевірок та експертиз. Одного разу, одного разу в іншому кінці лікарні, моїм «мобільним ліжком» безпечно управляла мама.
14 липня 1994 року я був переведений з JIS у відділення анестезіології та реанімації (далі ARO). Холодна обстановка, в якій вони забронювали мені один ізолятор. Було досить просторо, медсестри могли бігати навколо мене, не натрапляючи ні на що. Мій біль тут вже був помітний, і оскільки я взагалі не міг рухатися, співробітникам довелося переводити мене з боку в бік, довше лежати на одному боці було неприємно. Мені загрожувала дихальна недостатність - звичайно, я цього не знав. За моєю головою чекали "штучні легені". Навпаки, були видно ліжка з пацієнтами після дорожньо-транспортної пригоди. Жахливе видовище. Мама все ще воювала, щоб я міг потрапити до Братислави, де мені встановили точний діагноз і вилікували.
Стан прогресує, розвиваються бульбарні симптоми, тому дитину перевели в АРО Тренчин. Тут стан без подальшого розвитку, життєво важливі функції стабілізуються, тому передаються з метою подальшого лікування до Інфекційної клініки у Братиславі. Оскільки стан оцінюється як полірадикулоневрит із важко передбачуваним прогресуванням в черепному напрямку із ураженням бульбари, 15 липня 1994 року о 9.45 переведено до відділення анестезіології та реанімації Дитячої університетської лікарні з поліклінікою (DFNsP) у Крамарах.
Залишайтеся на ARE (15.07.1994 - 28.09.1994)
І мені це вдалося - я прилетів на вертольоті до лікарні Дерера, де ми з мамою провели найгіршу ніч у моєму житті. Я пам’ятаю темні коридори та кімнату, де я ночував. У ньому був лише екстрактор слизу, який я не міг проковтнути, і велика чашка там, де вони нагромадились. Їх смоктала моя мама, яка була зі мною цілу ніч, і, думаю, ми наповнили чашку наполовину. Говорити про сон було неможливо, біль не дозволяв мені, а отже, навіть матері. Вранці мене на швидкій допомозі відвезли до ДФНсП. У мене вже була готова ізоляція №2. Того дня вони зробили ще одну поперекову пункцію. Я вже не сидів з нею, а лежав. Фельдшери та медсестри повернули мене на правий бік, взяли спинномозкову рідину, і тоді все, що мені потрібно було перекинутись на спину і тривати цілодобово. Під час цього проколу я майже нічого не відчував, що могло бути спричинено прогресуванням мого паралічу та залученням відповідних нервів. Вперше у мене є галюцинації - я не можу сказати, де знаходяться двері в кімнату, раз я бачу їх ліворуч, один раз праворуч. Мені було дуже важко сприймати і впізнавати кімнати, я уявляв різні картини на стінах.
Відділення анестезіології та реанімації - я, мабуть, був у найкращому відділенні Словаччини, медсестри досі усміхнені та веселі, як і лікарі. Протягом усього перебування в АРЕ я був у свідомості, коли отримав важкий парез нижніх і верхніх кінцівок за винятком міжреберних м’язів. Поступово мій вміст легенів також зменшився, життєва місткість становила лише 250 мл. Я додаю детальну інформацію у підсумковий звіт з ARA, підготовлений MUDr. П. Гаспарек, доктор медицини М. Беєр та МУДр. Кафкова.
Заради повноти я хотів би лише додати, що експерти були здивовані моєю дуже повільною реконвалесценцією, навіть 29.7. У 1994 р. Також відбулося значне погіршення загальної ситуації. Вже тоді з’явилася відмінна команда працівників АРО, яка врятувала мені життя.
Ковачова та моє перше лікування в П'єштянах (28 вересня 1994 - 21 грудня 1994)
Після лікування в ARE мене відвезли до Ковачової до дитячої лікарні Маріни. Але першого дня вони не пустили маму до палати, і нам довелося попрощатися в коридорі. Я був поселений у кімнаті з ще чотирма пацієнтами - один був розумово відсталим і лише частково рухливим (племінник Яна Смрека), двоє інших були повністю мобільними з незначними травмами. В одному коридорі в одній палаті було 32 пацієнти. На цю кількість повинно було вистачити максимум трьох медсестер вдень та однієї вночі, частково для пацієнтів на інвалідних візках. Це також суттєво позначило мою турботу про мене - оскільки я був важким і не міг підняти мене ввечері, вони не мили мене добрі два тижні. Я потрапив у ванну, за винятком підводного масажу, який не можна вважати миттям, а потім знову кілька днів відсутні вода чи гігієна. Ковачова була приблизно за 3 години їзди на автомобілі від Тренчина, але мати та батько все ще були зі мною щотижня. Як тільки мама «відчула», що щось не так, вони зняли квартиру-студію, де вона вмивалась і залишалася зі мною, і завдяки їй мені не доводилося залишатись у палаті на вихідних. Єдиною якістю тут була реабілітація - в іншому кінці залу, але реабілітолог завжди приходив до мене в гості до кімнати. Вона проводила зі мною близько двох годин на день.
Але негативи взяли верх. Одного разу, випавши з інвалідного візка, я зламав великий палець ноги. Однак лікар оцінив, що мій стан не такий серйозний і що він буде зростати. Якби медсестри хотіли, вони могли відвезти мене на рентген, який знаходився в нижньому реабілітаційному закладі для дорослих, але вони цього не хотіли. Погано збільшена кістка, здається, спричинила розрив нерва, і я з того часу не робив спинного згинання, тобто. Я не можу підняти ногу під кутом 90 градусів. У той час у моєї мами вийшов фантастичний твір. Оскільки мій стан у Ковачовій суттєво не покращився, а медичне обслуговування для мене було поганим, мама вирішила зв’язатися із завідуючою дитячою лікарнею Pro Patria у П’єштянах, куди мене перевели 8 листопада 1994 року.
У П’єштянах я відчув кардинальну зміну в галузі охорони здоров’я. Близько сорока пацієнтів щодня опікувались лікарем первинної медичної допомоги, лікарем та головною медичною сестрою сім медсестер вранці, дві вдень та одна вночі (однак у П'єшцянах була цілодобова медична допомога). Під час мого першого перебування у мене була кімната для себе, щоб я міг краще пересуватися. Це було навпроти кімнати медсестри, тож коли у мене було прохання, мені залишалося лише зателефонувати. Тут мій стан поступово почав покращуватися, і я навчився піднімати руки, розтягувати м’язи на руках, намагався рухати ногами, але цього року не став на ноги. Для повноти на наступній сторінці - остаточний медичний висновок з мого першого лікування в П’єштянах. Завдяки такому лікуванню ми змогли констатувати, що моя загальна рухливість, сила м’язів та координація рухів покращилися під час мого лікування.
Подальший розвиток - перша держава колапсу (1995)
Перші місяці 1995 року я провів вдома і пішов на реабілітацію та гідротерапію в Тренчинську лікарню. Мій стан поступово покращувався, тож реабілітатори намагалися поставити мене на ноги через тривалий час. Оскільки я все ще був дуже слабким і не міг самостійно встати, мені повинен був допомогти пристрій, який заставав мене з усіх боків і не давав мені впасти на землю. Це саме те, що виконав G-апарат (певний тип коридору) - цього було достатньо, щоб вказати рух ніг, і я все одно зміг перебратися з кімнати в кімнату. Але мої ноги були досить слабкими, і коли я сів з G-апарату на низьке ліжко, здавалося, що раптовий рух хребців на деякий час перервав нерви і викликав тимчасову непритомність при сечовипусканні. До моєї медичної документації додано ще один запис:
10 березня 1995 р. О 10:20 раптова непритомність за допомогою під час ходьби на підтримку
апарат впав на спину, вказує на біль у ч. По прибуттю в свідомості.
Висновок: стан після полірадикулоневриту Гійана-Барре
У квітні та вересні я неодноразово проходив лікування у П’єштянах - у медичному будинку Pro Patria у дитячому відділенні. Висновок з першого лікування був: Загальна активна рухливість краща, сила м’язів вища, ходьба безпечніша, координація дрібних рухів краща. Подібний висновок був зроблений під час другого лікування цього року: покращилася сила м’язів, безпечніша хода. Рентгенологічне дослідження виявило стан після перелому старих даних. Так, через два роки я отримав перелом від лікування в Ковачовій, і лікарі не знайшли його для мене до цілого року.
Під час цих процедур у мене постійно виникали проблеми із запаленням дихальних шляхів, можливо, спричиненою частими алергіями. Вони супроводжувались гарячкою, кашлем і виділеннями з носа. У 1995 році я провів разом більше 20 тижнів на лікуванні і досяг подальшого прогресу. Я досі яскраво пам’ятаю, як я підняв руки на спинках інвалідного візка на початку року і переніс всю вагу свого тіла на біцепс. Це був мій найзначніший прогрес на той час. Через кілька місяців я став на ноги і зміг подолати відстань близько двадцяти метрів. Наприкінці року я використовував інвалідне крісло лише для більшої втоми або більшої відстані. На наступній сторінці ви можете ознайомитись із остаточним медичним висновком із другого лікування.
Держава другого колапсу (1996-1998)
У 1996 році я почав відвідувати початкову школу кілька днів на тиждень - сьомий клас. До цього часу я відвідував школу в лікарні в П'єштянах, і мене навчали вчителі 5-ї початкової школи в Тренчині. У 1997 році я регулярно відвідував школу чотири дні на тиждень і записався до Gymnázium Ľ. Стура, до якої я потрапив після звернення. Я дуже нервував під час вступних іспитів, і руки сильно тремтіли. Я не набрав необхідної кількості балів, і тому мені потрібне було оскарження, яке було успішним.
У 1996-98 роках я проходив подальші процедури, і моїм пріоритетом було навчитися ходити якомога краще. Хода все ще була нестійкою, невелике поколювання в ногах викликало значні порушення стійкості. На щастя, за цей період мій стан дещо покращився. Для мене значне порушення моєї фізичної рівноваги означало головним чином період вступних іспитів до середньої школи та наприкінці 1997 р. Стан колапсу, який експерти досі не знайшли. Я переконаний, що це був просто стан заторів. Обставини вказували на це.
30 грудня 1997 р. - у мене вранці голова трохи крутилася, і коли я сів на стілець за комп’ютером, я зрозумів, що не можу зосередитися і що мені слід лягати спати. Тож через п’ять хвилин я вимкнув комп’ютер, але не зміг піднятися. Приблизно на кілька хвилин я втратив свідомість і опинився на землі. Я набрався сил і чотириногі дістались до сусідньої кімнати, де я ліг на ліжко і, мабуть, знову впав. Мама, яка прийшла з роботи, ляснула мене ляпасом. Я міг бути в непритомності приблизно двадцять-тридцять хвилин. Після цього відбувся переїзд до хірургічного відділення НСП у Тренчині, а не просто щаслива новорічна ніч.
У січні я повернувся до лікарні та пройшов ряд обстежень, які, однак, не довели причину цього колапсу. На наступних сторінках я включаю психологічну оцінку своєї особистості, медичні висновки хірургічного відділення в Тренчині, дитячого відділення в Тренчині та холтерівський моніторинг.
З 1999 року по теперішній час
У 1999 та 2000 роках я закінчив інші лікарняні в П'єштянах. Мій стан покращувався дуже повільно, я добре переносив спа, зміцнював нижні кінцівки. Ми з мамою також пройшли психіатричну експертизу:
Анеместично - як 11.р. подолав полірадикулоневрит Гійана-Барре. Можливо - завдяки регулярній реабілітації та наполегливості самого пацієнта - він повернувся до життя. Він ходить до середньої школи. Підпорядкування він вправляється, зміцнює, плаває, хоче якомога більше контролювати свої м’язи. Його турбує те, що він менше править нижніми кінцівками - від колін вниз. В іншому випадку йому вдається добре контролювати м’яз. групи. MUDr. Марія Хаштова
Я впевнений, що не тільки ліки можуть допомогти мені в лікуванні, але й потужна психологічна підтримка, яку мені надають моя мати, сестра та, в минулому році, моя дуже хороша подруга.
На початку навчального 2000/2001 року, однак, мій стан раптово погіршився, неприємні судоми в м’язах, сильна м’язова слабкість та загальна втома були загальними явищами. Якщо раніше я все одно правив сходами до свого класу, то зараз мені потрібно дихати на кожному з них. Моя щоденна програма полягала в тому, що я приходив до школи, намагався залишитися там до кінця занять, а повернувшись додому, або відразу заснув, або відпочив до вечора. Потім я вчився пізно ввечері, що відразу виявилося в ранковій слабкості. В кінці минулого року мене тиждень госпіталізували до неврологічного відділення Військового шпиталю в Ружомбероку. Зараз найголовніше для мене - не перевантажувати свій орагінізм і відпочивати. Поточне лікування складається з ін’єкцій вітамінів В1, В6 і В12. Я ношу одну французьку бочку, страждаю від сильної атрофії литкових м’язів та синдрому втоми. Але мій стан ще може покращитися.
На додаток я додаю Неврологічний контроль MUDr. Вієра Мразова, обстеження ЕМГ доктор Звіт про звільнення Кімприча та медичного працівника з SNP SNP в Ружомбероку.
Дякую команді шоу "Цеста", особливо пану Петру Осуху, за зйомки найкращого шоу про синдром Гійана Барре.
Запрошую вас приєднатися до групи у Facebook для всіх, хто подолав або переборює GBS. Ви можете запитати, що ви хочете щодо цієї хвороби, ми можемо підтримувати один одного і давати один одному надію, що, на мою думку, існує. Приєднуйся сюди.
Я на Facebook:
(сміливо додайте мене)