zuza78
. Я не знаю, як це зі значеннями на неонатальному скринінгу, тому що коли вони поставили нам діагноз, це ще не було зроблено.
. не переживайте заздалегідь, почекайте більше іспитів.
. це захворювання може бути підтверджено надзвичайно високими показниками тесту на піт (тобто багато солі в поті) або генетичним дослідженням крові.
. Ви також можете повернутися з Братислави з непідтвердженим діагнозом. 🙂

муковісцидоз

. в нашій родині ніхто не хворів, я не мав уявлення про цю хворобу.

. симптоми також є у таких маленьких дітей.
. моїй доньці поставили діагноз на другий місяць (чим швидше, тим краще).
. симптоми різні - я писав про це вище.
. у нього може бути жахливо солоний піт (ви це відчуєте відразу ж, коли посолите суп, ніяких "пошуків" солоності).
. Інші симптоми можуть включати об’ємний, смердючий стілець, проблеми зі стільцем, діарею або запор.
. моїй доньці поставили діагноз на підставі того, що вона не набирала вагу - вона багато їла, а мало набирала. протягом 2 місяців вона набрала лише 400 гр.
. це найпоширеніші симптоми.

педрома
. Поки не було проведено скринінг новонароджених, діагностувати захворювання було відносно важко, оскільки медики плутали його з різними іншими захворюваннями легенів (або шлунково-кишковими захворюваннями).
. Згодом стався бум навколо МВ, і вони відправляли на тести поту всіх, хто кашляв більше 3 разів на рік.
. у тих людей, яким не проводили скринінг новонароджених, захворювання можна діагностувати пізніше, тобто в 8.10 або 15 років.
. навіть якщо пацієнт страждає на МВ, лікарі можуть це дізнатись у зрілому віці.
. але це мутації МВ з більш слабкими симптомами (легший ступінь МВ).

санім
. попросіть свого дільничного лікаря про перевірку поту.
. вона повинна знати, куди вас відправити.

Мамо, чи є скринінг на МВ зараз обов’язковим у всіх лікарнях? моя маленька народилася 2 лютого 2010 року в Кадці. тож вона мала б це зробити?

ви пишете тут про солоний піт. у мого піт був досить солоним. це може бути ознакою іншої хвороби? дякую за відгук

@sisiska Я не знаю, чи це робиться у ставках. але це робиться постукуванням від основи. взяв свою кров з п’яти? вона її приклеїла? якщо так, то, мабуть, її обстежували. але я думаю, якщо ви не впевнені, зателефонуйте до лікарні, або вони там це зроблять, і заспокойтесь, бо якщо вони це зробили і вам не зателефонували, то це нормально, тому що вони реагують лише в тому випадку, якщо проблема

постукування з п'яти бабусі робиться у кожного німця, і новиною з лютого 2009 року є обов'язковий скринінг на муковісцидоз 😉

нам також поставили діагноз CF 5 місяців тому, і це досить складно, я все ще перебуваю в ньому, у нас є генетично підтверджена невелика мутація F508delta. Я хотів би поговорити з кимось, хто теж живе з нею та дякую.

@ywana добре, у моєї доньки був поставлений діагноз МВ, і я прочитав тут ваші посилання, що генетичні тести можуть бути неточними, тому моя Софінка була протестована на ген CFTR на наявність 30 мутацій, що становить близько 85% мутацій. ми вже змирилися з тим, що вона хвора, але вона не кашляє ідеально, і у неї зовсім немає симптомів, мій чоловік не вірить, що у неї МВ, чи вважаєте ви, що вони могли помилитися в цих генетичних тестах ? ми вже 6 місяців . дякую: D

морква - я не дозволю собі поставити діагноз вашій дитині, але моя дочка також виглядає абсолютно здоровою і не кашляє. але ми маємо делікатну підтверджену мутацію і, отже, маємо CF. ви не пишете, чи повідомляли їх про якусь конкретну мутацію під час генетичного тесту. генетичні тести є точними, ви можете мати лише мутацію, яка ще не відома. і тоді є місце для думки, що це навіть не повинно бути МВ.
. Я справді не наважуюся стверджувати, що у вашої доньки є або не має МВ. Я описую лише свій досвід цієї хвороби.
. Я особисто знаю хлопчика, який також лікується як хворий на МВ, але його діагноз генетично не підтверджений.
. є мутації, які ще не генетично оброблені, але все ж існують! . однак у більшості пацієнтів спостерігається легкий перебіг хвороби, що може бути у вашої дочки.

@ katy633 привіт, і якщо я можу запитати, як вони працювали над цими вітамінами? тому що вона також приймала вітаміни, але тільки Еревіт, і я ще не чув про це. І для чого вони корисні? Дякую 🙂

katy633 @ bejbus @ - отже, я подивився на вітаміни, і якщо зможу, напишу вам свою думку. Це лише звичайні полівітаміни з мінералами, які ви також можете придбати в наших аптеках.
Головне, щоб діти з МВ не могли вилікуватися від жиророзчинних вітамінів з раціону, а саме від вітамінів A, D, E і K (допомога - DEKA). Потім вони також повинні бути надані їм у фармацевтичній формі. Моя дочка ними користується, і всі, крім Е, отримують рецепт, тож безкоштовно. Поступово, коли моя дочка росла, лікар рекомендував нам (не проповідував, просто рекомендував., Оскільки ми вже платимо повністю) риб’ячий жир, бета-каротин, піридоксин, примулу вечірню.
Однак вам слід проконсультуватися з лікарем щодо цих препаратів, щоб не передозувати дітей. Деякі люди думають, що чим більше вітамінів вони з’їдять, тим здоровішими будуть! Але це велика помилка. Наприклад, вітамін AD - це ТІЛЬКИ рецепт. Це саме тому, що люди не передозують.
Особисто я думаю, що при введенні вітамінів та мінералів слід проконсультуватися з лікуючим лікарем. В описі продукту я помітив, що він також містить вітаміни А і D.

@ywana .Привіт. Я бачу, що ти маєш багаторічний досвід, добре, що люди можуть порадити себе таким чином. Що стосується вітамінів, то лікар рекомендував їй це, а також дозування, що вони є вітамінами від МВ хвороби. Поки що медсестра не має великого досвіду, який би трохи допоміг, для її віку достатньо крихти, і вона багато спить. Тож, можливо, це покращиться і поступово додасть до того, що їй добре і не надто дорого. І вас бентежить як? у мене мутація?

@ katy633. у моєї дочки мутація дельта F 508. Я знаю, що лікарі часто рекомендують препарати, щоб вони самі отримували певні комісії від постачальників. Звичайно, не всі лікарі такі. але я звикаю читати, що міститься в упаковці, і порівнювати це з іншими продуктами, особливо дешевшими. і я знайду. не все дороге - це ще й добре.
. Мене зупинила ціна (приблизно 30, - €, якщо я правильно пам’ятаю). Я думаю, це також може бути дешевшим.
. у нас також є проблеми із набором ваги. дочка висока (після чоловіка) і бідна. як тільки я її трохи «нагодую», вона вже тягнеться на висоту. але це все-таки норма.
. Я не знаю, скільки років твоїй племінниці, і навіть не знаю, як часто вона її годує. але я напишу вам, що я даю молодому я (лише для порівняння):
6.00 - чашка теплого молока для ліжка (у ньому є будильник)
7.15 - сніданок (напівхліб, йогурт, мюслі)
10.00 - фрукти (на десять до школи)
11.45 - обід (у школі - вони гарно готують; минулого року вона була в іншій школі і не ходила туди на обід; я готувала вдома)
14.00 - все, що він попросить (другий обід, якщо я готую; шашлики десь у місті; ми їдемо на піцу; якщо ми вдома, іноді маємо хліб або йогурт)
17.00 - трохи оловранту (іноді просто наполітанка, пряники, крупи з молоком, хліб.)
20.00 - вечеря (також входить)
21.00 - склянка молока безпосередньо перед сном

. як бачите, у нього або інгалятор у роті, або їжа. 😀
. Я все ще змішую молоко з Нутрідрінком. він призначений для набору ваги. нехай медсестра попросить рецепт, коли вона піде до лікаря. Не знаю, чи це може бути за рекомендацією гастроентеролога. у нас це безкоштовно за рецептом.

@ywana привіт. отже, моїй племінниці 7 місяців і зараз вона важить 5300гр, а також мутація F508.Але якщо вона маленька, вона дуже мила, і вона доживає до s .сестри, яка все ще годує її. на додаток до всіх ліків, які вона приймає, вона додає калорійність своїм молочним інфатріні, отримуючи кукурудзяну олію, і нещодавно вона почала годувати її яким-небудь казуаром, не кажучи вже про моркву. поступово пробуйте інші речі, що вона смакує і що робить її гарною. можливо, це все буде добре, і вона отримає більше зараз, коли вона більше спить. те, що вони вже мають, вони повинні це якось робити. kiezby були всі прискіпливі zdraveee 🙂

@ywana
привіт, я хочу запитати у вас інформацію, якщо ви дасте склянку теплого молока вранці після пробудження та ввечері перед сном, ви зварите його або нагрієте в мікрохвильовці? Крім того, якщо ви можете, напишіть мені, скільки ферментів (я припускаю креон) дочка буде доставляти до молока (через вагу)
vdaka 🙂

@ majkaa76. Я розігрівав молоко в мікрохвильовці, і роблю це з маленької доньки (зараз їй 11). Я розігріваю майже все в мікрохвильовці, і у мене з цим немає проблем.
. Креон даю «з ока». за 250 мл молока я дам їй одне ціле (10000).
. Колись, мій лікар рекомендував 10000 одиниць ліпази на кг на день. це означає, що якщо дитина важить 6 кг, вона повинна з’їсти близько 6 креонів (10000) за весь день.
. коли я попросив лікарів дозувати Креон, вони сказали мені - щоб у неї було максимум 2 стільці на день, а не громіздкі та смердючі.
. коли вона була маленькою, я відкрив ці капсули, і креон дав їй стільки розлитого. приблизно 5 на день.
. вона почала приймати весь креон приблизно 3 роки, коли могла добре проковтнути капсулу. Я давав їй по 1 перед кожним прийомом їжі. і так досі - 1 перед їжею. іноді, коли порція більша або жирніша (гамбургер, картопля фрі, або вона отримує пряники зі склянкою молока), я даю їй 2 креони.

@ywana
Дякуємо за вашу інформацію, ми, мабуть, також почнемо практикувати ранкове та вечірнє молоко 🙂

@ majkaa76. це хороший, повільний будильник і вечірній ритуал. водночас це ще одна страва «на додаток». 🙂

справді, дівчата, якщо у вас колись буде час і смак, загляньте на "солону" сторінку. крім багатьох порад, є ще й форум. не соромтеся робити внески. чим більше інформації ми маємо, тим краще для нас. Я також вчився у інших. 😀

@ywana
але саме в цьому полягає "їжа", але я просто не знаю, чи вдасться це. Я зроблю за це макс. 😉
Інша справа, що це насправді запас кальцію.

Я іноді заглядаю і на сторінку "slanedeti". якби на той час було більше. 😉

Я також подивлюсь на цій сторінці. так, кожна інформація є цінною, особливо для того, щоб дітям було легше життя.

@ andrea.m привіт що це насправді пор? це пухлина?

@lenkaadanko це не пухлина чи щось на зразок раку. насправді це спадкове захворювання дихальних шляхів. у вас є дитина з таким діагнозом?

ось ви це досить чітко пояснили.

і я можу запитати, які у вас були симптоми? тому що вони знайшли мені багато хлоридів у владі, і я лікуюся від астми, і зараз мені роблять тест на піт, і я чекаю результату. В іншому випадку я не знаю, чи є хтось із сім’ї на фіброзі.
ну спасибі