Моя історія про целіакію.
Сьогодні я розповім вам про наслідки пізньої діагностики целіакії для мене, мого тіла та мого здоров'я.
Це був 1994 рік, коли я навчався в університеті, коли почалися мої перші проблеми з травленням.
Не приходячи в голову, не знаючи чому, раптом моя кишка сильно набрякла. Він перестав ходити у ванну, а через два дні це було схоже на справжній вибух, якому передували звірячі болі коліки.
Через кілька складних місяців, у яких я також втратив вагу (я збирався схуднути) і в яких залізодефіцитна анемія супроводжувала мене при кожному аналізі, мене скерували до травної системи.
Мені зробили колоноскопію, і діагноз був такий: у мене подразнена кишка. А також те, що нервую, що викликає у мене періоди, коли мені стає ще гірше.
Йшли роки, і в нього були кращі і гірші сезони. Але в мене завжди боліла кишка і часто вона набрякала.
Я прекрасно пам’ятаю 2004 рік. Це був перший раз, коли я відвідав Лондон. Мене це жахнуло. Я застряг на 5 днів у кожній із ванних кімнат у всіх місцях, які ми відвідуємо. Це було жахливо.
У 2005 році я завагітніла без особливих проблем. Але через 5 місяців я почала родити. Ніхто не зрозумів чому. Пабло народився на терміні після дуже складної та важкої вагітності.
Я наполягав, щоб вони знову подивились на мене. Вони зробили аналіз, в якому вперше заговорили про целіакію. Але це вийшло негативно, тому вони радикально його виключили.
Я ЦЕ МОЖЕ БІТЬ НЕ ЦЕЛІАК.
І я знову завагітніла. І знову неприємності та загроза передчасних пологів.
Я завжди хотів мати 3 дітей. Я вирішив, що ще раз не переживаю те саме.
З’явилася мігрень. Кожного разу з більшою інтенсивністю. Вони звинуватили це у недосипанні за те, що мали маленьких дітей.
Втома. Моя травна система погіршується. Тоді це були нерви.
І настав день, коли я вже не міг терпіти. Я почувався пригніченим, хворим і нерозуміним.
Через друга я подивився на мене лікаря з питань травлення, і він сказав мені прямо: я збираюся зробити гастроскопію (з біопсією дванадцятипалої кишки та колоноскопією).
Через тиждень я збирався зібрати результати, думаючи, що він збирається розповісти мені те, що чув стільки разів, що у нього "синдром подразненого кишечника", що коли він сказав мені, що є велика ймовірність того, що він целіакія, він мало не дав мені нападу радості.
Вони зробили генетичні тести, і справді, вони вийшли позитивними.
Через майже 20 років у мене був діагноз, який змінить моє життя на краще: це була CELIACA.
З цього часу пройшло трохи більше 5 років.
Після мого діагнозу прийшов Ніколас. Цей боляче. Навіщо це заперечувати. І позитивна генетика Пабло. Треба спостерігати.
Мігрень майже зникла і стала залишковою.
Моя кишка ідеальна. Мій кишковий транзит не кажучи вже. Я не відчуваю втоми.
Але моє тіло, якому виповнилося майже 44 роки, продовжує звинувачувати, що майже половину свого життя воно «харчується» отрутою, яка завдавала стільки шкоди.
У мене періодичні та неспецифічні болі в м’язах по всьому тілу та рання передменопауза.
Після цього мені доводиться жити, бо майже 20 років жоден лікар серйозно не розглядав можливість захворювання на целіакію.
Я хочу вірити, хочу думати, що все більше і більше тренувань та інформації. Як для медичної частини, так і для людей, які підозрюють, що наш організм поганий.
Те, що протокол ранньої діагностики целіакії допомагає нікому не проводити 20 років, страждаючи симптомами, а хтось не підозрює, чому.
Дякую, що прийшли сюди і прочитали мою історію.
Я хотів би знати твій.
Олена
Схожі повідомлення
Ресторан Out Of China
Захара де лос Атунес без глютену
Моя книга: "Найкращі рецепти насолоди без глютену"
Нульована карамельна нуга
24 коментарі
Як я вас розумію, мені поставили діагноз лише за 3 місяці, і завдяки ангелу просвітлив мене, і я попросив здати аналізи крові. Мені 46 років, і я пам’ятаю лише болі, болі та нескінченну кількість симптомів, які день за днем засліплювали моє самопочуття.
Дуже сумно, що нам доводиться прожити все своє життя з більш-менш чіткими симптомами, але нас ігнорують. Хороша річ у тому, що ваш діагноз у вас вже є, і я впевнений, що незабаром ви помітите (якщо ви цього ще не помітили) зміни на краще у вашому житті та вашому здоров’ї.
Всього найкращого
Ну, у мене однакові симптоми, і вони завжди говорять мені, що це синдром подразненого кишечника та нерви. Навчіться жити з цим.
Вони зробили (негативні) лабораторні дослідження, колоноскопію, гастроскопію ... вони навіть видалили мій жовчний міхур, бо в мене були камені і, отже, коліки ...
Тут я все ще борюся за діагноз, а поки що видалив клейковину, і, здається, це краще.
Джо, що через синдром подразненого кишечника та нервів мені стає погано. Але багато.
Колоноскопія НЕ використовується для діагностики целіакії. Гастроскопія так, але якщо ви робите біопсію певної частини дванадцятипалої кишки. Якщо ні.
Спробуйте замовити генетичне тестування. ЯКЩО ті дають вам негатив, принаймні ви вже майже на 99% виключаєте, що це целіакія (будьте обережні, ви можете бути чутливими до нецеліакійної глютену і дієта однакова). Всього найкращого
Добрий ранок
Я Марія, мені 20 років, і в 18 місяців вони виявили целіакію, батькам було дуже погано, вони ходили від лікаря до лікаря, деякі говорили їй, що це гази, інші, що я аутист, а батьки Не повірте, вони провели мене до дуже відомого травного тракту в Памплоні. що я живу, і я з Наварри, як тільки я зайшов до кабінету лікаря, я сказав батькам, що ця дівчина Целіака, тоді аналітики підтвердили це на 100%. Мої батьки до цього дня не могли бути вдячнішими. Сьогодні я щаслива, здорова молода жінка з друзями, яка завжди поруч, як би там не було, але все одно важко. Іноді ми ходимо там вечеряти, багато разів нам доводиться перестати ходити по місцях, тому що немає меню без глютену, але ей ...
Привіт Марія.
Дякую, що розповіли мені свою історію. Вам, безсумнівно, пощастило, бо у вашому віці виявити вас так швидко і так давно було непросто.
Я також уявляю, як погано вам довелося пережити багато років, відтоді все набагато простіше.
Приємно знайти такі відгуки, як ваша.
Великий поцілунок.
Моя мати Марі Кармен, яка історія! Правда в тому, що, як ти кажеш, це дуже схоже на моє власне життя. У будь-якому випадку, будемо сподіватися, що потроху ми усвідомимо всі проблеми зі здоров’ям, які спричиняє пізня діагностика. Поцілунок і подяка за те, що ви розповіли мені свою історію.
Привіт Олена! Щиро дякую, що поділилися своєю історією, безсумнівно, такою загальною для багатьох з нас. У мене діагностували подразненість кишечника з 18 років, і, незважаючи на дієти, я ще не закінчив вдосконалюватися. Зараз минуло 10 років з цього діагнозу, і моя кишка залишається незмінною, незважаючи на все, що я доглядаю за собою. Останнє - 8 тижнів без відвідування ванни (8 ТИЖНІВ!) А тепер пронос ... і лікарі продовжують повторювати, що вони нерви…. Дякую, що вивчили 10 ваших життів для цього ! Я перебуваю прямо в приймальні травного, що, сподіваюся, стане моїм ангелом-охоронцем, щоб, нарешті, я пройшов тест на целіакію. Сподіваємось, раз і назавжди вони знайдуть, що це таке. ЗАХОЧУЮ ВСІХ!
Дякую вам, що ви розповіли мені свою історію. Сподіваюся, ви ще раз напишете мені, сказавши, що нарешті вас перевірять, чи целіакія, чи ні, і ваше життя та здоров’я повністю відновляться. Успіху та доброго настрою!
Привіт. Я Сусана, з Аргентини, і мені 72 роки. Все життя страждав від кишечника. Коли мені було 15 років, я зробив перші ендоскопії без заспокоєння, і вони сказали мені, що у мене дратівливий кишечник, грижа діафрагми, повільне травлення та рецидивуюча анемія. Целіакію мені діагностували лише у віці 57 років. З тих пір я дотримувався суворої дієти, але з’явився остеоспороз, гіпотиреоз як супутні захворювання та інші незначні нездужання, які неможливо було повернути назад, оскільки стільки років минуло без діагностики.
Доброго ранку Сусана. Щиро дякую, що ви розповіли мені свою історію. Правда полягає в тому, що це надзвичайно те, що нам доводиться втрачати своє здоров'я, не отримуючи належного діагнозу. Я глибоко шкодую за вашу історію. Я сподіваюся, що принаймні зараз у вас помірковано добре. Ласкаві обійми
Надобраніч. Зараз майже 4 ранку, і я не можу за цим стежити. Вчора мені зателефонував педіатр моєї маленької Алісії, щоб сказати, що аналіз був занадто позитивним. Завтра ми підемо з нею поговорити, але я не можу не відчувати надзвичайного занепокоєння. Я майже рік спостерігав, як моя дочка худне і важко переживає. Тепер, коли я, здається, розумію, що з ним не так, я відмовляюсь це прийняти. Я боюся випробувань і всього, що залишилось відбутися. Я певним чином почуваюся винним. А крім цього, co.o, якби я був долею, брат. A, у мене є 4-місячна дитина, яку я назвав Селією. Я хотів би бути більш позитивним, але сьогодні я не можу.
Привіт Рейчел.
Перш за все, ні в чому не відчувайте провини. Будьте обережні, я вас розумію, бо я пройшов той самий процес, коли моєму маленькому поставили діагноз. Але це ні в чому не винно. Це те, що є, крапка. Дійсно. Ви нічого не могли зробити, щоб цього не допустити. Ви кажете мені, що минув майже рік з того часу, як йому стало погано. Це НЕ занадто багато, насправді, для того, щоб діагностувати багато разів (майже 15 років я і 3 мій син).
Припускаючи, що це теж непросто. 10 днів я бив мене плачучи, як божевільний. Так як є. І життя змінюється. Я не збираюся вам брехати. Але це те, що воно є, тому немає іншого вибору, окрім як змінити фішку (відпустивши все, що у вас є) і жити як мати чудової дівчини-целіакії.
Запитайте все, що потрібно запитати. Ніколи не залишайте сумнівів. Це здоров’я Алісії. І як мати целіакії виходьте, насолоджуйтесь життям. Не живи в міхурі. Нехай він дізнається, що у нього є обмеження (це настільки важко, наскільки це може бути), але що він може вести нормальне життя. Ми - царі тюперів, щоб спостерігати за всіма на столі. Але я запевняю вас, що нас ніщо не зупинило. Зараз ми думаємо поїхати до Японії…. божевільний, але одна з моїх цілей у житті - показати Ніколясу, що він завжди може робити те саме, що і його брат Пабло (навіть якщо йому доведеться їсти білий рис 5 днів поспіль….) ха-ха-ха-ха.
Серйозно, багато-багато заохочення. Я знаю, що це непросто, і я тут, щоб допомогти вам у будь-якій формі. І про маленьку дівчинку на ім’я Селія…. Я думаю, це здорово! Це завжди буде "даниною" його сестрі. Подивіться на це з того боку. Хоча зараз ви бачите все чорне, як вугілля.
Поцілунок, і ти скажеш мені, що тобі кажуть лікарі.
МУАКККККККККККККК
Це як би я написав це сам. Це сталося точно так само, мені поставили діагноз вже рік, і болі в животі та мігрень значно покращилися, тому я дуже переплутаний із суглобами та спиною, і тепер я з ранні поцілунки менопаузи
Уфф, ну я зараз теж. Зі зруйнованою спиною та передменопаузою, яка мене виснажила. Поцілунок
Привіт, я сильно страждав від кишечника більше 3 років тому при лікуванні подразненого кишечника, але нічого не працювало, поки тиждень тому не закінчився день ендосдоскопії та колоноскопії, і вони сказали мені, що у мене є можливість бути целіакією, мені доведеться почекати, поки до кінця місяця, щоб зробити біопсію, яка підтвердить це, але в крові я завжди аналізую негатив зі страхом, бо я не знаю, як сказати, що я целіакія з причини дієти. Сподіваюся, це найкраще, але добре почекати
Привіт Лора.
Чи можемо ми говорити в Instagram ? Чи знайома мені ваша історія чи є ще одна дівчина з подібною.
У всякому разі, я не лікар, як ви знаєте, але я беру участь у цьому вже багато років, і, звичайно, те, що ви мені говорите, скрипить повсюди.
Ревматоїдний артрит, діабет (як аутоімунний); залізодефіцитна анемія та позитивний DQ8.
Я дивуюся, що з цією картиною, незважаючи на велику кількість негативних антитіл, вони не робили гастрокопію з біопсією дванадцятипалої кишки, але ЗАРАЗ.
Мені поставили діагноз через соціальне забезпечення тут, у Наваррі. Я не знаю, звідки ти, але звичайно, якщо вони не звертають уваги, запитай себе, навіть якщо це важко, іди на приватне.
Удачі вам справді!
Привіт Наталю.
Перше, що вам слід сказати, це те, що я повністю співчуваю вашій ситуації, тому що я був спустошений більше 15 років, поки мені не поставили діагноз.
Тепер я даю вам свою думку з цього приводу, будьте завжди обережні, знаючи, що я, звичайно, не лікар:
- 1-е: колоноскопія не діагностує і не виключає целіакію. Ви дивитесь на товсту кишку, і вона не має нічого спільного з дванадцятипалою кишкою, саме тут відбувається травма кишечника, спричинена целіакією. Тож дуже добре, що ви робите цей тест, щоб побачити інші речі, але не целіакію.
- 2-е: антитіла у дорослих не є надійними. Я НІКОЛИ НЕ КАЗАЮ ПОЗИТИВНИХ. І це одна з найбільших проблем. Нічого не відбувається. Ви можете бути Celiac без позитивних антитіл.
- 3-е: тести, які повністю виключають або діагностують, - це гастроскопія з біопсією дванадцятипалої кишки та генетичним аналізом (на додаток до антитіл) і, звичайно, завжди споживання глютену, оскільки інакше результати фальсифікуються.
Ви кажете мені, що у вас були невеликі виразки в дванадцятипалій кишці. Я не знаю, чи це те саме, що епітеліальний лімфоцитоз, але, звичайно, пошкоджений, здається, у вас був.
Наполягайте на тому, щоб отримати генетику целіакії.
Ви також можете бути чутливими до нецеліакії, що, зрештою, лікування однакове: 0 глютен протягом усього життя.
Бафф, дуже підбадьорюю, бо я прекрасно знаю, що ви переживаєте.
Супер поцілунок, і я сподіваюся, ви можете сказати мені, що знайшли чіткий діагноз.
Олена
Привіт, Олена, якщо ми говоримо в Instagram, у мене цього четверга буде гастроскопія у приватного лікаря в Сарагосі. Подивимось, що вийде, я не знаю, чи буду я целіакією, але я повинен щось мати, бо з кожним днем мені стає гірше. Я тобі скажу. Дякую за відповідь
Ви скажете мені, що вони говорять вам про гастро-Лору!
Залишити відповідь Скасувати відповідь
Нещодавні логіни
- Найдивніший рік нашого життя 31 грудня 2020 року
- Нужота Джіджона Панна Котта 28 грудня 2020 року
- Ресторан Out Of China 24 грудня 2020 року
- Шоколадне панеттоне 21 грудня 2020 року
- Захара де лос Атунес без глютену 17 грудня 2020 року
Категорії
- Солодкі рецепти
- Солоні рецепти
- Основна випічка
- Борошно без глютену
- Хліб та тісто
- Напої
- Ресторани
- Подорожі
- Організуйте поїздку без глютену
- Інформація про целіакію
- Роздуми
Теги
Насолоджуючись глютеном
Життя без глютену забезпечує спосіб приготування їжі, подорожей та життя.
Цей веб-сайт був створений з ідеєю обміну досвідом з усіма вами. Тому не соромтеся надсилати мені всі свої сумніви, пропозиції чи рецепти на [email protected]
Насолоджуючись глютеном - це всі ми.
- 72% людей, які дотримуються безглютенової дієти, не мають діагнозу
- 72% людей, які дотримуються безглютенової дієти, не мають діагнозу
- 72% людей, які дотримуються безглютенової дієти, не мають медичного діагнозу
- Як впоратися з ціліакією, продуктами та рецептами, щоб дотримуватися дієти без глютену
- Поради щодо боротьби зі старінням та його наслідками; Солідарність між поколіннями