інвалід

Епілептики супроводжуються у житті різними чутками та догмами. Ситуація ще гірша, коли вони об’єднуються проти дитини.

Дорослий може впоратися з недоліками навколишнього середовища, принаймні частково. Але не дитина. Мета Міхаели Міклетічової, матері восьмирічного Міланека, - захищати права своєї дитини і водночас допомагати іншим.

Вона також вирішила боротися з міфами, що оточують цю хворобу, відкрито поговоривши про неї. Не лише в нашій країні епілептики значно обмежені, якщо не буквально дискриміновані. Приблизно п'ята частина німецького населення вважає, що епілепсія є формою психічного захворювання, і не погодилася б, щоб їхня дитина вийшла заміж за епілептика. До 1970-х років епілептикам було заборонено відвідувати ресторани в США, а у Великобританії, але не в інших країнах, їм не дозволяли одружуватися наприкінці 1970-х.

"Мій син не розумово відсталий, він просто хворий. У нього епілепсія, і він належить до здорової команди. Чому матері цих дітей повинні просити їх водити їх у садочок чи школу ", - каже Міхаела Міклетічова. "У цьому випадку незнання дорівнює страху та невизначеності. І я хочу це змінити ", - пояснює він своє рішення допомогти хворим, а також підвищити обізнаність про цю хворобу. Адже такі великі історії, як Агата Крісті, Олександр Македонський, Юлій Цезар, Наполеон Бонапарт і Людвіг ван Бетховен, також були епілептичними.

Діагноз: епілепсія
Міланко була прекрасною дитиною. "Однак через шість тижнів після його народження голова почала непропорційно рости. Госпіталізація та різні обстеження підтвердили нашу стурбованість. Діагноз був: гідроцефалія ", - каже Міхаела Міклетічова. Вона не хотіла в це вірити. "Під час цього діагнозу спинномозкова рідина накопичується в мозкових шлуночках, які нікуди не стікають і спричиняють збільшення шлуночків", - говорить він.

Коли ці проблеми вщухли, вони зраділи, що Міланко нормально розвивається і росте, і як інші діти. Однак настав день, коли його тіло дивно скрутилося. Йому було менше трьох років. "Тіло його було схоже на ганчіркову ляльку. Він почав посмикувати обличчя, а потім половину тіла, він не реагував ", - згадує він про свій доленосний день. "Я почув діагноз у лікарні: епілептичний напад. Але на той момент ще не було ясно, чи це був одноразовий колапс, чи вилучення будуть повторюватися ", - говорить він. Три місяці Міланко не мав припадків, але потім це повторилося. Цього разу лікарі остаточно підтвердили епілепсію.

Потім вона постійно спостерігала за своїм сином, її життя повністю змінилося. Вона почала переживати за малого і стежила за кожним його рухом. Однак поступово вони почали звикати до нового режиму. Міланко майже нічим не відрізнявся від своїх однолітків. Однак його мати не уявляла, які перипетії їх чекають.

Час для дитячого садка
Міхаела хотіла влаштуватися на роботу, тож захопилася дитячим садочком. І почалася боротьба з вітряками. "Прийняти Міланека не було проблемою, поки я не визнав його хворобу. Кілька директорів дитячих садків відмовились його розмістити. Вони сперечалися про те, як його можливий напад сприйматимуть інші діти. Можливо, вони просто виправдали власний страх і незнання ", - говорить він про те, як важко було знайти дитячу кімнату. Зрештою, вони прийняли його, хоча вона визнає, що захищає.

Вона пояснила всім, що робити, якщо у малюка стався напад, що досить ізолювати його від гострих предметів, щоб не нашкодити і викликати швидку допомогу. "Все було б добре, але вчителі почали ставитись до нього таким чином, що він міг робити майже все. Коли він не хотів малювати, він не малював, він просто не робив нічого, що просто не хотів малювати. Кажуть, напад не викликають. На щастя, він отримав його лише один раз у дитячому садку протягом усього періоду ", - каже Мікаела. Пора вступати до школи. І знову, був страх перед тим, як той факт, що бути епілептиком, прийняли вчителі.

Знову непорозуміння
Вступ до школи був травмою. Признати діагноз при вступі? Або мовчати про хворобу і говорити про неї, коли починаєш школу? "Я нічого не говорив на записі, оскільки проблема все-таки виникла. Вчителька з’ясувала, що їй не подобається малювати маленьку дівчинку, вона рекомендувала нас на тест у психолога. Це виявилося катастрофічним. Кажуть, що він розумово відсталий, давайте покладемо його в спеціальну школу ", - говорить вона про рішення психолога. Але потім вона дізналася про школу для дітей з вадами навчання. "Мені справді полегшало, коли директор без вагань відповів мені про епілепсію мого сина:" Так? Він був першою людиною, яка не боялася епілепсії, він не відступав від неї ", - каже Міхаела Міклетічова.

На проблему незнання щодо епілепсії вказує також спеціальний педагог Яна Гарчарова. "Ми всі просто люди, і вчителю також потрібно вчитися. Ситуація поволі покращується, багато колег вже питають мене, як підходити до таких дітей. Я пояснюю їм, що ці діти такі самі, як інші, навіть згідно з моїм приватним "дослідженням", багато з них мають винятковий талант до математики ", - говорить він.

За її словами, цих дітей потрібно інтегрувати серед здорових, а не виділяти. "Діти, які борються з діабетом, ожирінням, целіакією, різними легкими дисфункціями мозку, епілепсією, алергією та багатьма іншими обмеженнями, мають однакове право на освіту без упереджень у дусі гуманно-творчого підходу та можливості повноцінного розвитку в суспільстві. Вони мають однакові права та обов’язки, в яких їм не можна відмовляти ", - говорить він. За її словами, для дитини, яка страждає епілепсією, важливо мати можливість якомога більше приєднатися до колективу.

Він знає про свою хворобу
Міланко знає, що він епілептик, він не пам’ятає судом, тобто великих, але коли він приймає посаду в лікарні, він завжди запитує у матері, чи не було у нього нападу. "При правильному лікуванні та хороших ліках нам вдається підтримувати його стан на досить хорошому рівні. У нас була більша проблема з прийняттям навколишнього середовища. Сьогодні, після всього досвіду, ми, на жаль, стійкі до кожного, хто лякається слів епілепсія. Ми, напевно, навчилися розуміти людей, які бояться залишатися поруч з епілептиком. Вони бояться того, що могло б статися, якби стався напад, бо обізнаність із цим діагнозом низька. Я вірю, що це з часом зміниться. Хоча це неможливо з дня на день ", - додає Міхаела Міклетічова. Як кажуть, саме тому вони заснували громадське об’єднання «Епіклуб». Щоб люди не боялися зустрічатися з епілептиками, починати поважати їх і приймати на рівних.

Що таке епілепсія
Епілепсія є найпоширенішим серйозним хронічним захворюванням головного мозку, що проявляється повторюваними нападами. Хоча більшість людей уявляють собі одне захворювання, насправді існує кілька різних типів епілепсії, які різняться між собою причиною, проявами, перебігом і, отже, лікуються по-різному. Поширені мають спонтанні напади. Хвороба вражає приблизно один відсоток населення або кожного із 100 осіб. Однак епілептичний напад може траплятися у людей, у яких немає цього діагнозу - приблизно 5% людей страждають від нападу принаймні один раз у житті, за іншими джерелами до 10% в результаті травми, недосипання або крайнього психічного виснаження тощо.
Епілептичний напад викликаний «епілептичним шоком» в головному мозку. Простіше кажучи, це підвищена дратівливість деяких областей мозку. Отже, епілепсія - це фізична, а не психічна хвороба.

Які факти:

  • У Словаччині проживає приблизно 60 000 епілептиків, і щороку додається приблизно від 2500 до 3000 нових пацієнтів.
  • Це не заразно.
  • Це захворювання головного мозку, а не психіатричний діагноз або прояв розумової вади.
  • Епілепсія - це хвороба, тоді як епілептичний напад є симптомом. Це також може бути викликано іншими причинами, такими як епілепсія.
  • Епілепсія може вплинути на кожного з нас, незалежно від віку, статі, раси, інтелекту чи соціальної ситуації.
  • Існує багато видів епілепсії з різними типами нападів - від дрібних, які тривають кілька секунд, і оточення може навіть не помітити їх, до великих, коли людина падає без свідомості та має судоми. Судоми можуть виникати в будь-який час, навіть під час сну.
  • Ви можете жити нормальним життям з епілепсією. Багато пацієнтів працюють, навчаються, мають здорових дітей, не доводиться кидати спорт або хобі.

Мета щоденника "Правда" та його інтернет-версії - щодня повідомляти вам актуальні новини. Щоб ми могли працювати для вас постійно і навіть краще, нам також потрібна ваша підтримка. Дякуємо за будь-який фінансовий внесок.