Те, що спочатку здавалось абсолютно неможливим і викликало допомогу словаків, сьогодні є нарешті реальністю. Всім маленьким воїнам дали найдорожчі ліки у світі. Як вони?
Всі п’ятеро дітей із СМА вже отримали найдорожчі ліки у світі. Зольгенсма сподобався чотирьом із них у Будапешті та одному хлопчикові в NÚDCH у Братиславі. Для Наймама.ск їхні батьки розповіли нам, як вони почуваються після лікування та що їх очікує найближчими місяцями.
Рішко вже вдома
Маленька Рішко Балінт була першою словацькою дитиною із ЗМА, яка отримала необхідні ліки Зольгенсма. Вони отримали понад два мільйони євро, щоб заплатити за це з державного фонду від добровільних донорів. Через кілька тижнів у карцері його батьки мають добрі новини, адже нарешті вони змогли переїхати додому до Словаччини.
"У Рішко все добре, його стан покращується, і він майже щодня дивує нас новим рухом. Це видно це потужно. Не тільки ми як батьки, але і вся родина та знайомі з нетерпінням чекаємо, яке величезне покращення в Рішці. Це правда, що ми все ще перебуваємо в ізоляції вдома за все ще ослабленого імунітету Рішека, що є побічним ефектом лікування.
Наша сім'я хотіла б обійняти Рішку, але вони терплячі, і я це розумію. Лікування Рішека продовжується у Словаччині. Ми регулярно контактуємо з лікарями в Будапешті, і вони допомагають нам застосовувати свої рекомендації до нас за допомогою наших лікарів ", - сказала нам сім'я Балінт. Їх також влаштовує лікар, який їде відвідати дім Рішки, тож їм не потрібно везти його до лікарні.
Їм ще довгий шлях
Для матері та батька цього маленького воїна найкрасивіший подарунок - спостерігати за величезним прогресом, досягнутим ним за час використання Зольгенсми. Відтоді він може довше сидіти з опорою, рухає ногою і, як правило, активніший. Незважаючи на величезні зрушення, їм ще потрібно пройти довгий шлях.
"На додаток до плавного перекладу Рішки на медичне обслуговування фахівців, ми також маємо справу з іншими терапіями, лікуванням та реабілітацією в різних центрах Європи та США. На даний момент нашим пріоритетом є робота над Рішеком, який тримає заголовок - поки він не зміг утримати його кілька місяців тому, сьогодні він може тримати його в спокої протягом 30 секунд.
Ми також працюємо над ковтанням. Ми віримо, що Рішко зможе вискочити без зонда в нозі. За словами лікарів у Будапешті, є великі шанси, що він може це зробити. Це складний період, повний фізичних вправ, "бігу", телефонів та письма, але ми бачимо, що це має сенс, і нагородою для нас є посмішка Рішека ".
На додаток до цих досягнень, після прийому ліків Рішек покращив дихання, і у нього набагато активніші руки, коли він піднімає і тримає в них іграшку. Одним з найкрасивіших досягнень є те, що він стає голоснішим, жвавішим і нарешті може взяти його руки у вертикальному положенні і показати йому навколишній світ.
Чудовий подарунок Алексу на день народження
Поки Рішек був першим, хто ввів ліки нашій дитині із SMA, Алесько Брдарський розпочав ще одну прекрасну серію.
У його випадку медична страхова компанія вперше підтвердила часткове відшкодування Zolgensma, і відразу ж після цього інші приємні новини також дізналися про це. Алекско робить великий прогрес з першого тижня, коли йому вдалося довго сидіти з підтримкою. На даний момент він також отримав корсет, який дозволить йому більше займатися.
"Алекско добре. Сьогодні він пройшов кілька обстежень. Тож він все ще перебуває на лікуванні в Будапешті, і це лікування триватиме ще принаймні ще місяць. Загалом, його тіло зміцнилося, і він зможе краще підтримуватись. Він також сьогодні отримав корсет. Він все ще сміється і все ще базікає ". Батьки Алекса розповіли нам.
Маленький воїн відсвяткував своє друге народження в Будапешті. Він отримав для них один дуже особливий подарунок, бо через два місяці він нарешті зумів зустрітися зі своєю сестрою Діаною, що його дуже порадувало.
Олексій знаходиться у внутрішньому карантині
Єдиною дитиною, яка проходила лікування в Словаччині, був Олексій Фабіан. Національний інститут дитячих хвороб вперше застосував Зольгенсм, і все вийшло дуже добре, як очікувалося.
"Олексійко поки добре працює, після введення препарату він продемонстрував незначні побічні ефекти - лихоманку та м'який апетит. На даний момент він без температури і вже є татом. У нього просто підвищені показники печінки та зниження тромбоцитів, але цього можна було очікувати.
За ним будуть спостерігати протягом наступних тижнів і щотижня робитимуть аналіз крові. Від сьогодні ми перебуваємо в домашньому карантині, але якщо виникнуть труднощі, його негайно госпіталізують ", - сказав нам Фабіановці. Після прийому ліків Олексійко виглядає сильнішим і сильнішим для своїх батьків, а також більш активним і починає більше думати.
Моніка почувається добре, вона залишається в Будапешті
Поки що останнім п’ятим словацьким бійцем із SMA є Моніка Малатінкова. Вона народилася лише цього року в лютому, тому лікування було забезпечено найшвидше з усіх дітей.
"Моніка почувається добре. Після прийому Zogensma вона страждала від високих температур та анорексії, які також очікуються побічними ефектами. Наразі він перебуває у суворому карантині з батьками і проходить подальші візити та обстеження в лікарні, як визначили лікарі ". Кохані Моніки писали нам. Ліки вона отримувала, як і інші діти в Будапешті, де вона залишається, поки її стан не покращиться і не зможе поїхати додому.
У Амелії були ускладнення, її стан покращився
Наразі Амелія Бартакович та її батьки перебувають у столиці Угорщини. Отримавши ліки, у неї виникли ускладнення, які вимагали її госпіталізації, але її стан вже покращився.
"Отримавши ліки, Амінка отримала температуру, якою вона могла грайливо управляти за три дні. Тоді, однак, були трохи більш серйозні ускладнення з дієтою. Ми провели тиждень у ARE, але завдяки професійному підходу лікарів Амінці вдалося стабілізувати та скорегувати свій особливий раціон. Вони виявили її непереносимість лактози. Ми чули чудові новини на останньому медичному огляді. Амінка має хороші результати, і ми можемо працювати, щоб рухатися вперед повільно ", - написали її батьки у Facebook.
Її перший прогрес вже вивчається, оскільки Амелія поступово зміцнюється, вона працює ногами, повертає голову, і вони поволі починають відключати їй, принаймні на деякий час, неінвазивну вентиляцію легенів.
Ми стискаємо пальці, щоб усі маленькі бійці виграли свій бій.