3 грудня 2008 року о 0:00 ранку

невиліковна

«Знову потворна дитина?» Терезка насупилася, коли мати вручила їй спеціальну порошкову суміш амінокислот. Їй це, очевидно, не подобалось, але їсти її доводилося щодня. У нього тирозинемія. Це єдиний у Словаччині з таким діагнозом.

Терезка повинна дотримуватися суворої дієти з низьким вмістом білка. Він не повинен їсти майже нічого, що можна купити в звичайному магазині. Ніяких м’ясних, молочних та борошняних продуктів. Тож він не знає, на смак звичайний круасан, йогурт чи шоколад. Її мати замовляє всі їжі для Терезки у віденських пекарнях, іноді також шоколад. Але цього не було в останньому пакеті. Це дуже дорого, сто грамів коштує 140 крон (4,65 €).

Напівпрозорі млинці
Але й інші продукти, що не містять білків, недешеві. 650-грамовий хліб коштує, наприклад, 109 крон (3,62 євро) і триває приблизно три дні. Терезка привів нас показати йому. Також бісквіти, медові коржі та макарони, які вони замовляють в аптеці. "Вони непогані, але я віддаю перевагу ванільним булочкам, які моя мама пече", - розкрила Терезка, показуючи їх нам на малюнку в кулінарній книзі. Він містить спеціальні рецепти фенілкетонуріки, яка є хворобою, подібною до хвороби Терезки. "Я також випікаю молоко, сушені яйця та масло з безбілкового борошна, яке також замовляю. Ванільні рулети виглядають і мають смак майже як звичайні. Але млинці з безбілкового борошна майже напівпрозорі ", - пояснила мати Терезки Зузана Кантарікова, додавши:" Я намагаюся, щоб Терезка була якомога різноманітнішою за раціоном, але вона все ще майже голодна. Оскільки вона нічого не вміє їсти, вона насправді вегетаріанка. В основному це овочі та фрукти, але овочевий суп та сто грамів картоплі на обід це не насичують. Він не може їсти стільки овочів і фруктів, скільки хоче. У мене чітка дієта від лікаря, я повинен все зважити і підрахувати, яка кількість білка. Для цього є таблиці. Наразі їй призначили лише сім грамів білка на день, а нещодавно збільшила добову дозу до чотирнадцяти грамів ".

Збільшена печінка
У Терезки діагностували тирозинемію, коли їй було вісім місяців. "У неї була гарячка, і ми були в лікарні Святого Миколая. Спочатку вони не могли зрозуміти, що з нею. Нам сказали, що його печінка була на три сантиметри більша і він мав дуже високий рівень холестерину. Вони відправили нас до Банської Бистриці і там з’ясували діагноз. Ми регулярно їздимо до Бистриці на перевірки ", - сказала пані Зузана. Окрім Терезки, вона опікується ще двома доньками, десятирічною Клавдією та трирічною Тімою. Обидва здорові і підлі для світу. Терезка також виглядає здоровою і на перший погляд їй нічого не бракує. Вона ходить на танці зі старшою сестрою і хотіла б стати хіп-хопером. З вересня він ходив у дитячий садок для дошкільної освіти, але лише на чотири години на їжу. Він не може їсти в шкільній їдальні. Мама щоранку робить з неї спеціальну десятку. Окрім «немовляти», вона щодня приймає ліки, якими їздить лише зі Швеції. Це коштує тридцять тисяч на місяць, відшкодовує страхова компанія. Спочатку були ймовірні проблеми, оскільки міністр неохоче підписував звільнення від імпорту. Тоді страхова компанія знову знехотіла, і мати Терезки боялася, що ліки прийдуть вчасно.

Виникла загроза трансплантації
Лікар Терезки Катаріна Халова розповіла нам, що ліки від тирозинемії вони розробили лише кілька років тому. "Тирозинемія - дуже рідкісне, рідкісне захворювання. До недавнього часу її лікували лише суворою дієтою та поставляючи спеціальні суміші амінокислот без тирозину та фенілаланіну. Це два основні компоненти білків, які організм Терезки не може переробити. Вони накопичуються в організмі і стають шкідливими для токсичних речовин. При тирозинемії печінки печінка страждає найбільше. Якщо захворювання не лікувати досконально, може статися серйозне ураження печінки пухлинною недостатністю та утворення пухлини, що призведе до необхідності трансплантації. Шведські ліки, які приймає Терезка, можуть запобігти пошкодженню печінки ".