Кожне невиліковне захворювання може підтримувати на одному рівні лише відносно придатний для життя стан, але ліки є частиною життя цих пацієнтів. Тому Фонд MOHA хотів би звернути увагу на сучасні методи лікування!

Лекцію про рідкісні гематологічні захворювання прочитав Угорський фонд онкогематологічних пацієнтів, потім учасники пройшли через міст Свободи з червоними парасольками, щоб привернути увагу до сучасних процедур.

хвороби

На ранок мієлопроліферативних захворювань a мієлофіброз, есенціальна тромбоцитемія та поліцитемія вірусна-вони мали справу з.

Коли виявляється невиліковним пацієнт

"Постановка діагнозу завжди є великим емоційним потрясінням як для пацієнта, так і для родича. Це особливо актуально у випадках, коли навіть назва рідкісної хвороби не звучить звично, важко вимовляється, ледь пишеться ", - говорить Іболя Кері, президент МОЗ.

Що спричиняє проблему?

Проблема глибоко вкорінена на всьому шляху досягти стовбурової клітини. Ця клітина відповідає за "програма "відповідна сума вироблення еритроцитів, тромбоцитів і лейкоцитів.

Якщо дефект виникає внаслідок мутантного гена або мутації гена, він може неконтрольовано виробляти еритроцити, які в іншому випадку відповідають за транспорт гемоглобіну. Велика кількість кровотеч якщо їх занадто мало, вони можуть спричинити дефіцит кисню.

THE тромбоцити відповідають за згортання крові, тож якщо ви виробляєте її багато, призводить до утворення тромбів, що може спричинити інсульт або тромбоз, можливо емболію. Якщо, навпаки, з нього виробляється мало, то немає нічого, що може згортати нашу кров, так воно і є призводить до крововиливу.

THE лейкоцити вони відповідають за захист нашої імунної системи, тому, якщо вона не виробляє з неї «під час нападу», безумовно, будь-яка хвороба може призвести до летального результату. Якщо їх занадто велика кількість, то по черзі вони також можуть атакувати власні клітини, що в свою чергу призводить до аутоімунного захворювання та навіть лейкемії.

Чого очікувати?

Хороша новина полягає в тому, що з цього року a цілеспрямована терапія з ефектом, що модифікує захворювання значно покращує якість життя хворих на мієлофіброз та забезпечує їм вигоду для виживання.

"Пацієнти позбутися цих скарг, які до цього часу погіршували їхнє повсякденне життя. Тому ми організували червону парасольку до мосту Свободи, щоб звернути увагу на важливість доступу до сучасних методів лікування та свободу, яку він може принести пацієнтам ", - говорить Іболя Кері.

Такий метод є, серед іншого інтерферон його використання не впливає на зачаття, на відміну від однолітків, тому тим, хто страждає на таку мієлопроліферативну хворобу в молодому віці і хоче мати дитину, рекомендується. Руксолітин і може зменшити навантаження на пухлину і, можливо, трансформацію.

Проконсультуйтеся з лікарем і дотримуйтесь його порад. Крім того, тим, у кого діагностовано будь-яке захворювання мієлофіброзом, найголовніше це негайно киньте палити, зверніть увагу на кров'яний тиск та рівень цукру в крові -зі здоровим харчуванням та фізичними вправами!