Базель, 15 червня 2018 р - Багато пацієнтів з первинною імунною тромбоцитопенією (ІТП), рідкісним гематологічним розладом, вважають, що хвороба негативно впливає на їх повсякденну якість життя, згідно з проміжними результатами опитування Novartis під назвою I-WISh, представленого сьогодні 23-го числа. З'їзд Російської Федерації Європейська асоціація гематологів (EHA) у Стокгольмі, Швеція (Анотація № PF654).

вплив

I-WISh, співпраця між світовими експертами ІТП, групами пацієнтів та Novartis, має на меті виявити вплив цієї хвороби на повсякденне життя та уявлення пацієнтів щодо лікування та лікування своєї хвороби.

Проміжні результати опитування понад 1300 пацієнтів з ІТП показали, що вони стурбовані впливом ІТП на якість їхнього життя. Результати показали, що більше третини (36%) пацієнтів заявили, що наявність ІТП сильно вплинуло на їх емоційне самопочуття, тоді як 28% пацієнтів страждали від симптомів захворювання, які змусили їх пропустити роботу. Приблизно дві третини пацієнтів повідомили, що втома є їх найсерйознішим симптомом при постановці діагнозу (71%) та після завершення опитування (64%).

"Багато пацієнтів повідомляють про сильну втому, зокрема, як про найважчий симптом ІТП", - сказав Нікола Купер, доктор медичних наук та старший клінічний спікер лікарні Хаммерсміт. Імперський коледж Лондона з Лондона, Великобританія, та голова виконавчого комітету I-WISh. «Це важливе повідомлення для медичних працівників, які лікують пацієнтів з цією рідкісною хворобою; ITP виходить за рамки синців та ризику кровотечі ".

Виконавчий комітет I-WISh розробив Індекс якості життя PTI (ILQI), інструмент із десяти запитань, призначений для кількісної оцінки та моніторингу впливу на якість життя пацієнтів з ІТП. ILQI був підтверджений якісним аналізом перед застосуванням в обстеженні I-WISh і дозволить клініцистам краще контролювати симптоми, крім кровотечі, і розраховувати на більше, ніж кількість тромбоцитів, при лікуванні пацієнтів з ІТП 1 .

"Деякі пацієнти усвідомлюють, що втома стає проблемою у їх повсякденному житті лише тоді, коли лікування пом'якшує її", - сказав доктор Купер. "Інструмент ILQI допоможе нам точно виміряти цю корекцію, а також може зіграти вирішальну роль у моніторингу впливу хвороби на якість життя, а не просто покладатися на кількість тромбоцитів".

Загалом, двома основними цілями лікування, про які повідомляли пацієнти, були досягнення здорового рівня крові (79%) та підвищення рівня енергії (55%).

"Первинні дані опитування I-WISh показують, як рідкісне гематологічне захворювання, таке як ІТП, може суттєво вплинути на здатність пацієнта жити і функціонувати в повсякденному житті", - сказала Саміт Хірават, доктор медичних наук та директор з глобальної розробки лікарських препаратів в онкології Novartis. «Ми віримо, що ці результати демонструють, що, окрім медицини, пацієнти ІТП шукають підтримки та розуміння у своїх рідних та друзів, щоб спробувати жити якомога краще. Ця інформація є важливою, і ми спробуємо включити її в програми та послуги, які ми розробляємо для кращої підтримки цієї спільноти ".

Щоб підвищити обізнаність про PTI, Novartis розпочав кампанію соціальних медіа # ITP3Wishes, щоб висловити надії та мрії пацієнтів та тих, хто їх підтримує. Кампанія закликає людей використовувати свої соціальні медіа-канали, щоб поділитися з Богом трьома побажаннями, пов'язаними з PTI хештег # ITP3 Бажає надихнути інших і нехай чути голос PTI.

Про Світове дослідження впливу ITP (Бажаю)
Міжнародне опитування I-WISh - це опитувальник із перерізом 1400 пацієнтів з ІТП та 480 медичних працівників, які лікують захворювання з 14 країн (Канада, Китай, Колумбія, Єгипет, Франція, Німеччина, Італія, Індія, Японія, Норвегія, Іспанія, Туреччина, Великобританія та США). Проміжні результати отримали понад 1300 пацієнтів з 13 країн, які заповнили анкету он-лайн з січня 2018 року для оцінки симптомів, пов’язаних з ІТП, та впливу хвороби на їхнє повсякденне життя та уявлення пацієнтів щодо лікування та лікування своєї хвороби. Більше результатів опитування буде представлено протягом року.

Про індекс якості життя PTI (ILQI) 1
Індекс якості життя PTI (ILQI) спочатку був розроблений клінічними експертами і базувався на опитуваннях пацієнтів, проведених для надання доказів, що підтверджують достовірність змісту, зокрема стосовно відповідності концепцій. До початку співбесіди було проведено пошук літератури, щоб переконатися, що ILQI охоплює найважливіші поняття.

Проведено п’ятнадцять напівструктурованих інтерв’ю з пацієнтами з ІТП у Великобританії, набраними через Асоціація підтримки ITP з Великобританії. Вони задавали пацієнтам відкриті запитання, щоб викликати спонтанні розмови про їхній досвід, а потім запитання для перевірки цікавих концепцій. В інтерв’ю також брали участь когнітивні втручання ILQI із застосуванням методу „думати вголос” для оцінки розуміння та відповідності понять, інструкцій та варіантів відповідей. Дослівні стенограми аналізували із застосуванням методів тематичного аналізу.

Пацієнтами були 67% жінок, середній вік 51,3 року (SD = 17,4, діапазон 23-73) та різні освітні рівні. Якісний аналіз виявив різноманітні впливи, пов'язані з ІТП, включаючи втому (93%), емоційний вплив (наприклад, тривога [80%]), впливи на повсякденне життя, такі як неможливість брати участь у спортивних заходах [100%], вплив зайнятість (наприклад, прогули [40%]), економічний вплив (наприклад, робочий час [40%]) та соціальний вплив (наприклад, сімейні стосунки [60%]).

Про первинну імунну тромбоцитопенію (ІТП)
Первинна імунна тромбоцитопенія (ІТП) є рідкісним і потенційно серйозним захворюванням крові, що характеризується посиленим руйнуванням і дисфункцією у виробництві тромбоцитів - клітин крові, які дозволяють крові нормально згортатися 2. Люди з ІТП часто виявляють синці або червонуваті або фіолетові плями на шкірі 3. Вони також можуть відчувати такі симптоми, як кровотеча з носа, кровотеча з ясен під час стоматологічної хірургії або інша важка зупинка кровотечі 2. Можливість зниження кількості тромбоцитів також може спричинити емоційний дистрес та може призвести до обмеженої працездатності або може спричинити незручність від видимих ​​симптомів 3 .

Первинна імунна тромбоцитопенія класифікується за тривалістю від встановлення діагнозу на: вперше діагностовану (0-3 місяці), стійку (тривалість 3-12 місяців) та хронічну (тривалість> 12 місяців). Хронічний ІТП частіше зустрічається у дорослих, вражаючи більше жінок, ніж чоловіків 2 .

Метою лікування ІТП є підтримка безпечного рівня тромбоцитів, що знижує ризик кровотечі. Лікування визначається рівнем тромбоцитів і вираженістю симптомів. У більшості випадків для лікування кровотеч та синців у дорослих призначають препарати, що змінюють атаку імунної системи на тромбоцити.

Цей випуск містить певну очікувану інформацію про майбутнє, що стосується бізнесу Компанії. Є чинники, які можуть змінити поточні результати.

Про Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) пропонує інноваційні медичні рішення, пристосовані до потреб пацієнтів та суспільства. Штаб-квартира компанії Novartis зі штаб-квартирою в Базелі, Швейцарія, пропонує широкий асортимент продуктів для задоволення цих потреб: інноваційні препарати, генеричні препарати та біоподібні препарати, які допомагають заощадити витрати та догляд за зором. Novartis займає глобальні керівні посади в кожній із цих сфер. У 2017 році Група досягла обсягу продажів у розмірі 49,1 млрд. Доларів США та інвестувала приблизно 9 млрд. Доларів у науково-дослідну діяльність. Компанії групи Novartis мають приблизно 124 000 працівників. Продукція Novartis продається приблизно в 155 країнах світу. Для отримання додаткової інформації ви можете відвідати веб-сайти http://www.novartis.com та http://novartis.es/

Novartis - у Twitter. Слідуйте за нами через @NovartisSpain

Щодо медіа-вмісту Novartis, відвідайте www.novartis.com/news/media-library

Якщо у вас виникнуть запитання щодо Інтернету, будь ласка, зв’яжіться із [електронною поштою захищено]