Луїза проспала їхні канікули, дні народження своїх друзів, навіть половину диплом середньої школи. У 2008 році, у віці чотирнадцяти років, у нього були симптоми, схожі на грип. Він навчався у своїй школі в Сассексі, коли почав м'яти на уроках і поводився дивно. "Я не знала, що роблю і що кажу, всі думали:" Гей, це не нормально ", згадує вона.
Справжня спляча троянда
«Я галюцинував, а потім нічого не пам’ятаю. Раптом відразу все темніло, і я просто заснув на десять днів. Я встав і мені знову було добре ». Її батьки, Рік і Лотті, спостерігали, як їхня дочка заспокоїлась і заснула з незвичним виразом обличчя. Перший раз був для них страшним досвідом, хоча саму Луїзу, за її словами, цей випадок не залякав, а навпаки, розгубив. “Було дуже дивно, що ніхто не знав, що сталося, і ми думали, що це не повториться. Потім це повторилося через чотири тижні ".
Що таке синдром Клейна-Левіна?
KLS - це підліткове захворювання, яке іноді розвивається після інфекції чи іншої хвороби. Людина з KLS має стадії сну, які зазвичай тривають від одного до трьох тижнів, при цьому кілька годин неспання супроводжуються когнітивними порушеннями.
У цей період пацієнт засинає десь від 16 до 22 годин на день, щодня, до кінця періоду.
Але багато сну - це лише частина проблеми, оскільки на стадії настороженості пацієнти відчувають стан, схожий на сон.
Нарешті дівчина З синдромом Клейна-Левіна (KLS) діагностовано. Невідомо ні причини, ні лікування, але Луїза заявила, що добре знати, в чому проблема, і що вона не загрожує життю.
Середній час, необхідний для діагностики захворювання, становить чотири роки, оскільки для цього немає тесту, тому необхідно виключити інше захворювання в процесі. Хвороба названа на честь невролога у Франкфурті Віллі Клейна та психіатра в Нью-Йорку Макса Левінра, які описували подібні симптоми у 1925 та 1936 роках у своїх пацієнтів.
Луїза не є звичайним випадком, як і KLS загалом хлопчики-підлітки які також породжують гіперсексуальність та неадекватну поведінку. Як і занадто багато сну, симптоми включають зміни в поведінці, дратівливість, відчуття стану, схожого на сон, прийоми їжі, які можуть бути неправильно витлумачені як нормальна поведінка підлітка. Не існує ліків, які можуть значно полегшити симптоми.
Снів немає
Луїза відчула полегшення від того, що їй не довелося пропускати випускний бал.
Люди з розладом сну, який називається нарколепсією, засинають відразу, але люди з KLS сплять все більше і більше протягом дня, день у день, перш ніж перейти в режим сну.
Луїза стверджує, що пам’ятає дуже мало речей, коли прокидається зі сцени. “Там просто темрява, немає мрій. Зараз я пам’ятаю набагато більше, ніж те, що відбувається. Я взагалі нічого не пам’ятав. Мій тато вважає, що мій мозок все більше і більше вчиться справлятися з цим ».
Тож як ви справляєтесь із хворобою, яка тримає ваше життя під контролем?
Це мало не зіпсувало кар’єрних амбіцій Луїзи, оскільки вона проспала більшу частину випускного, але коледж дозволив їй вступити і зараз вона дізнається про спортивні результати та продуктивність та її мрію стати танцівницею.
Що відбувається після етапу?
Потім, через один-три тижні, людина переживає повний безсимптомний результат. Всі симптоми повністю зникають, режим сну стає нормальним, і ніщо не впливає на когнітивну (сприйняття, усвідомлення) поведінку. Іноді пацієнтів описують як таких, що мають вимикач світла, який вмикає та вимикає симптоми, і ця різка зміна відбувається протягом декількох годин.
Безсимптомний стан може тривати від місяця до року, а симптоми тривають протягом пів восьми років. Етапи стають дедалі рідшими і все менш серйозними, поки з часом не пройдуть. Рекомендоване лікування полягає у тому, щоб дати пацієнту спати, а не використовувати ліки.
Спочатку вчителі її школи не розуміли, каже вона. “Нам із моїм братом було виконано домашнє завдання, а коли я повернувся назад, мене чекали на виконання. І я спав лише десять днів ”.
Деякі пацієнти з KLS скаржаться, що вони втратили своїх друзів через те, що вони зникли тижнями, але у Луї є дуже близькі друзі. Деякі з них навіть відвідують піт, поки він спить, щоб перевірити, чи все в нього добре. Коли ви прокидаєтесь, проходить кілька днів, перш ніж ви повністю потрясетесь, і ваше тіло досить жорстке, тому це також впливає на ваші танці на деякий час.
“Я справді ніколи не переживав через це, але іноді мені цікаво, чому я, бо я завжди був нормальною, здоровою людиною. Але це сталося раптово, і немає жодної причини, а іноді це засмучує. Але на сьогодні я звик і навчився жити з цим. Я особлива дитина ".
Одне з найбільш тривожних речей для батьків Луїзи - це зміна поведінки під час фази сну, які чергуються там із нею. Лікарі сказали родині, що ключовим є пробудження Луїса раз на день, щоб нагодувати його і відвести у ванну.
Батьки Рік і Лотті вивозять Луїса до Франції, щоб дізнатись більше про її хворобу.
Але Лотті зізнається, що потрібен час, щоб похитнутись. Раніше я буквально намагався змусити його встати, але тоді він починає лаятися, і він буде дуже агресивним, розгубленим.
Після того, як Луїза переглянула відео, яке її родина зробила з неї, поки вона спала, вона сказала: "Я виглядаю страшно, ніби я навіть не я, як живу на наркотиках".
Занепокоєна відсутністю інформації, отриманої в Англії, Луїза була доставлена батьками до лікарні Піті-Сальпетрієр у Парижі, де вчені досліджували, чи викликав захворювання дефектний ген.
У багатьох людей із цим захворюванням спостерігається аномалія скроневої частки - області мозку, відповідальної за поведінку та пам’ять. Перевірка функції мозку Луїзи показала, що у дівчини була аномалія скроневої частки, і не було ознак того, що це вплинуло на її поведінку або пам’ять. Хороша новина полягає в тому, що хвороба може зникнути так само раптово, як і з’явилася. Зазвичай це відбувається через 10-15 років.
Як часто?
Це занадто рідко, рідко реєструється, щоб дати адекватні оцінки того, наскільки це часто. Оскільки у багатьох випадках це не було діагностовано чи зафіксовано, неможливо оцінити його частоту, саме тому жоден випадок не зазначений у жодній літературі. Але Луїза переживає хороший період. Нещодавно він робив покупки на Різдво зі своїм найкращим другом і не мав фази сну тринадцять тижнів. А кілька тижнів тому він навіть виграв танцювальний конкурс. "Це майже так, як я можу забути, це було не так давно".
Хоча батьки Луїзи все ще постійно стежать за ознаками, коли вона знову буде спати. Дивно, що тепер, коли я кинула школу, я насправді не пройшла фазу сну, вони, напевно, думають, що я це просто зробила ”, - жартує вона.