Моя маленька дівчинка, Кендра Маджа Вона народилася здоровою 29 липня 2011 року на 38-му тижні вагітності в Сегедській гінекологічній клініці з вагою 3160 грам і довжиною 50 см.

лікування

У січні 2012 року, у віці 6 місяців, у нього одного ранку виник напад із такими симптомами:

Кінцівки ритмічно смикалися,

- він не встановив з нами зорового контакту,

Погляд його був розгублений, його не стало,

- його спазм не був несвідомим, дихання було регулярним.

Ця умова становить приблизно Це тривало 20-30 хвилин, поки його не оглянув лікар швидкої допомоги з дитячої клініки Сегеда. Він негайно призначив лікування в лікарні, тож ми розпочали своє тритижневе перебування в Дитячій клініці. На другий день виявилося, що стан нападу, ймовірно, було спричинено низьким рівнем цукру в крові моєї дівчинки, що називається гіпоглікемія. Наступного тижня він пройшов різні спеціальні дослідження крові, УЗД черевної порожнини, УЗД серця та МРТ, ЕКГ, ЕЕГ, а оскільки всі обстеження були невдалими, вони також почали проводити скринінг на рідкісні захворювання. Саме тоді ми це з’ясували Кендра має дуже рідкісний стан, який називається: Стійка гіперінсулінемічна гіпоглікемія в грудному віці. Ця хвороба дуже небезпечна, оскільки дуже високий рівень інсуліну в крові може призвести до того, що рівень цукру в крові стає постійно низьким, що призводить до незворотних пошкоджень мозку. На щастя, з Кендрою це було не так.

Наш лікар: д-р Ágnes Maróti Ендокринолог педіатр проф. Д-р Gyula Soltész з дитячої клініки Печ допомогла нам поставити діагноз. Він єдиний в Угорщині кілька разів стикався з цією хворобою, але за своє 50-річне професійне минуле Кендра був лише п'ятим таким випадком. На 6-й день перебування в лікарні Кендра розпочато з використанням капсул Діазоксид. Ефект цього ліки полягає у придушенні дуже високого рівня інсуліну в крові, щоб рівень цукру в крові міг підтримуватися на нормальному рівні. На коригування кількості ліків пішло 10 днів, а потім, коли стан Кендри стабілізувався, ми могли нарешті повернутися додому.

Ми вийшли з клініки з безліччю питань та побоювань, але дуже радісно. У наступні місяці йому довелося приділяти цьому пильну увагу, яка передбачала від 8 до 10 вимірювань цукру в крові на день, а також вимагав дуже точного графіка годування та чіткого харчування, щоб підтримувати стан Кендри стабільним. Незважаючи на пильну увагу, прийом ліків та суворе дотримання дієти, у дівчинки кожні 10–15 днів розвивався гіпоглікемія, внаслідок чого рівень глюкози в крові становив нижче 2,8 ммоль/л.

Ми відвідали вас у травні 2012 року Професор Джула Солтеш з дитячої клініки в Печі, подякувати особисто вам за допомогу та отримати відповіді на наші численні запитання. Щоб припустити, що ми повинні бути абсолютно впевнені, що встановлено правильний діагноз, нам потрібно зробити останній дуже важливий тест: DOPA PET CT. Професор запропонував робити це в клініці, яка має достатній досвід у ДОПА ПЕТ-КТ та оцінці маленьких дітей. Ось так він обрав лікарню для дитячої дитячої клініки Greet Ormond Street у Лондоні, Великобританія, де нашим лікарем став професор доктор Халід Хуссейн, фахівець з цієї хвороби.

У липні 2012 року у всіх членів нашої сім'ї була взята кров кров сім'ї була генетично досліджена в Лондоні. Ми чекали тижні результатів генетичного тесту, який з часом став негативним.

Організація лікування іноземних лікарів розпочалась у листопаді 2012 року, що означало велику кількість адміністрації в основному для нашого лікаря, доктора Мароті, і нарешті в січні 2013 року ми отримали 100% підтримку для лікування за кордоном від Департаменту Європейського Союзу Національного медичного страхування Фонд.

Ми прибули 13 травня 2013 року Привітайте з клінікою Ormond Street, де того дня розпочалось розслідування щодо Кендри, потім 17 травня 17-го травня було проведено повільно очікуване сканування ДОПА ПЕТ-КТ та повну МРТ черевної порожнини. Наступного тижня ми дізналися про результати тестів, які, як і генетичний тест, також стали негативними. Так було відрегульовано кількість капсул діазоксиду, прийнятих Кендрою в Угорщині. Відповідна кількість препарату була визначена за 3 тижні, тож ми змогли покинути клініку 11 червня 2013 року. З тих пір її стан стабільний, з тих пір у неї не було гіпоглікемії, тому вимірюваний рівень цукру в крові знаходиться в межах норми.

На моє запитання, в якому я запитав про майбутнє нашої дитини у лондонського фахівця, мені сказали, що наша маленька дівчинка навряд чи переросте цю хворобу, але під час її розвитку можуть розвинутися гормональні зміни, які можуть вплинути на її поточний стан, але вона можливо потрібно буде приймати діазоксид t. Ми також згадали, що якщо організм нашої дитини більше не реагує на ліки, які вони зараз приймають, існує ще один продукт, який також має хороший досвід для лікування цієї хвороби - це ін’єкція октреотиду. Якщо ліки не допомагають, виправдане часткове або повне видалення підшлункової залози, що призводить до незворотного діабету.

Як батьки ми дуже впевнені, що Кендра все одно переросте цю хворобу і зможе жити нормальним повноцінним життям. Сподіваємось, коли ми потрапимо туди, у нас будуть спокійні дні та ночі, не приймаючи ліків, і нам не доведеться турбуватися про черговий спазм. Пізніше наша дівчинка зможе мати власну дитину, яка, як ми сподіваємось, не успадкує цю рідкісну підступну хворобу.

Ми дуже вдячні Фонду «Одне серце для дітей», які були впевнені в своїй матеріальній та духовній підтримці з першого моменту і тим самим дозволили нашій родині провести кілька днів разом у цей важкий час. Ми хотіли б подякувати вам доктор. Президенту Джудіт Келенгеджі та всім членам Опікунської ради його симпатію та підтримку в нашому напрямку.

Шановні всі!

Я добре, дякую! Нещодавно у мене було 2-річчя, і я чудово провела час, нарешті, вдома з родиною. Все добре, я сильна, розумна і зцілю! Я надсилаю свої милі фотографії! З повагою, Кендра