міастенією

  • Що таке міастенія
  • Види міастенії
  • Симптоми міастенії
  • Психологічні аспекти міастенії
  • Діагностика міастенії
  • Лікування міастенії
  • Прогноз міастенії
  • Поради щодо життя з міастенією

Оновлено: 7 серпня 2017 р

Загалом, ця хвороба має тенденцію до стабілізації, і при належному моніторингу та лікуванні тривалість життя постраждалих може бути подібною до тривалості здорового населення. Ось деякі поради покращити якість свого життя та навчитися живуть із міастенією.

Сплануйте діяльність

Визначте пріоритети, виберіть найважливіше з того, що ви хочете зробити протягом дня. Навчіться слухати своє тіло, щоб знати, коли «натискати на акселератор і коли відпускати його»), а коли ви доклали занадто багато зусиль і навчіться відновлюватися. Сплануйте день, знайте свої межі, розподіляйте діяльність і уникайте перевантажень.

Економте енергію

Плануйте та чергуйте періоди відпочинку. Доручіть завдання членам сім'ї. Уникайте безсоння, потрібно добре спати (прийміть здорові звички, що покращують сон). Зменште стрес за допомогою техніки розслаблення та дихання. Намагайтеся бути фізично активними (аеробні вправи) і уникайте зайвої ваги.

Знати/контролювати фактори ризику, які можуть декомпенсувати міастенію

Ліки (антибіотики, релаксанти, анестетики, протиепілептичні засоби, нейролептики, бета-адреноблокатори.). Емоційний стрес Надмірні фізичні вправи. Спека, вологість та сильний холод. Інфекції Хірургія. Порушення сну. Менструація, вагітність та менопауза. Надмірне вживання алкоголю. Укус комахи. Надмірна яскравість. Деякі продукти та напої (гриби, фісташки, брюссельська капуста, тонізуючі, гіркі, вина з лободи).

День у день з міастенією

Змініть “як” та “коли”, щоб робити домашнє завдання. Посидьте, поки будете їх робити. Використовуйте зручні інструменти для обробки. Уникайте побутових нещасних випадків, оскільки у вас ризик травмування вищий, ніж у здорового населення. Носіть зручне взуття. Використовуйте пластири для корекції подвійного зору (читання, перегляд телевізора). Одягніть медичний браслет або значок із повідомленням про наявність міастенії.

Дієта при міастенії

Збалансований, з продуктами, які легко пережовувати і ковтати. Їжте мало і часто, ви будете менше втомлюватися. Але якщо ви їсте невелику кількість, переконайтеся, що їжа є поживною. Пийте часто під час їжі, ви ковтатимете краще. Якщо ви приймаєте кортикостероїди, їжте низькокалорійну їжу з низьким вмістом солі. Контроль діареї, спричиненої антихолінестеразними препаратами.

Фізичні вправи при міастенії

Рекомендується. Покращує м’язову силу, настрій, сон, стрес, роботу серця та остеопороз. Завжди робіть це у своїх межах, без надмірностей. Практикуйте м’які аеробні вправи (їзда на велосипеді, плавання, ходьба). Уникайте енергійних і повторюваних вправ на м’язи. Не практикуйте це в жаркому середовищі.

Надзвичайні ситуації

Респіраторний криз може стати фатальним для пацієнта з міастенією, а також у них підвищений ризик задухи. Вони вважаються надзвичайними ситуаціями, в яких ми пояснюємо, як діяти:

  • Міастенічна криза: життєва терміновість. Раптове загострення дихальних м’язів, що спричиняє утруднення дихання. Зазвичай попереджає про проблеми з ковтанням, кашлем, розмовою. Тримайте дихальні шляхи відкритими. Витягує виділення з рота. Допомагає хворому дихати, піднімаючи і опускаючи руки. Посадіть пацієнта, сидячи з підпертими руками (допомагає дихати). Забезпечте спокійне оточення до приїзду швидкої допомоги.
  • Задуха: Обструкція дихальних шляхів стороннім тілом. Маневр Геймліха. Обійміть пацієнта ззаду, покладіть правий кулак на живіт (між пупком і грудиною) і обхопіть кулак лівою рукою, сильно натискаючи і вгору. Якщо у вас без свідомості або у вас дуже ожиріння, поставте на підлогу одну руку із закритим кулаком над пупком, іншу руку уперте в першу, і сильно і різко натисніть на верх, штовхаючи своєю вагою.

Ставлення до міастенії

Пацієнт із міастенією повинен припустити, що нічого не буде як раніше; Переосмисліть своє життя і адаптуйтеся до нового етапу, який ви збираєтеся прожити. І для цього ви повинні знати хворобу, засвоювати її та знайомитися з нею.

готуйся до "змінити назавжди". Вигадайте своє життя, пристосуйте його до міастенії та знайдіть свій простір з реалістичними та короткотерміновими цілями. Підготуйтеся до рецидивів, вони виснажливі і викликають сильні перепади настрою.

Ставтеся позитивно, сприймайте MG як виклик, шукайте рішення і не завжди шкодуйте. Контролюйте своє життя, фактори ризику, приймайте рішення, які покращують вашу якість життя та показують ваші потреби. Залишайтеся мотивованими. Довіряйте собі та своїм можливостям. Довіряйте іншим і дозволяйте собі просити про допомогу.

Зверніться до AMES (Асоціація Міастенія Іспанія), ми допоможемо вам. Існують «програми подолання» для зменшення психологічних наслідків, які включають групову терапію, семінари релаксації, дні співіснування тощо.

Знайоме Ви повинні дати пацієнту час пошкодувати про те, що він втратив. Будьте поруч, щоб вислухати його і зрозуміти його почуття, але не шкодуючи його. Підготуйтеся до його непередбачуваних злетів і падінь. Важливо пам’ятати, що симптоми не завжди помітні. Не слід мінімізувати його скарги, адже йому потрібно висловити свій відчай. Дізнайтеся все, що можете про МГ, і не бійтеся обговорювати з ним хворобу. Навчіться розпізнавати, коли їм потрібна допомога понад те, що ви можете запропонувати, і заохочуйте їх звертатися за професійною підтримкою, якщо ви вважаєте це необхідним.

Жити з хворим на міастенію непросто. Не просіть його йти в ногу, коли енергії мало, або наполягати, тому що він може бути на межі. Наберіться терпіння, не змушуйте його також битися зі своїм оточенням. Допоможіть йому в обмеженій діяльності та заохочуйте робити те, що дозволяють симптоми. Пам'ятайте, що пацієнт, який страждає на міастенію, все, що хоче, це мати можливість брати участь у житті з максимальною нормальністю.