Коли йому було 16 років, він почав помічати, що його шлунок відкидає їжу. Оскільки незабаром після цього вона живе з парентеральним харчуванням, має партнера - для якого вона готує - подорожує та доглядає за хворими.

Ноелію Матеу годували внутрішньовенно більше 13 років. Вона повстає проти медичних висновків, впевнена, що запобіжні заходи не можуть стримати її величезної волі до життя. Ця 31-річна дівчина з Ельче не з'їла ні грама з підліткового віку, ні краплі. Кишкова недостатність невідомого походження заблокувала його травну систему, але не його волю до життя. Визнайте, що це було непросто. Діагноз наповнив її питаннями, на вирішення яких пішли роки. Ви більше ніколи не зможете насолодитися сімейною вечерею? Як нормалізувати життя в парі, поки ви підключені до кабелів? Чи можна було б вступити до університету і влаштуватися на роботу? Не могли б ви знову плавати на пляжі?

нормального

Пов’язані новини

Протягом багатьох років усі ці питання відповідали самі. Вона живе в парі, щовечора готує для свого хлопчика - вона розповідає йому про свій день, поки він смакує вечерю, - вона захоплена роботою в онкологічному відділенні лікарні, покращила свій фізичний стан, займаючись спортом та подорожами у всьому світі, бо вона нічого і ніхто не обмежує.

Він досі не знає чому. Йому було лише 16, коли його тіло почало бити тривогу. Після цілком нормального дитинства його травна система почала проявляти перші симптоми: судоми, важке травлення, загальне нездужання, блювота, нудота…. Тож поки одного разу його організм не повстає, він нічого не засвоює, навіть свою улюблену тарілку з їжею. Він все ще пам’ятає смак крихти своєї бабусі, хоча ніколи не смакував.

На все сімейне середовище раптово впливає довга дорога, пов’язана з пошуком діагнозу в різних лікарнях, і довгий процес боротьби з патологією та ускладненнями, які виникають на цьому шляху: постійні госпіталізації через катетер та печінкові інфекції, які вона страждає, та вени можуть бути тромбовані. Зіткнутися з цим етапом і перебудувати нове життя, дуже різне від того, яке ви могли собі уявити, є складним завданням: як завести стосунки, вибрати, яку роботу ви хочете робити, навчитися подорожувати адаптованим способом, вирішити, чи хочете ви бути мамою, незважаючи на хворобу чи ні.

Коли вона далеко від дому, Ноелія годує внутрішньовенно через портативний рюкзак.

Навчитися жити з парентеральним харчуванням - це те, чого немає в жодному життєвому посібнику. «Я почувався дуже самотньо, хоча батьки та сестра зливались на мене. Йому потрібно було зустріти когось, хто відповів би на багато запитань на майбутнє. Запитання без відповіді також нелегко засвоюються. Самотність - це також хвороба ", - згадує Ноелія.

Через тринадцять років після постановки діагнозу причина кишкової недостатності досі невідома. Він перестав терпіти все, що вживав всередину. Не тверді речовини, не рідини, навіть асимілююча вода. У деяких лікарнях її допитували. Йому довелося кілька разів почути, що, можливо, він не їв через анорексію або булімію, але вони помилялися. Ноелія страждає на хронічну кишкову псевдообструкцію - хворобу низького рівня поширеності, визнану серед тих, хто класифікується як кишкова недостатність. Дуже мало досліджень, мало наркотиків у полі зору та труднощі з їх затвердженням через високі витрати. "Це дещо складно, оскільки всі мої потреби в харчуванні повинні задовольнятися з тих пір внутрішньовенно ... і починається нове життя, пов'язане з центральним катетером, який вводить всі поживні речовини, необхідні для життя, безпосередньо у мою венозну систему". Більше половини дня ви зачепили за машину.

Понад 300 людей в Іспанії потребують парентерального харчування, але випадок Ноелії - єдиний, який не поєднується з прийомом рідини та твердих речовин всередину більше десяти років. Йому довелося навчитися бути присутнім на світських заходах, не маючи можливості їсти чи пити абсолютно нічого.

Святкуйте без тостів, меню та тортів

Ноелія визнає, що в Іспанії дуже важко жити без їжі, оскільки все святкують, сидячи за столом або "щось з'їсти". Після встановлення діагнозу її родині було дуже жорстоко сідати щодня в обідній час і бачити Ноелію з порожньою тарілкою. Вони перестали ходити на сімейні заходи: ні днів народжень, ні спілкування, ні весіль. Вони навіть не святкували перше Різдво. «Моя сім’я не їла винограду в кінці року, мої улюблені страви більше не готували вдома. Раптом ти розумієш, що всі сімейні ритуали оберталися навколо тарілки з їжею. Немає жодної вечірки, якщо між ними немає меню ", - каже Ноелія з неперевершеною посмішкою, яка вже є її найкращою бойовою зброєю.

Він любить готувати, хоча спочатку мав проблеми, не маючи можливості скуштувати їжу.

Поки одного разу він не асимілював ситуацію: «Прийняти те, що ваше життя назавжди змінилося, коли вам 16 або 17 років, непросто, але я сів своїх батьків за стіл і сказав їм, що хочу повернутися до звичного стану. Потроху всі ми адаптуємось. Зараз я виходжу на вечерю зі своїм партнером, зі своїми друзями, і якщо є свято, я його не пропускаю. Я просто сиджу за столом і не їм ".

Жити без їжі повинно бути складно в будь-якій точці світу, але робити це в країні, де все відзначають їжею, додає додатковий момент для виклику. "Коли ви припускаєте, що це може бути назавжди, ви починаєте думати про інших". Отже, Ноелія є частиною кожного прийому їжі із задоволенням від її приготування. Оскільки вона стала незалежною від свого хлопчика Френ, саме вона піклується "Неможливість скуштувати їжу має певні проблеми. Спочатку все було трохи м'яко, але я розумію думку, і моя мати була чудовою вчителькою ", вона має весь ентузіазм, коли закінчує замішувати емпанади.

Життя в парі, ще один вирішений виклик

Френ не хоче з'являтися на фотографіях, він віддає перевагу життя "за камерами", але для Ноелії він є основною зіркою цієї історії. «Мій хлопчик повинен був навчитися приймати мене, мої кабелі та мою машину для парентерального харчування у нашому ліжку. Коли ми лягаємо спати, нас троє. Я встаю багато разів протягом ночі у ванну, тому що мені доводиться виганяти рідину, яка потрапляє в кров, тому бідолаха завжди прокидається. Коли ми вирушаємо в подорож, ми несемо кілька кілограмів перевантаження ".

"Ми були друзями, коли я захворів, і до того, як ми стали парою, коли він задав мені тисячу питань про те, як нормальний хлопчик міг прийняти моє життя з парентеральним втягуванням, він показав мені, що все простіше, ніж ти уявляєш", говорить Ноелія.

[Парентеральне харчування полягає у введенні їжі та поживних речовин, необхідних організму, внутрішньовенним шляхом. Він призначається усім пацієнтам, які страждають на кишкову недостатність, через що вони не можуть задовольнити свої харчові потреби перорально. Він вводиться за допомогою пристрою (об’ємного насоса), який вливає всі компоненти парентерального харчування (які зазвичай вводяться у гнучкі пластикові пакети) через стерильну інфузійну систему в катетер або резервуар, імплантований під шкіру пацієнта, виливаючи його вміст безпосередньо в кровотік. Напрямною лікарнею з приводу цього захворювання у дітей є лікарня Університету Ла Пас. Що стосується дорослих, то досі немає лікарні для направлення. Більше 300 людей в Іспанії користуються цим лікуванням, але Ноелія - ​​єдина жінка, яка більше 13 років не вживала рідини або твердих речовин всередину і, натомість, зуміла максимально нормалізувати своє життя].

Парентеральне харчування також не змогло закріпити Ноелію та Френ. "Я йду з медичним висновком, усі необхідні медичні витратні матеріали також перекладені англійською мовою, і я тримаю всі основи в ручній поклажі. Вони завжди зупиняють мене в аеропортах". Він їздив до Лондона, Шотландії, Норвегії, Німеччини, Італії, Франції, Рів'єри Майя, Ісландії ... вони постійно накопичують штампи в його паспорті. Наступний виклик? Можливо, дорога до Сантьяго. Ми побачимо!

Однією з найбільших пристрастей Ноелії є подорожі.

«Подорож має свої ускладнення, але це, безумовно, приносить свої плоди. Це приплив енергії, і це наповнює мене волею до життя ”, - каже Ноелія, вже думаючи про свою наступну поїздку. “Минулого року в Італії я сильно перелякався. Злодій забрав у мене рюкзак з їжею, яка мені потрібна. Я гадаю, ви думаєте, що це камера чи ноутбук, тому я не можу не посміхнутися, коли уявляю ваше обличчя, коли ви відкриваєте його і бачите, що було всередині ".

Ця патологія має свої недоліки: постійне відчуття спраги, ризик зневоднення, фізичне виснаження, труднощі купання в морі або в басейні з центральним катетером, оскільки вони не можуть змочити - за винятком дуже специфічного догляду та завжди під нагляд кваліфікованого персоналу - ризики генералізованої інфекції. Вони є однією з неминучих небезпек пацієнта з кишковою недостатністю.

Подорожі дуже складні з цією патологією, оскільки, будучи великою невідомою суспільству, на них поставлено багато перешкод. Багато разів результат поїздки залежить від "добросовісності професіоналів, які цього дня перебувають в аеропорту". Ноелія Матеу намагається зв'язати всі її кінці по одному. Оновлені медичні висновки, попередній крок поліції для прийняття необхідних заходів, заздалегідь в аеропорту та. Передозування ілюзією!

Рюкзак, який змінив його життя

Вона усвідомлює, що її характер та оптимізм зробили її привілейованою людиною у її ситуації. Незважаючи на крайній випадок своєї патології, йому вдалося максимально нормалізувати своє життя і з абсолютною пристрастю долати всі труднощі. Тому він також вимагає часу, щоб зайнятися соціальними діями і виступає в ролі представника району для дорослих з кишковою недостатністю Асоціації Нупа, організації, яка захищає якість життя пацієнтів з парентеральним харчуванням та полівісцеральною трансплантацією в Іспанії.

«Ми просимо засобів, щоб пацієнти мали доступ до найкращої якості життя. Це не складно: у мене є портативний насос, який дозволяє мені припинити подорожі за допомогою крапельниці, колеса, портативні холодильники з ліками, насос. Є багато сімей, які відмовляються від відпочинку лише тому, що їм потрібна парентеральна допомога. Це змушує їх подорожувати на машині. Щоб отримати рюкзак, вам потрібен рецепт, але я думаю, що він того вартий. Нелегко отримати його в певних лікарнях ", підтверджує Ноелія, яка добре знає реальність багатьох з тих, кого вона називає" моїми супутниками в дорозі ".

Незважаючи на свою патологію, Ноелія постійно займається спортом. З тих пір ваша аналітика покращилася.

Виявивши його хворобу, це було йому ясно. Вона вивчала б сестринську справу, щоб передати пацієнтам ту саму любов і довіру, які їй були потрібні, коли хворіла. «Я зрозумів, що парентеральне харчування - це лікування, яке рятує багато життів, але також важливо, щоб вони надавали нам можливості бути більш вільними, автономними та щасливими. Любов, свобода і радість також лікують. Якщо ви стаєте людиною, яка перебуває на утриманні та в депресії, якій доводиться проводити значну частину дня, не виходячи на вулицю, шанси на випередження зменшуються. Якщо є формули, щоб жити краще, чому ми не можемо їх вибрати? ".

Ноелія щодня ходить на роботу в онкологічне відділення лікарні. Вона знає, що це не найкраще місце для неї, оскільки вона піддається зараженню або можливим лікарняним вірусам. «Але я люблю свою роботу, мені дуже подобається працювати з пацієнтами, і я думаю, що приношу їм той подвійний особистий досвід. Я медсестра, але я також пацієнт. Труднощі виникають лише в тому випадку, якщо ви дозволяєте їм ".

Причини невідомі

Вона живе оптимізмом і поруч із нею немає нічого, що здається неможливим. Ідуть роки, Ноелія чіткіше визначає свою життєву місію: "Я прийшла, щоб насолоджуватися і сприяти іншим тим, що в моїй владі". Вона підтримує та втішає всіх пацієнтів, які потребують домашнього парентерального харчування. Визнайте, що як тільки ви налаштуєтесь, можна насолоджуватися днем, незважаючи на необхідність годуватись через інфузійний насос.

“Є пацієнти, які, як і я, зберігають весь кишечник, але це не працює і не допомагає нам харчуватися. У деяких випадках у людей менша кишка, або через втручання, нещасний випадок, променеве лікування променевою терапією. Отже, цей шматок кишечника не в змозі засвоїти всі необхідні поживні речовини, і таким же чином вони потребують парентерального харчування та навіть інших харчових добавок.

Постраждалі від кишкової недостатності «ми відчуваємо себе безпорадними, тому я думаю, що нам доведеться вийти і розповісти свою історію. Звичайно, важко було змиритися з тим, що у 16 ​​років мені доведеться щодня підключатися до машини щодня. Впродовж восьми років я проводив більше дванадцяти годин на день із крапельницею біля себе, не маючи можливості вийти на вулицю. Я нікуди не міг поїхати, не дивлячись на мене людей, і мені завжди доводилося програмувати те, що я хочу робити, з нульовим простором для імпровізації », - пояснює він. "Поки медсестра в Мадриді не розповіла мені про рюкзак для ноутбука і з того моменту, як я ним користувалась, моє життя зазнало кардинальних змін, оскільки раніше це було обмежено графіком. Більше не. Я можу виходити і подорожувати з повною свободою. Чому б не все чи світ має до них доступ? ".

Ноелія також є вірним захисником цього виду спорту. "Вони сказали мені, що я не повинен пітніти, тому що я втрачаю енергію, я можу зневоднитися і бажано не ризикувати. В Ельче я шукав персонального тренера, в центрі DomoPersonal вони проводили персональне дослідження в моєму випадку, усвідомлюючи, що немає такої людини, як я, у якої я міг би вчитися, але результати були дуже позитивними. Я постійно займаюся спортом і відчуваю себе набагато краще. Моя аналітика покращилася, печінка очищена, а фізична і психічний стан чудовий. Я рекомендую його всім ".

Її воля до життя порушила всі клінічні прогнози, і в 31 рік вона чітко усвідомлює: "Бажання - це сила, і якщо ти хочеш цього важко, це може бути здійснено". Ноелія наполягає: "Нам потрібна громадська підтримка, щоб пацієнти з кишковою недостатністю мали кращу якість життя".

Ноелії було лише 16 років, коли її тіло почало бити тривогу.