Порушення ковтання
Нам пішло п’ять місяців, щоб навчити нашу дочку Емануеля їсти самостійно. Нам потрібно було дев’ять місяців, щоб позбутися її єюностомії. Початкове припущення полягало в тому, що це займе роки. У мене часто виникає питання про те, як ми цього досягли. Ось наша історія.
Зондове годування
Емануела народилася з однокамерним серцем та стенозом легеневих артерій. Як і багато інших немовлят, яких ми бачили під час нашої семимісячної госпіталізації, вони ще на початку запровадили шлунково-носову трубку для грудного вигодовування та прийому ліків. Навіть не пам’ятаю, чи за весь цей час вона коли-небудь могла робити повний щоденний пробіг лише ротом. Однак я добре пам’ятаю, як ми і мої медсестри були щасливі, коли їй вдалося випити і проковтнути через пляшку 5 мл молока. Якби у неї був хороший день, вона могла б випити 10 мл. Решта бігла по її носі через зонд у живіт.
Їй зробили першу операцію на серці через три тижні після народження. Через ускладнення під час процедури її довелося відродити протягом 15 хвилин. Наступний період був важкою боротьбою з багатьма падіннями, але також підйомами, і так тривав до другої операції через чотири місяці. Потім її серце значно покращилося. Однак податком за це стало пошкодження правого голосового зв’язку, яке до сьогодні залишається паралізованим. Її споживання їжі погіршилося. І вона також почала блювоту. У животі вона нічого не тримала, навіть необхідних ліків. Коли ми намагалися засунути їй присоску до рота, вона напружила її.
Крок перший: орофациальная стимуляція
Боротьба за її нормальне споживання їжі почалася задовго до того, як нас випустили з лікарні. Відповідно до вказівок професійного персоналу, першим кроком була стимуляція орофаса. Однак нам не вдалося створити для неї звичайний режим, щоб вона могла робити вправи перед кожним прийомом їжі. По-перше, тому, що мені доводилося регулярно ходити на грудне вигодовування, і я не міг постійно бути з Емкою. А ще тому, що медсестри - з огляду на навантаження, але я також буду чесний щодо відмінностей у своїх знаннях, не дуже послідовно підходили до цього підходу. Це було ще складніше після того, як Емке запровадила безперервне годування через дозуючий насос, тому їжа надходила до її шлунку краплями рівномірно протягом дня. Таким чином, прийом їжі не мав чіткого початку, що є важливим і найбільш підходящим для стимуляції обличчя. Тож ми (знову) опинились у глухому куті. Але це не означає, що воно було абсолютно марним. Однак це не принесло чудес. У певній ситуації ми вважали успіхом, якщо вона змогла тримати присоску в роті і смоктати її без проблем і напруги. Однак вона не могла цього зробити з молоком.
Наполегливість з тестуванням і невдачами
Під час госпіталізації Емки я перестав підраховувати, скільки разів нам доводилося починати з нуля. Ми спробували дати їй шприцом один мілілітр води. Ми змочували її рот по краплі. Через кілька днів успіх прийшов, коли вона проковтнула 4 мл крапель. Це зайняло півгодини, і це виснажувало. Звичайно, я не міг не впадати у відчай і розчарування, тому почав шукати якомога більше інформації. Тому я шукав різні джерела в Інтернеті, переважно англійською мовою. На жаль, я не знайшов багато науково обґрунтованих знань та даних про те, як позбутися трубки для дитячого харчування. Єдиною безперечною інформацією, яка повторювалась всюди, було те, що кожна дитина різна і має свою специфіку. Однак я знайшов свідчення багатьох матерів та сімей з подібною проблемою та безліч різних переживань та уявлень про те, що допомогло їм позбутися зонда і навчити дітей нормально харчуватися. Але повторилося одне - виберіть шлунково-назальний зонд. Але в нашому випадку медсестри та лікарі неохоче йшли на цей крок.
Другою найпоширенішою рекомендацією було зробити так, щоб дитина відчувала голод. Якщо ви годуєте його зондом регулярно кожні три години (або гірше - постійно), як ви можете відчувати голод? І якщо він не голодний, з чого починається інстинкт смоктання, ковтання та їжі? Після великих зусиль ми нарешті отримали зелене світло від лікарів Емки і почали зменшувати кількість їжі через трубку. Ми хотіли робити це поступово невеликими кроками протягом декількох тижнів. Однак погіршенню стану її серця довелося надати пріоритет, тому ми мусили зупинитися через кілька днів, щоб ми не обтяжували її тіло ще більше. Нарешті, було прийнято рішення ввести її зонд для годування ще глибше в тонку кишку. А потім починайте годувати її безперервно (безперервно). І нарешті підготуйте її до третьої - на цей раз гастроентерологічної операції, після якої вона отримала постійну ієюностомію, тобто зонд для годування через живіт безпосередньо в тонку кишку. Все-таки я не хотів здаватися.
Викликання голоду
Коли ми нарешті приїхали додому через 7 місяців у лікарні, Емка вже терпіла ряд. Вона смоктала його, але все ще не могла ковтати рідину. Нам довелося починати спочатку з початку. Шприц з одним мілілітром води у роті, по краплі. Через кілька тижнів, коли моя впевненість зросла, і Емка почала ковтати, я вийняв присоску з пляшки з найменшим отвором, налив туди 1 мл молока і дав Еммі витягнути її і випити. Найбільше мене підбадьорило обстеження ковтання за допомогою відеофлюороскопії (VFSS), яке проводив логопед PaedDr. Барбора Бунова, к.т.н. у Скалиці. Коли я побачив, як Емма тягне і ковтає цю кольорову рідину з пляшки, це додало мені ще більше сміливості продовжувати тренуватися їсти вдома. Поступово було 5 мл, потім 20 мл і більше ... але в якийсь момент це зупинилося. Поки я не згадав: голод! Він повинен відчувати голод.
Тоді я зрозумів, що поступово кидати куріння малими кроками може бути не найкращим підходом, оскільки діти, як правило, звикають їсти менше їжі. Проконсультувавшись із доктором Баном, ми домовились, що наступним правильним кроком буде почати відлік від дози, яка протікала через трубопровід, обсягу молока, яке вона випила через соску. Але потім ми знову застрягли. Цілий день Емка випивала більш-менш однакову кількість молока, і ми не рухалися вперед.
На наступному кроці я почав продовжувати перерви між дозами молока через зонд, щоб вона встигла знову голодувати. Через два місяці після випуску з лікарні Емка отримувала молоко лише через зонд вранці та ввечері. Прокинувшись (близько 7:00), я дав їй пляшку. Через годину я повторив це. Вона все ще не могла випивати по одній дозі за раз. Близько 9:00 я включив живильний насос на 4 години. Тоді здавалося, що я весь час нічим іншим не займаюся, а просто годую її. Вона ніколи не виявляла нормальних ознак голоду. Вона не плакала, і іноді я відчував, що вона помиратиме з голоду, а не проситиме щось їсти. Тож я намагався їсти. Весь час. Після зупинки насоса я намагався давати їй пляшку щогодини, а іноді і кожні 30 хвилин. З 18:00 я знову включив насос. Я записував кожен мілілітр і рахував кожну хвилину. Що вона не їла вдень, вона потрапляла через зонд протягом ночі. Але я запланував це так, щоб годування припинилося опівночі. Нам обом потрібно було відпочити. І найголовніше, що Емці довелося голодувати.
Остаточним кроком у відмові безумовно була удача. Зі сполучною трубкою між входом в єюностомічний отвір на животі та насосом прорвався, і в лікарні у них не було запасної частини. Тож Емка змушена була їсти лише стільки, скільки вона могла проковтнути протягом двох днів. Як виявилося, це був останній імпульс, який їй потрібен. Коли ми отримали нову трубку, я мав сміливість пропустити подачу насоса вранці і залишити її лише на ніч. Це навіть не було потрібно за десять днів. Емка вже їла сама.
Думай як мати і довго
Завданням абсолютно нового виду було перехід на годування ложкою. І я буду абсолютно чесним: на одному етапі я просто нав'язав це їй.
Дозволь пояснити. Кожен - і я маю на увазі, насправді кожен - скаже вам ніколи не змушувати дитину їсти насильно. Я з цим повністю згоден. У випадку з дитиною це може призвести до того, що людина ненавидить ложку або навіть їжу, а ви не навчитеся їсти через рот. Це також може призвести до травм, які тривають у зрілому віці. Однак коли я навчив Емку їсти, ми дійшли до того, що ми обоє зрозуміли, що вона просто не знає, що таке ложка і для чого вона використовується. Не допомогло, коли я показав їй, як їсти ложку. Навіть не те, що я відкрив рот, наскільки міг, і показав їй, що робити. Коли я підійшов до її рота ложкою, вона стиснула губи, як могла. Вона повністю її відкинула. Навіть не допомогло, коли я просто дав їй одну чайну ложку, щоб пограти. Вона відразу ж опинилася кинутою на землю.
Тож, можливо, я можу це пов’язати з накопиченим розчаруванням або підлеслити своєму материнському інстинкту, але я вирішив за всяку ціну покласти ложку в рот Емке. А якщо не вийде, я відмовлюсь принаймні на місяць (сподіваючись, що це якось перезапустить і забуде травму попередніх невдалих спроб). Однак найбільше важило моє рішення думати довго і вибрати метод меншого зла. Я придушив своє шкодування з Емкою. Я знав, що на даний момент їй не годиться бути ніжним і ніжним. Звичайно, ти скаржився. Але нам вдалося першу ложку. Вона скиглила. Але друга ложка теж вдалася. Емка не плакала, тому я продовжив. Близько сьомої ложки вона зрозуміла, що іншого шляху не існує, і відкрила рот назавжди.
Головне правило: зробити їжу веселою
Я аплодував їй. Вона отримала "відмінно" від ентузіазму. Вона засміялася, поцілувала її. «Діти батьків, які радіють своїм успіхам, розвиваються краще», - прочитала я в одній з книг, яку вивчала перед пологами. Я сприйняв це буквально. А Емма продовжувала відкривати рот і їсти. Під час цієї (часто колючої) подорожі я здебільшого покладався на свої інстинкти. Але я також дотримувався кількох правил.
Я завжди вносив зміни протягом дня, а ранковий та вечірній прийом їжі змінював останнім. За умови твердої дієти я представив лише один новий смак на тиждень. Пюре і кашу я заморозила кубиками. Ми тренувалися з одним розмороженим кубиком на день. Таким чином, Ему не відволікався і не помилявся занадто великою різноманітністю. Коли вона «починала кидати» речі на землю і примусово відмовляла їжі, я завжди зупинявся. І найголовніше, ми зробили їжу веселою та захоплюючою діяльністю. Іграшками чи книжкою. Згодом допоміг і спів. Гримаси. Або пояснити, що я їй приготував і як я його приготував. Поступово Емка аплодувала собі після їжі.
Сьогодні він їсть з нами за одним столом, разом всією сім'єю ми снідаємо, обідаємо та вечеряємо. Він часто більше не потребує відволікання у вигляді іграшок та книг. Все, що нам потрібно зробити, це приділити цьому нормальну увагу.
Я думаю, що під іменем дівчинки із зондом наші лікарі, знайомі, а також наша родина будуть дуже довго знати нас ....
Ми були тут 2 місяці, під час яких ми пройшли ряд обстежень із виявленням серця, гастроентерологічним рефлюксом та алергією на молоко, двосторонньою слабкістю, гіпотонією цілого м’яза, включаючи лицьову, асиметрію обличчя, макроглосію, діагноз гортані, але не підтверджений у ларингоскопія. Через 2 місяці госпіталізації та консультацій експертів лікування було припинено з висновком, що Ханка не могла приймати їжу перорально і є високою презумпцією генетичного розладу з діагнозом синдром BWS через асиметрію обличчя та макроглосію. Коли нас звільнили, нам порадили проконсультуватися з причиною того, чому сам папа міг проконсультуватися з доктором Буновою у Скалиці.
І тут розпочався наш порятунок ……….
Ми привезли додому дитину з назогастральним зондом, яка не користувалася рукою після місяців зав'язування, мала асиметричне обличчя, великий язик, проблеми з травленням, оскільки вона ковтала велику кількість повітря і не могла самостійно виводити стілець . На Скалиці лікар обстежив нас за допомогою відеофлюороскопії і, годуючи Ганку, вона з’ясувала ритм чергування дихання та ковтання при ковтанні молока. Після обстежень було зроблено висновок, що у Ханки є дисфагія та ларингомаляція, і її потрібно проаналізувати. Вона відразу пояснила суть стимуляції ротової ділянки та вправ на язиці. Вона також порадила нам працювати з дитиною, яка має зонд - я навчилася зондувати вдома…. і як навчити її не забувати приймати їжу через рот. стимулюйте його хоча б краплями, сиропами, ложкою ....
Згодом, після кількох запалень, ми знову пройшли лікарню та дитячий національний інститут, де було підтверджено ларингомаляцію. Що було ще однією такою віхою та важливою інформацією при плануванні подальших дій. Завдяки цьому доктор Бунова змогла повідомити нам, що по мірі зростання Ханки гортань слабшатиме, її гортань буде твердішою, і вона зможе приймати їжу ротом. Наступні місяці проводили зондування, підживлення парів ложкою, труби для дегазації та вдихання та лікування пневмонії від безшумних аспірацій, будь то слина або молоко від рефлюксу в легені. Тим часом ми реабілітувались, практикували стимуляцію орофаса і намагалися налагодити своє здоров’я, щоб ми могли пройти двосторонню операцію щодо слабкості. Протягом 6 місяців дихання Ханки покращилось, і під час наступного огляду ми з доктором Буновою шукали найбільш підходящий ритм годування її через рот. Вона точно пояснила, чому це важливо і скільки ковтання може зробити, і нам довелося вибрати пляшку для вдихання, а не аспірацію їжі в легені, а також скільки циклів поспіль вона могла зробити без перерви. Ми налаштували харчування на зондування, перерву, годування за кілька циклів, перерву, фізичні вправи, тюбінг ... і так далі….
У віці 7 місяців стридор був значно втрачений, і Ханка змогла їсти, хоча в багатьох циклах не постійно одночасно в одне годування. Кожен корм був розділений на цикли. Ми повторно провели відеофлюороскопію з доктором Буновою, в результаті чого прагнення більше не мали місця.
Пишучи, я відчуваю, що забув мільйон речей, але ніколи не забуду як мати, що лише в Скалиці ми вперше почули, що наша Ганка буде прекрасною здоровою дівчинкою і вона може робити все, у що віримо батьки . Багато разів ми переходили з кількох мілілітрів молока на 1-2 мл знову і починали знову після запалення. Вперше, будучи мамою, я спала на ліжку, коли їй було 7 місяців, і ми були без зонда, тому що я відмовився зв’язати їй руки, щоб вона не витягувала зонд. Було багато днів, коли я, як мати зі страхом, вночі писала лікарю повідомлення про те, як ми можемо це зробити, і завжди так само швидко отримувала відповідь, пораду, допомогу, підтримку.
Я думаю, що найскладнішою частиною таких діагнозів є навчання складати все разом, щоб ми могли якомога більше допомагати дитині, якомога менше заважати їй в інших речах, необхідних у розвитку, наприклад, справді вчитися зондувати вдома, не бути боїться, не пов'язуючи рук, щоб дитина могла зробити все, що йому потрібно, не бійтеся виводити його, навіть якщо оточуючі не розуміють, чому він плаче, чому у нього щось стирчить із зап'ястя. Як матері мені часто доводилося багато разів міняти зонд на вулиці, бо вона витягувала його, ми були далеко від будинку, і нам доводилося їсти, коли ми їхали до блокпостів у Скалиці, тож я провів його в машину так, щоб щоб не було болю в животі або на вулиці в парку в траві на ковдрі А. Хоча це часто було неприйнятно для людей, і ми слухали натяки на те, чому ми десь з хворою дитиною.
Однак сьогодні я знаю, що той факт, що ми не прийняли вирок, що у нас немає генетично коректної дитини і що він не зможе рухатися та їсти тощо, забезпечив нам красиву здорову ракету.
Доктор Бунова, дякую від імені нас, батьків Ханки, за те, що ми змогли стати ЗВИЧАЙНИМИ БАТЬКАМИ ВИНЯТКОВОГО ДИТИНИ.
Моєму чоловікові Йозефу К. із села на сході Словаччини було 58 років, коли він вдруге здолав інсульт, на цей раз пошкодження мозку зачепило стовбур мозку, особливо подовжений спинний мозок, в результаті чого ковтальний рефлекс зник і він не міг ковтати або слину. Інсульт вплинув лише на ковтання, він не залишився паралізованим, його мова не була пошкоджена, але він не міг ковтати після подолання інсульту, тому йому дали ПЕГ (шлунковий зонд), щоб нагодувати його в лікарні.
Тут техніка почала знаходити тих, хто міг би нам допомогти. Через два місяці ми його знайшли. Наш невролог сказав нам, що PaedDr. Бунова, доктор філософії, клінічний логопед, який займається порушеннями ковтання, використовує відеофлюороскопію для вивчення того, наскільки сильно пошкоджена ковтка, і починає терапію. Невролог буквально сказав: «Якщо вона не допоможе тобі, ніхто більше не допоможе». Тож ми зателефонували Скаліці, доктору Буновій, який призначив нам прийом для обстеження, сказавши, що якщо ми підійдемо з такої відстані, ми повинні залишитися принаймні три дні: перший день, щоб прибути, щоб чоловік міг піти на відеофлюороскопію решта день, оскільки втома може спотворити обстеження. І їй потрібно ще два дні, щоб мати змогу надати чоловікові найкращу терапію для відновлення ковтального рефлексу. Тож ми домовились, ми забронювали житло в Скалиці в одному неназваному готелі на три ночі, і ми прибули в день D.
Сьогодні чоловік лише пам’ятає, як йому довелося годувати через шлунковий зонд, і він не міг покласти нічого в рот, ні апетиту, ні задоволення від їжі. Дякую, докторе Бане, за існування.