Джойз Дрейк страждає від стану, який заважає їй досягти повноти, коли вона їсть. Її мати Каролін розповіла ВВС про те, що вона повинна зробити, щоб виконати суворий план харчування протягом Різдва..

синдром

Нашій дочці Джозі 16 років, і вона має рідкісний стан, який називається синдромом Прадера-Віллі (СРС), що супроводжується порушеннями навчання та інколи ускладненнями здоров’я.

Діти із СІН мають ненаситний апетит і ніколи не почуваються ситими. Деякі молоді люди та дорослі з ним можуть зневажати холодильник, сканувати сміттєві баки або навіть їсти заморожену їжу, якщо вони є під рукою.

Оскільки ці люди не можуть ефективно перетворювати жир у м’язи, вони повинні підтримувати постійний і суворий дієтичний контроль калорій, щоб уникнути загрози ожиріння.

"Трохи обману"

Сім'ї та медичні працівники використовують власну тактику боротьби з ситуацією, і будь-яка система, яка працює для них, часто є успішною та ефективною. Але проблеми з харчуванням часто різко погіршуються, коли діти з синдромом старіють і стикаються з відносною незалежністю.

Я переживаю за майбутнє Джозі, хоча в даний час вона підтримує здорову вагу і здебільшого приймає дієту. Однак під час Різдва, коли люди приїжджають додому у будь-який час, щоб насолодитися тістечком, за столом, наповненим висококалорійною їжею та шоколадом, що доставляється навалом, існує ризик того, що свята перетворяться в кошмар.

Цього року ми зробимо те саме, що завжди, щоб уникнути катастрофи з продуктами, що відгодовуються: адаптація, відволікання уваги, заміщення та невеликий обман.

Їжа Джозі дотримується суворого графіку. Коли вона була молодшою, вона кидала істерику, якщо втрачала призначений час для подачі їжі. Тепер, коли їй виповнилося 16 років, її відповідь на затримку виглядає як судовий розгляд, коли я на лаві підсудних і вона очолює комісію інспекторів з виховання дітей.

Різдвяна вечеря подається найпізніше о 13:00. Джозі насолоджується святковими стравами, як і всі ми, але кожен інгредієнт був ретельно відміряний і підрахована кожна калорія. Йому дають смажену картоплю, дві варені картоплі, індичку без шкіри з добре обмеженою заправкою. Існує порція брюссельської капусти, а десерт не містить жиру.

Ми завжди утримуємось від подачі частини вашої їжі, якщо щось виллється через якусь біду. Якщо три горошини впадуть на землю, на тарілці замінюють три горошини. Вона вбачає справедливість у цій процедурі, і важливо, щоб ми були справедливими до їжі Джозі. Вона розуміє, що є обмеження щодо того, що вона може споживати, і твердо налаштована з’їсти все до останньої порції своєї порції.

Оскільки це незвично калорійна їжа, залишок споживання за цей день повинен бути скорочений, щоб компенсувати. Це означає, що ми повинні бути оманливими.

Їжу складаємо на невелику тарілку, щоб вона виглядала ситішою. Ми розрізаємо порції на дві частини і говоримо йому, що подаємо йому вдвічі більше. Ми зберігаємо порожні ящики із родзинками, щоб наповнити їх до половини їхнього нормального обсягу і дати вам додатковий ящик.

Даніель, її 6-річний брат, який не страждає на СЗЗ, знає, що Джозі сидить на спеціальній дієті, і вона, в свою чергу, розуміє, що йому подають іншу версію їжі. Тож, хоча у нього може бути хліб, змащений шоколадом, їй дають хліб із краплею меду. Вони обоє цим задоволені.

Іноді Даніель пробирається на кухню і просить у мене печива. Я даю йому його за умови, що він з’їсть його, не бачачи його сестри і уникаючи її ревнощів.

За іронією долі, Даніель прискіпливий їдець, і його потрібно переконувати, а іноді і погрожувати їсти. Тоді, поки Джозі ставить свою чисту тарілку в один кінець столу, він штовхає курку з одного боку тарілки на інший на протилежному кінці. Я мрію про золоту середину.

Ми дуже радіємо Різдву. Багато що планується заздалегідь, але це вже стало природно. Все це того варте, коли я бачу вираз обличчя моєї дочки при виявленні блискучих слідів саней Санта в саду (так, Джозі все ще вірить у нього).

Але, поки не настане великий день, ми щоранку відкриватимемо Адвент-календар “безпечної їжі”. Це панно з тканини з кишенями на кожну дату, які ми наповнюємо солодощами без цукру, по одній на день, так що Джозі не спокушається з’їсти всі їх за один раз.