- синдром мікроделеції 1p36

вади розвитку

- синдром мікродуплікації 17р13,3
+ ще незліченна кількість діагнозів

Найбільш поширені симптоми включають:

- гіпотонія - затримка психомоторного розвитку, сидіння, повзання, ходьба, затримка мовного розвитку - різні типи судом - порушення росту та харчування - труднощі при ковтанні, наборі ваги, важлива корекція дієти - характерні риси обличчя - вроджені вади розвитку - готичний клімат, розщелина губи структурні дефекти серця в різних масштабах, вади розвитку головного мозку - збільшені бічні шлуночки, невеликі кісти - слух, порушення зору - розлади щитовидної залози - зниження функціональності, результат - процвітання - рідкісні ускладнення - сколіоз, неопущені яєчка

Кажан бореться з цими симптомами з самого народження. Його розвиток просувається дуже повільно. Реабілітація, терапія, перебування та їх інтенсивність дуже важливі. Ми повинні пройти кілька кілометрів. Загальний догляд за Палькою, яким я є одним, є вимогливим. Потрібно 24 години 7 днів на тиждень. Для мене це фізично, психічно, а також фінансово. Мої фінансові можливості не дозволяють покрити всі витрати, необхідні прогресу Пальки. Моя родина є для мене великою підтримкою, але це не в їх силах покращити наше становище. Під час тривалого перебування в лікарні я дізнався багато нового, що допомагає мені у вимогливому догляді за Палкою.
Витрати на реабілітацію, проживання, бензин та транспорт до фахівців, спеціальне харчування, ліки, лікування вітамінами, іпотерапію, терапію канісом перевищують поточні витрати на гігієну та одяг.
Вдома для Пальки я виробляю різні засоби стимуляції, які адаптую до його потреб. Щодня я намагаюся мати привід посміхнутися. Хоча інколи це психічно важко, але його посмішка - це моя винагорода за те, що я роблю, що мої зусилля мають сенс. Просто бути тут - велике диво. Він часто доводив, наскільки великий воїн.

Що нам приніс 2019 рік?