БРАТИСЛАВА, 25 жовтня (WBN/PR) - 29 жовтня традиційно відзначається Всесвітнім днем псоріазу, за допомогою якого Всесвітня організація охорони здоров’я як її диктор хоче привернути увагу громадськості до цієї хвороби, підвищити обізнаність та покращити розуміння навколишнього середовища. Згідно з офіційною статистикою, населення все ще дискримінує та стигматизує людей, які постраждали від псоріазу.
З цієї нагоди в минулі вихідні (19 - 20 жовтня) в Жиарській долині була організована зустріч "молодих друзів та ворогів псоріазу", організована громадським об'єднанням Бодкачик. Пацієнти та їхні близькі (сім'я чи друзі) мали можливість, окрім професійної програми, присвяченої можливостям лікування, соціальним та психологічним консультуванням, брати участь у неформальних бесідах та ділитися своїми радощами та турботами з іншими. Вдруге цю подію офіційно закрив "Біг з вантажем", в якому самі пацієнти, їх родичі або прихильники символічно висловили свою підтримку боротьбі із забобонами та самою хворобою.
Як зазначає статут OZ Bodkáčik Mária Cetkovská на початку заходу: «Нашим наміром було об’єднати молодих пацієнтів з їхніми близькими та створити для них платформу для знищення почуття самотності в боротьбі з псоріазом час отримувати підтримку та розуміння з боку навколишнього середовища. Хоча частина громадськості вважає, що про псоріаз уже сказано все, реальний досвід наших пацієнтів доводить протилежне. Половину з них дискримінують через шкірні прояви на роботі, п'яту частину в соціальних закладах та в школі, і навіть зафіксовано негативні випадки у галузі охорони здоров'я - напр. у реабілітаційних закладах відп. при певних медичних процедурах ".
Хворі на псоріаз та їх оточення Незважаючи на загальновідомий факт, що псоріаз є незаразною хворобою, пацієнти - не лише в нашій країні, а й у світі - стикаються з непорозумінням або. навіть неприйняття іншими через страх зараження. Наприкінці минулого року Міжнародна федерація асоціацій псоріазу (IFPA), асоціація 47 національних товариств хворих на псоріаз з усього світу, провела опитування в 15 організаціях, в якому взяли участь понад 5000 респондентів. Результати опитування, в якому також брали участь словацькі псоріатики, вражають:
• Цілих 77% респондентів (з 5000!) Зазнали стигми у зв'язку із захворюванням (стигма = грецьке жало, тобто ознака сорому, неповноцінності, неприйняття особистості), і тому їх сприймали негативно через фізичний стан прояви хвороби. Це:
- 37% на роботі - 21% у соціальних закладах (басейни, спортивні майданчики, ресторани, спортзали) - 20% у школі - 13% у сім'ї та у соціальних відносинах - 9% у галузі охорони здоров'я
• І до 65% респондентів визнали, що вони зазнали дискримінації через псоріаз (тобто несправедливо диференційований, розділений, сприйнятий несправедливий/нерівний підхід на основі їх відмінностей) таким чином: - 45% на роботі - 19% у соціальних закладах (плавання басейни, спортивні майданчики, ресторани, спортзали) - 19% у школі - 4% у сім'ї та у соціальних відносинах - 13% у галузі охорони здоров'я
Про псоріаз загалом Від одного до двох відсотків населення Центральної Європи страждає цим хронічним запальним захворюванням шкіри. Хоча псоріаз зовні проявляється "лише" як шкірне захворювання і, отже, не є серцевою проблемою чи пухлиною, відчуття нікчемності лише очевидне. Псоріаз - це системне захворювання всього організму, яке непомітно загрожує всьому організму. Ця хвороба може знизити якість життя до порівнянної міри, наприклад, високий кров'яний тиск, діабет, астма або депресія. Видиме ураження шкіри, при якому шкіра тіла суха і луската, особливо на колінах, ліктях або волоссі, може проявлятися у людини будь-якого віку і зазвичай є діагнозом на все життя.
Загальний вплив псоріазу на життя людини залежить від кількох факторів, таких як локалізація, ступінь та інтенсивність його проявів у контексті суб’єктивного впорання хворого із захворюванням та способу, ефективності та безпеки лікування. Тому це проблема не лише з медичної точки зору, а й з естетичної та психологічної. Пацієнти-псоріатики прикривають уражені ділянки від очей навколишнього середовища, які безпідставно бояться передачі підвищених відкладень за допомогою наданих ваг. Хвороба може навіть негативно вплинути на соціальне або статеве життя людини.
Псоріатичні пацієнти в Словаччині За останніми підрахунками, приблизно 24 000 хворих на псоріаз у Словаччині проходять амбулаторне лікування, що, виходячи з даних про частоту захворювання (поширеність), означає, що лікується лише третина словаків. Зазначається, що така ж невідповідність кількості пацієнтів, що переважають та лікуються, є за кордоном. Наприклад, згідно з одним американським дослідженням, лише кожен п’ятий псоріатичний пацієнт лікує захворювання у спеціаліста. Особливо шукають лікування пацієнти продуктивного віку з великим спектром шкірних проявів. Згідно з епідеміологічними спостереженнями, важкий псоріаз живе в середньому на 10 років менше середнього населення. Для порівняння, куріння скорочує життя на 7,5 років.
Причини псоріазу В останні десятиліття, мабуть, найбільш інтенсивне дослідження було присвячене захворюванням шкіри. Незважаючи на прогрес у знаннях про хворобу, причина псоріазу не зовсім зрозуміла. Деякі дані вказують на вплив генетики та навколишнього середовища. Пусковим механізмом псоріазу може бути інфекція, травма, емоційний стрес або кліматичні фактори. Прояви хвороби можуть бути легкими і дуже важкими, але перебіг самої хвороби в основному непередбачуваний.
Варіанти лікування Сучасна дерматологія в даний час має широкий спектр різноманітних методів лікування, які можуть стабілізувати захворювання в довгостроковій перспективі. Однак псоріаз залишається хворобою на все життя з періодами, що чергуються без симптомів та спалахів.
Біологія, ліки, вироблені методами генної інженерії, знаходяться на більш високому етапі розвитку антипсоріатиків. Дерматолог МУДр. Славомір Урбанчек описує їх як великий зсув у лікуванні псоріазу: "Біологія дозволила багатьом пацієнтам повернутися до повноцінного життя після багатьох років страждань". Пацієнти також можуть дізнатися про можливості та доступність лікування в Інтернет-клініці з експерти www.bezpsoriazy.sk.
Схема лікування Лікарі наголошують, що основою успішної терапії є хороша співпраця з пацієнтом. У випадку псоріазу це набагато важливіше, оскільки це рецидивуюче захворювання, де потрібні регулярні огляди. "Це запекла сутичка, постійна карусель. Як тільки ви добре це робите, ви намагаєтесь дотримуватися дієти, лікування, будь-якої схеми лікування, і раптом симптоми з’являються знову, і ви навіть не знаєте, що їх викликало. Потрібно сказати, що віра в успішний результат лікування також відіграє важливу роль », - пояснює Марія Цетковська з організації пацієнтів« Бодкачик ».
Соціальна компенсація при псоріазі Оскільки псоріаз та інші шкірні захворювання впливають на різні сфери життя людей, їхніх супутників життя та всієї родини, вони впливають на фізичне та психічне здоров’я кожної людини та психосоціальне функціонування. Для підтримки соціальної інтеграції фізичних осіб з важкими вадами в суспільство держава надає допомогу цим фізичним особам у вигляді одноразових та періодичних фінансових внесків для компенсації важких інвалідностей. Процес компенсації соціальних наслідків важкої інвалідності спрямований не на безпосереднє заміщення інвалідності (що навіть неможливо), а на подолання труднощів, спричинених інвалідністю.
Одноразові та повторні грошові внески на компенсацію тяжкої інвалідності регулюються Законом № 447/2008 про грошові виплати для компенсації важкої втрати працездатності та про внесення змін до деяких законів. Компенсація може бути надана у таких сферах:
- Мобільність та орієнтація - компенсується зниженою рухливістю або зниженою орієнтацією - Зв'язок - Компенсація за порушену комунікативну здатність - Збільшені витрати - Компенсація за збільшені витрати на дієтичне харчування, збільшені витрати, пов'язані з гігієною чи носінням одягу, білизни, взуття та житла, збільшені витрати з наданням експлуатації особистого автотранспорту витрати, пов'язані з доглядом за собакою, що пройшов спеціальну підготовку - Самообслуговування - компенсує обмежені можливості самообслуговування або втрату здатності самообслуговування
OZ Bodkáčik Громадська асоціація хворих на хронічні захворювання шкіри, яка представляє інтереси близько 250 тисяч псоріатичних хворих та аналогічної кількості екзематозних хворих у Словаччині. Наша мета - представляти інтереси інвалідів на переговорах із законодавцями та виконавчою владою, підтримувати вдосконалення та модернізацію хронічних шкірних захворювань у Словаччині, допомагати створювати денні центри для лікування шкірних захворювань, отримувати фінансування на їх обладнання, інформувати про всі аспекти життя з хронічними шкірними захворюваннями.