Досягнення в боротьбі з цією хворобою, якою страждає 125 мільйонів людей у світі, сьогодні дозволяють пацієнтам "прописувати якість життя"
"У нас, хворих людей, бувають кращі і гірші дні. Уявіть людину з бляшками в паховій області, на підошвах ніг або в 60% тіла, і додайте супутні захворювання: артрит, гіпертонія, гіпотиреоз, діабет. І все у вас це не тому, що ви робите щось не так, а тому, що хвороба така ".
За цим свідченням виступає Монсеррат Гінес, віце-президент асоціації псоріазу Acción, у якого діагностовано це захворювання майже вісім років тому після діагностики псоріатичного артриту. "Ця патологія призводить до того, що якість життя сильно пошкоджується, і це тягне за собою дуже важливий емоційний вплив. Ось чому нам потрібно тренуватися та інформувати більше, щоб досягти більш емпатичного суспільства з пацієнтами".
"Псоріаз - це хронічне запальне захворювання шкіри, яке виникає у спалахах і викликає появу товстих, лускатих, червоних бляшок на різних частинах тіла. Ці бляшки можуть свербіти, тріскатися або кровоточити. Найчастіше вони з’являються на ліктях., коліна, шкіру голови та нижню частину спини, але вони можуть вражати будь-яку частину тіла зі змінним розгинанням ", - пояснює д-р Пабло де ла Куева, керівник дерматологічної служби лікарні Інфанта Леонор у Мадриді та президент центральної секції Іспанської академії дерматології та венерології (AEDV).
І додає: "люди з псоріазом можуть мати вищий ризик страждати іншими захворюваннями, такими як діабет, серцево-судинні захворювання, жирова печінка, метаболічний синдром, ожиріння, гіпертонія, дисліпідемія (зміни рівня холестерину та тригліцеридів) та псоріатичний артрит, найбільш очевидне "З цієї причини лікар вказує на необхідність" скласти карту кожного пацієнта ", щоб добре пояснити своє захворювання та адаптувати до його потреб.
Пацієнт і лікар були двома учасниками експертної групи "Бесіди про псоріаз", організованої Prensa Ibérica за співпраці Янсена. Метою цієї зустрічі було дізнатись більше про шлях, яким подорожують хворі на псоріаз, та дізнатись більше про мультидисциплінарний та глобальний підхід до хвороби, яка в Іспанії вражає 2,3% населення. Тобто більше мільйона людей.
Призначають якість життя
"На додаток до швидкого діагностування нових пацієнтів, важливо включити більше пацієнтів, яким було діагностовано багато років тому і які не отримують лікування, в систему охорони здоров'я; повідомте їм, що справа не лише в тому, щоб триматися, тому що їхній батько або дядько також хворіють на псоріаз, але що існують ефективні терапевтичні альтернативи. Псоріаз не може вилікувати, але лікування є ", - підкреслила Монсеррат Джинес.
Дійсно, у тих, хто страждає на псоріаз, він страждає на все життя, але успіхи в його лікуванні були настільки чудовими, що сьогодні вже можна «прописувати якість життя», як зазначив доктор Де ла Куева. "Завжди є альтернатива для пацієнтів. Якщо у мене важкий псоріаз, у мене є препарат. Якщо він легкий, у мене є інший препарат. Крім того, є медичні працівники, які будуть інформувати та допомагати їм. Від лікарів первинної ланки, громади та лікарняна аптека, фахівці, медсестри €, а також асоціації пацієнтів, які можуть допомогти вам пройти шлях хвороби € ", попереджає лікар.
Її слова підтверджує д-р Ана Мо Кордеро Крус, фармацевт-спеціаліст з лікарняної фармації та заступник директора з навчальних занять SEFH (Іспанського товариства лікарняної фармації), для якого пацієнти повинні мати хорошу "реальну та сприйману" якість життя, оскільки що нові молекули стають дедалі "безпечнішими та ефективнішими" і, крім результатів для здоров'я, вони сприяють зменшенню "соціальної стигми та психологічного тиску, який відчуває пацієнт". За цим сценарієм лікарняна аптека повинна зіграти свою роль.
"Традиційно ми розглядали препарат, але ми вже давно ставимо пацієнта в центр і беремо участь у роботі міждисциплінарної команди в їх подальших спостереженнях. Ми хочемо, щоб пацієнти знали нас і були їх союзниками, щоб, просто оскільки вони довіряють своєму дерматологу або ревматологу, довіряйте своєму лікарняному фармацевту. Важливо досягти належного дотримання та, отже, хороших результатів ".
Стигматизація
Учасники за столом збігаються, вказуючи на психологічний вплив псоріазу. Такі хвороби, як тривога та депресія, нерідкі у цих пацієнтів через їх «великий соціальний вплив». "Вплив на якість життя дуже великий і залежить не стільки від розміру вашої тарілки або втрати функціональності, скільки від способу, яким ви живете і здатні висловити це. Це шлях, повний каміння і є ті, хто стрибає краще і кому маленька китайка здається неможливою стрибнути. Будь-яка хронічна хвороба проходить процес особистого прийняття, але також і процес розуміння з боку оточуючих вас і суспільства загалом . Ми повинні більше інформувати, тренувати та сенсибілізувати. Пацієнт повинен відмовитися від почуття неприйняття, яке не дозволяє йому поглянути на себе, піти € І суспільство повинно бути більш емпатичним. Є ще ті, хто думає, що ні, на щастя, псоріаз не заразний ", - робить висновок Монтсеррат Гінес.