Катаріна Тумпачова
Симонка була бажаною дитиною. Вагітність та пологи проходили без ускладнень. Щодня ми насолоджувались її прогресом. Переломний момент настав, коли їй було пів року. Після обов’язкової вакцинації в нозі (вакцина Infanrix Hexa проти дифтерії, правця, кашлюку, поліомієліту, жовтяниці типу B та гемофілію типу B - прим. Ред.) Вона отримала важку реакцію, не спала, стогнала, задихалася і лихоманкою вночі . Через кілька днів її плече різко вивихнулось, з чого медсестра видавила на її легені багато гною (в результаті першої вакцинації проти туберкульозу їй роблять щеплення у плечі у віці від 4 днів до 6 тижнів - примітка редактора).
Через два дні ми помітили велику шишку на лівій шиї. Ми побігли до лікарні. Після перших зразків у неї діагностували імунологічну недостатність і дали імуноглобуліни. Вона пройшла ряд обстежень, зразків. все безрезультатно. Її лікували від туберкульозу майже три тижні. Їй стало погано від ліків і її блювало.
Туберкульоз або.
Нас обстежували різні експерти, і кожен прийшов до висновку, що це нетипова реакція на вакцину проти туберкульозу. Однак ослаблений імунітет Симонки був зайнятий виробленням антитіл проти хвороби з вакцини до такої міри, що не вдалося розщепити пухлинні клітини.
Всі думали, що це просто збільшені вузлики, але на лівій шиї була пухлина.
Однак за 3 тижні "предмет у горлі" виріс. Існував ризик задухи. Після відбору проб вийшов вердикт - рак, зокрема нейробластома. Через розмір пухлини (4 х 8 х 6 см) лікарі не чекали подальших результатів і розпочали найагресивнішу хіміотерапію. Пухлина була вже в останній, IV. стадія, з метастазами в кістковому мозку та кістках.
Інший світ
Я ніколи не забуду відчуття вступу до дитячої онкології. Голі голови, лікарі, медсестри. Це було настільки дивно, що Симонка пройде хіміотерапію. В якості першої операції їй зробили операцію на "камері" з правого боку грудної клітки. Він був підключений безпосередньо до артерії, щоб можна було взяти зразки та дати ліки та хіміотерапію. Її доводилося «проколювати» новою стерильною голкою кожні 7 днів. Я не міг купати дочку, щоб стерильні бинти не змокли, лише від пояса вниз. Був червень, на вулиці було прекрасно, і ми були закриті на тижні, тому що рідина, вітаміни та мінерали повинні були додаватися до вен після кожного циклу хіміотерапії. Вона мала один-два кожні 10 днів, згідно з протоколом.
Заміна клітини
Вона відмовлялася від їжі, їй подобалося лише грудне молоко. Я годувала її грудьми майже 12 місяців. Вона бурчала, це було важко. Вона багато спала, але її часто будила суєта. Також вона отримувала переливання гемоглобіну та тромбоцитів. Коли гемоглобін витікав, вона вкусила трубку.
Через кілька тижнів камера заразилася, і їм довелося робити операцію. Після операції Симонку привели до кімнати. Через деякий час я помітив помарку, вся її грудна клітка була в крові, і вона все ще кровоточила! Я побіг до лікарів. Плачучи, я спостерігав, як вони зупиняли кровотечу та міняли пов’язки. Я дуже злякався, імплантат раніше вводили в артерію, вона втратила багато крові. Я думав, що нічого гіршого пережити не можна. Через три дні її прооперували центральним венозним катетером (кавалом). Він протримався рік, поки його не прооперували.
Вона дуже мужньо перенесла це за все, що сталося з Симонькою. За чотири місяці, що ми були там, ми їхали додому на вихідні приблизно тричі. Наші сусідки по кімнаті переодягалися в кімнаті, ми найдовше були з Каролінкою (якої вже немає з нами), їй було 6 років, і вона була там без матері. Їй було тісно, вона могла почуватись самотньою. Мені її було дуже шкода.
Симонка також відсвяткувала свій 10-й місяць у палаті. Інші діти повільно вчаться ходити, але вона не набрала вагу, була слабкою і не могла стати на ноги. Вона проходила вимогливі обстеження, де їй проводили наркоз двічі на день, тож вона весь день була без їжі.
Нескінченна втома, а потім.
Прийшло диво, якого ми так довго чекали. Пухлина зменшилася з 8 см настільки, що залишились лише дрібні частини - кальцинати. Зображення показало, що метастази в кістковому мозку зникли. Дивом Симонка одужала, незважаючи на те, що лікарі давали їй мало шансів.
Після хіміотерапії вони відправили нас додому, зателефонувавши, коли кімната у відділенні для трансплантації звільнилася. Симонка ще мав каваля, я мусив доглядати за ним вдома. Все повинно було бути стерильним, вона все ще не могла купатися. Вона трохи видужала, набрала майже кілограм, почала ходити.
Лікарняний досвід зміцнив мене, але недостатньо, щоб приховати своє горе за своєю дитиною, яка страждає від спраги та голоду та з постійно зменшується вагою. Найбільше мене турбувало те, що я напр. після пожеж вона не могла не зачекати після наркозу, поки я нарешті не зможу напоїти її. Вона часто випивала три повні пляшки води, тому зневоднювалась.
Раніше ми брали проби крові у нас у Мартіні щотижня, оскільки їм доводилося контролювати показники крові. Я отримав список речей, які потрібно було отримати під час госпіталізації в трансплантаційне відділення. Ми чекали телефонного дзвінка.
У вересні 2008 року нас прийняли до Крамаре. НА нас чекало ТРАНСПЛАНТАЦІЯ КІСТКОВОГО МОЗЖУ. Це єдине місце в Словаччині, де дітям пересаджують. Є чотири маленькі кімнати, в одній з них ми провели 7 тижнів.
Медсестри були приємними та безкорисливими, навіть пан первинна Хоракова. Перед трансплантацією ми провели з нею інтерв’ю, де мене проінструктували про ризики, пов’язані з цією процедурою, але поки хтось не побачить це на власні очі, не може цього собі уявити. Симонку було 11,5 місяців.
Етап 1 розпочався
Це була висока доза хіміотерапії, яка пригнічує кістковий мозок, так що він перестає виробляти кров. Їй призначали ліки кожні 6 годин. Я також давав їй їх у шприці на ніч. Через хіміотерапію вона перестала куштувати, поки не перестала їсти і пити, її просто блювало.
Поступово її слизова починала руйнуватися від рота до прямої кишки - мукозит IV. градус, її рот зовсім не відкривався, вона навіть не могла плакати, вона була покрита густою слизом із кривавими шматочками слизової. Вона почала різко хрипіти, я постійно її міняв. У той час вона починала отримувати морфій від болю, вона багато спала, але часто прокидалася і задихалася слизом. Вона була настільки слабкою, що якби я не посадив її, вона задихнулася б. У такому стані я її купав, зважував, вимірював температуру, тиск.
Це було пов’язано з високими температурами та лейкопенічними умовами, тому воно мало такі низькі значення в крові, що навіть невелика бактерія могла загрожувати її життю. Тому стерильний режим. Щоранку я мив стіни, вікна, меблі, мив волосся та переодягався в стерильний одяг. Я виходив із кімнати один-два рази на день. Мені не дали відкрити вікно, стерильне повітря протікало через нас, і все доводилося стерилізувати щодня. Медсестри також не заходили в приміщення, інфузійні насоси виводили з приміщення, три трубки вели через невеликий отвір у стіні, які були з'єднані з кавалем. Раз на день приїжджала медсестра і міняла шланги. Коли Окіно прийшов до нас, він отримав стерильний одяг. Йому було важко залишити нас, ніколи без сліз. Прийшла і моя мати, вона ніколи не бачила Саймона в такому стані.
День народження з великим N
Коли рівень крові знизиться до нуля, можна буде розпочати трансплантацію. У Сімонке раніше був трансплантат з тазових кісток, де він досі має рубці. Вони вибрали близько 60 мл. Пересадка відбулася двічі, до речі, в день її народження. Одразу після того, як прищепили кров, Симонка багато звивався. Лікарі заспокоїли мене, що на якусь мить він почуватиметься як жало, що воно пройде і все буде добре. Їм довелося розділити трансплантат двічі, оскільки високий вміст консерванту може їй нашкодити. Після цього чекало. Приблизно на сьомий день кілька лейкоцитів стрибнули в крові, тому трансплантат був отриманий, але він пройшов повільно, поки не перевищив 1000 лейкоцитів і трансплантат не зажив. Я був щасливий. Бувають також випадки, коли трансплантат не отримують, а дитина не виживає.
Додому
Поступово все почало заживати, і через кілька днів вона сіла і почала грати та посміхатися. Вона почала пити і після невеликого капання. З моменту трансплантації вона тривалий час сиділа на змішаній дієті, страждаючи анорексією та втрачаючи вагу. Шкіра у неї була спалена, і вона поступово відшаровувалася. Вони навіть відокремили нігті і знову почали рости. Вона була без волосся вже півроку.
На щастя, також виключено серйозне захворювання, яке виникає після цієї процедури - венооклюзійна хвороба печінки. Симонку поступово відключили від прийому ліків, поклали все на неї всередину і відпустили додому. Ми були щасливі, але в той же час я боявся, що ми їдемо від стерильного додому.
Наркоз, опромінення.
У січні та лютому 2009 року вона пройшла опромінення області горла в рамках променевої терапії. Після трансплантації кісткового мозку тіло було важко запам’ятати, воно погано їло, мало вагу. На неї чекало 16 опромінень = 16 наркоз + прицільна КТ + виготовлення маски (опромінення голови та шиї проводиться на масці з напівпрозорого пластику. Маска також використовується для фіксації голови під час опромінення.).
П. первинна в Онкологічному інституті св. Елізабет пояснила нам можливі наслідки, напр. проблеми з ковтанням, які у Симонки все ще є, і можливий дефект, що в результаті опромінення на одній стороні шиї інша сторона буде нормально розвиватися, а опромінена застоюватиметься, а це означає, що у неї може бути крива голова.
Вигляд Симонки в масці був болючим. Лише невеликий виріз на носі також закрив очі та рот. Під час опромінення вона залишалася одна в камері, на щастя, це тривало недовго. Потім я одягнув її і на руках відніс до швидкої допомоги, коли ми прибули до палати, моя медсестра підключила її до гідратації. Пробудження супроводжувалося плачем, спрагою, голодом. Вона могла пити до 2 годин після наркозу, тому іноді могла пити о 14:00 вперше на день. Вона виконувала його 16 разів. Вона прокинулася вночі з плачем, ніби в страху. Вона часто засинала вдень саме тоді, коли нас кликали на опромінення.
Сьогодення та майбутнє
Після 8 циклів хіміотерапії, трансплантації та променевої терапії вона також пройшла підтримуюче лікування, більшість з яких вона провела вдома, що їй дуже допомогло. Зрештою її прооперував кавалер, і після 16 місяців лікування, майже рік у лікарні, вона вперше змогла прийняти ванну.
В даний час вона перебуває в стадії ремісії, залишки пухлини залишаються на її шиї - кальцинати (найбільший має діаметр 1 см), який спостерігають лікарі. Хвороба загрожує поверненням, тому буде спостерігатися протягом усього життя.
В результаті лікування були додані короткострокові та довічні діагнози. Це знижує функцію щитовидної залози в результаті опромінення області горла, печінка надмірна. Кожні два місяці він проходить огляди, зразки, соно та інші обстеження. Раз на півроку КТ, кардіо, неврологія, очний, вушний та багато інших.
. на дно сил
Найгірше було впоратися з усім, що було далеко від дому і без сім'ї. Йому не було кого обійняти і надати мені мужності та сили на найближчі кілька днів. Відвідування уроків онкології невблаганне, тому Оціно був трохи з нами.
У кожного свій поріг жалю. На жаль, я намагався проковтнути все лікування, щоб нічого про себе не показати, але цей досвід також зламав мене, люблячу матір, яка бажає лише найкращого для своєї дитини.
Симонка - велика людина в моїх очах. Мені шкода, що деякі матері не поважають здоров’я своїх дітей і не звертають на них уваги, як слід. Можливо, якби вони пережили те, що ми зробили, вони б подивились на світ іншими очима. Ми раді, що Симонка нарешті щаслива і вільна і може повною мірою насолоджуватися життям, як інші діти, бо вона цього справді заслуговує.
Ми дякуємо моїй матері, яка відвідувала нас у Братиславі якомога частіше. Вона також підтримувала нас фінансово. Ми їй дуже вдячні за все.
Про автора
Катаріна Тумпачова - випускниця середньої школи прикладного мистецтва. Вона завжди любила творити, і після важкого досвіду в лікарнях вирішила малювати. Сьогодні її картини висять у багатьох людей. Купуючи їх, допомагає Симонка, лікування якої ще не закінчилося. Ви можете побачити їх на http://simonka.webnode.sk
Примітка вид .: Ця стаття була опублікована в журналі Mama a ja 11/2011.
На публікацію цієї статті адміністратору www.slobodaVockovani.sk знадобилося приблизно 50 хвилин чистого часу.
Якщо ця інформація цікава або корисна для вас, ви можете підтримати нашу діяльність.