Рекомендувати документи

рідкі

РІДКІ ТА ЗВИЧАЙНІ ОРГАНІЗМИ ТА ЇХ ОПОРНІ ОРГАНІЗАЦІЇ

РІДКІ ТА ЗВИЧАЙНІ ОРГАНІЗМИ ТА ЇХ ОПОРНІ ОРГАНІЗАЦІЇ

Угорське товариство синдрому Вільямса 2006

РІДКІ І ПОВ'ЯЗАНІ ІНВІТАЦІЇ ТА ЇХ ПІДТРИМУЮЧІ ОРГАНІЗАЦІЇ Підготовлено за сприяння організацій, включених до цієї публікації, за допомогою Програми Національного цивільного фонду, тендер № 00089/21/05B00. Назва тендеру: Створення Національної асоціації людей з рідкісними та вродженими розладами (RIROSZ). Бенефіціар: MWSzT

За редакцією д-ра. Габор Погані та д-р. Csilla Somogyi ISBN: 963 06 0239 3

Опубліковано Угорським товариством синдрому Вільямса (MWSzT) від імені RIROSZ (Національна асоціація людей з рідкісними та вродженими розладами). 1095 Будапешт, Viola utca 19. Поштова адреса: 1022 Будапешт, Pajzs u. 5. Адреса веб-сайту: http://www.williams.ngo.hu Відповідальний видавець: Zsuzsanna Pogányné Bojtor, президент MWSzT електронна пошта: [захищена електронною поштою] Адреса RIROSZ: 1068 Будапешт, VI. ker. Király utca 82. fe. 6. Адреса веб-сайту: http://www.rirosz.hu Додрукарська підготовка та друк: OOK-PRESS Kft.8200 Veszprém, Csillag utca 5. Тел .: 88/425-448, 88/425-260 Електронна пошта: [електронна пошта захищений], веб-сайт: www.ookpress.hu Відповідальний менеджер: Аттіла Шатмарі, керуючий директор Будапешт 2006 р

“Якщо ми беремо людину такою, якою вона є, ми насправді погіршуємо її. Але якщо ми сприймаємо це як слід, ми робимо його таким, яким він міг бути ». (Гете)

11. Прийняття літератури та міжнародного досвіду та знань. 12. Слідом за міжнародними дослідженнями та експериментами, інформування про них. 13. Комплексна організація домашньої допомоги/догляду за дітьми та розвитку, що допомагає членам сім'ї (наприклад, вчитель подорожей тощо). Ми сподіваємось, що протягом декількох років RIROSZ зможе звітувати не лише про проблеми та пропозиції, а й про досягнуті результати. Зсуза Чато - президент RIROSZ

“Один може обійтися без усього, лише інша людина. Особливо під час хвороби ми дізнаємось, наскільки нам потрібна інша людина ». (Пол Валері)

хвороби невиліковні, ефективного лікування, як правило, немає. У деяких випадках симптоми можна усунути, щоб поліпшити якість життя та збільшити тривалість життя; дуже важко жити з рідкісними захворюваннями: боротьба з цим є серйозною проблемою для сімей. 5. Порівняння деяких подібних понять: рідкісні хвороби, хвороби, що нехтують, хвороби-сироти, препарати-сироти

несправедливість у догляді: нові методи лікування часто не є однаково доступними для пацієнтів у Європейському Союзі через тривалий час, необхідний для визначення цін та/або відшкодування витрат, інактивація лікарів не має досвіду (недостатньо лікарів бере участь у клінічних випробуваннях щодо рідкісних захворювань) і немає єдиних пропозицій щодо лікування.

За відсутності належного діагнозу відділення невідкладної допомоги не можуть забезпечити найкраще лікування пацієнтів, напр. мігрень трактувалася як головний біль у неврологічному відділенні, хоча причиною болю була пухлина мозку. Що стосується дітей, то без діагнозу члени сім'ї відчувають особливу провину, оскільки дитина "поводиться дивно" і не розвивається належним чином психічно та психомоторно. Ненормальна харчова поведінка, яка часто супроводжує рідкісні захворювання, часто звинувачується у матері, і це викликає почуття провини у матері, відчуття незахищеності. Непорозуміння, депресія, ізоляція та тривога вбудовані у повсякденне життя батьків, діти яких страждають рідкісною хворобою. Це особливо актуально до встановлення правильного діагнозу. 1

Більше інформації про опитування EurordisCare 2 можна знайти на http://www.eurordis.org та http://www.rare-luxembourg2005.org

RIROS ВСТУПНА КОНФЕРЕНЦІЯ ПРО РІДКІ ХВОРОБИ 29 травня 2006 року в Національному інституті сімейної та соціальної політики (Будапешт, XIII. Tüzér u. 33-35.) За допомогою Програми Національного цивільного фонду, яка також підтримує публікацію цієї книги.

Детальну програму конференції та лекції можна знайти на веб-сайті RIROSZ (www.rirosz.hu). Однак ми вважаємо важливим узагальнити деякі думки з трьох лекцій нижче. Д-р Дьєрдь Пфіглер: (завідувач кафедри, Університет Дебрецена, Центр медицини та медичних наук, Інститут внутрішніх хвороб, Клініка внутрішніх хвороб № II, Департамент рідкісних хвороб)

захворювання, яке загрожує життю людини або яке суттєво погіршує якість життя, і лікування якого має низьку поширеність (