Роман Федер - музичний актор і співак у театрі "Нова сцена" і, перш за все, керівник музичної групи Funny Felows, в якій співає його дружина, актриса Зузана Хаасова. Окрім виступу вдома та за кордоном, Роман та Зузана разом виступають для дітей під торговою маркою Haaf Theatre, а нещодавно вони готують джазовий фестиваль Гарячий танцювальний поєдинок у Пезінку. У своїй діяльності вони обоє намагаються забезпечити, щоб люди мали якомога більше інформації про діабет. З цим діагнозом Зузана живе з 10 років. І тому Роман Федер поступово дізнався все важливе про діабет.

федер

[[>]] Роман Федер - музичний актор і співак у театрі Нова Сцена і, перш за все, керівник музичної групи Funny Felows, в якій співає його дружина, актриса Зузана Хаасова. Минулого року вони виграли фестиваль кабаре та музичних колективів в Амстердамі з цим складом. Окрім виступу вдома та за кордоном, Роман та Зузана виконують вистави для дітей під торговою маркою Haaf Theatre, започаткували голландсько-німецько-словацький проект Fox, в якому пропонують живі гротески під живу музику та нещодавно готують гарячий танцювальний дуель фестиваль у Пезінку. У своїй діяльності вони обоє намагаються забезпечити, щоб люди мали якомога більше інформації про діабет. З цим діагнозом Зузана живе з 10 років. І тому Роман Федер поступово дізнався все важливе про діабет.

Ви робите це кілька років у тому самому домогосподарстві, як діабетик. Можливо, ваші стосунки залежали від вашого здоров’я.

Так, це можна сказати. Зузка розрахувала його повністю, щоб дитина, яку вона прагнула, не хворіла на діабет. Отже, вона шукала, сказати здорового, здорового чоловіка. Вона знайшла його, вона не відпустила, вона все ще тримає його і планує ще одну дитину.

Як ти познайомився?

Ми познайомилися в театрі під час роботи над шоу «Лимонад Джо». Вона виміряла цукор для всіх, я знущався над цим, а потім почав піклуватися. Тож ми зібрались. Їй дуже сподобався мій контрабас, вона допомогла мені його носити.

Він несподівано отримав супутницю життя та співака для групи?

Вже під час виступу я помітив, що вона насолоджується музикою тридцятих років і що вона дуже талановита. Вона постукувала, співала, грала на акордеоні. Дивно, як ти можеш залучити глядачів. Колега з групи запропонувала їй спробувати це разом з нами як співачкою. З тих пір у нас є спільний компакт-диск «Виногради», зараз ми готуємо інший, потім DVD та фільм.

Потім він сам вирішив свій діагноз?

Я нічого не знав про діабет, і, мабуть, мало хто спочатку може сказати, турбуватиме його діабет партнера чи ні. Якщо він нічого про це не знає, то він не може це оцінити. У деяких речах мене цукровий діабет дратує так само, як дратує Зузку та те, як дратує кожного діабетика, будь то одинока людина чи подвійна людина (діабет 1 типу та діабет 2 типу, примітка редактора). Але питання в тому, чи може він з цим впоратися, як він це сприймає, як він це пережив чи ні. У нашій галузі є люди, у яких проблема говорить про наявність діабету, і я знаю декількох з них. Я дізнався про них лише тоді, коли ми звернулись до них за співпрацею. Вони категорично відмовили, і ми визнали, що у них психічна хвороба від діабету. Діабетик не повинен мати психічних проблем. Коли він у нього є, лікар, оточуючий, повинен щось з цим зробити сам.

Хтось вбиває цукровий діабет, інші створюють режим життя, а треті шантажують оточення. Як це вдома?

У випадку зі Зузкою це неймовірно хороша зброя. Ми за своєю природою більш ліберальні люди, і Зузка закодовано, що вона повинна пробувати все. Її речення - «чому я не можу?» І «що насправді сталося?». Мені спочатку сподобалось, що вона мала такий посібник про те, як все пізнати, дійти до кореня і водночас вона знала, як з цим працювати. Він має дивовижну здатність використовувати його на свою користь. Аргументація - це її сила.

Це означає, що ви ніколи не виступаєте проти нього?

Іноді це конфлікт думок і часто буремний, але визвольний. Звичайно, я проти, але я також можу відступити, і я також дізнався про це від Зузки. Йдеться про толерантність.

Ви відчуваєте, що навколишнє середовище також толерантне?

У нашій країні навіть не йдеться про те, чи завадить це комусь знайти партнера, який страждає на діабет. Все суспільство турбує вас тим, що у вас взагалі діабет. У цьому проблема. Тут вони не приймають людей, здатних, успішних, навіть якщо вони мають такі вади. Тут вони не приймають своєї волі доводити, робити і бути такими ж добрими. Тут діабет гігієнічно зловживають щодо них, щоб вони не могли самоствердитися, не могли кудись дістатись, не могли функціонувати. Але найгірше те, що про це не говорять публічно.

Щоб скористатися хворобою проти людини і виключити його, я стикався з цим вже давно. Вони не скажуть «ти не можеш бути журавлем і стрибати з парашутом, бо ти хворий на діабет», але вони скажуть тобі: «ми в повному стані, знаєте, зараз не можемо, спробуйте дзвонячи іншим разом ". Це лицемірство, і хворий на цукровий діабет інтуїтивно відчуває, що у нього так звана мовчазна дистанція. Окрім того, що людина, про яку йде мова, не може робити те, що хоче, існує ще й людська нечесність. Я зустрів дивовижних людей, які страждають на діабет, про який я раніше не знав. І багато разів вони навіть не відомі ЗМІ. Вони чудові експерти, лідери у своїй галузі. Або люди мудрі за своєю природою, добрі, пронумеровані, а не в суспільстві на рівні, який їм належить. Я знаю людей, які нагодували всю сім’ю і не мають обох ніг. Донині вони живуть, вони дивовижні робітники, вони це фантастично думають, вони пройшли частину світу і працюють. Здорова людина часто не може зрівнятися з ними, бо має силу, енергію і хоче рухатися далі. Ці люди відштовхуються дурними виразами напівінтелектуалів і, отже, мають інший бар'єр у вигляді законів.

Ви вважаєте, що перевага інвалідів більше на теоретичному, ніж на практичному рівні?

Це як наявність картки інвалідності, але, наприклад, коли йдеться про ідентифікацію моторного транспортного засобу, нею можуть користуватися лише ті, хто має порушення мобільності. Тож я запитую, коли в машині є маленька дитина та її мати-діабетик, яка страждає гіпоглікемією і їй потрібно негайно боротися, бо це загрожує життю неї самої та дитини, чи не має вона на це права? Тим, хто приймає рішення, я прописував би на три місяці кожну хворобу, яку вони вирішують, а потім звітував би нам, як мають виглядати ці закони. Тоді це могло спрацювати.

Ви помічали ці речі більш чутливо, відколи у вас була дружина-діабетик?

Все це сталося після того, як я зустрів Зузку, після того, як ти вибрав мене. Це було красиво, і я сподіваюся, воно буде красивим. Вона життєво необхідна людина і постійно щось вигадує. Якби у мене цього не було, мені б, мабуть, було сорок, хто знає, що він їде грати у футбол з хлопцями в суботу, вони підуть за ним на пиво, він їсть стейк у неділю, спить у мотокросі в вдень, а потім починається тиждень. Завдяки їй це не так, і завдяки їй я зробив багато речей, яких без цього не зробив би. Це фестивалі, які ми готуємо, це її допомога в управлінні. Він очолює театр Хааф, де ми створюємо вистави для дітей, а також готуємо комедію для дорослої аудиторії.

Тож вона активізує вас своєю енергією?

Ми доповнюємо одне одного у партнерських відносинах, хоча іноді це настільки італійсько, бо я маю деякі звички, які молоде покоління, до якого Зузка не потрібне для свого життя. Відбувається зіткнення, яке ми вирішуємо. Я чогось не хочу, хотів би якось цього уникнути і не робитиму це з лінощів. Без енергії Зузки я б далеко не просунувся. Я не уявляю дня, коли б я не міг обговорити зі своєю дружиною, що ми робили і що б ми робили.

Це філософія останнього фестивалю, який ми готуємо разом. Це розслаблене, приємне та веселе життя можна прожити та пережити у компанії з іншими людьми, навіть якщо у вас діабет. Ось чому ми запросили людей, які мають щось спільне із хворобою, на квітневий фестиваль поєдинків гарячих танців. З іншого боку, ми не хочемо відкладати подію лише для діабетиків. Ми будемо використовувати це лише як такий підзаголовок, щоб ви могли так жити. Людям, які не страждають на діабет, дуже важливо знати, що хвороба існує і що вона викликає. Невігластво вже вбило кількох людей, спричиняючи проблеми та травми для інших. Не кожен, хто відпадає і відчуває запах ацетону, повинен бути алкоголіком. Необхідно також знати, що майже кожен у цьому світі веде дуже поганий спосіб життя, і кожен із нас може одного разу захворіти діабетом.

Незважаючи на те, що говорять про цукровий діабет, люди знаходять його в шоці.

Найпоширенішою є ця модель: приходить мати, має 8-річну дитину і готова, підкреслила, тому що їй сказали, що її дитина страждає на діабет, що вона все життя буде вводити інсулін, контролювати цукор, кров, тиск, судин, очей, нирок, серця, і це перетворює життя людини. У вас двоє-троє дітей, ви живете в житловому комплексі на четвертому поверсі, у сім’ї все добре укладено, ви виходите з роботи о п’ятій-шостій вдень, у вас є максимум чотири години на день для дітей і у вихідні, і раптом хтось каже тобі, що цього не буде! Батьки повністю закінчили, діти плачуть і не знають, що буде, і це найбільша помилка. На фестивалі ми також спробуємо забезпечити, щоб люди отримували інформацію в тиші та спокої і виявляли, що діабет - це щось на зразок обрізання нігтів чи чищення зубів. Щоб це належало до життя, потрібно просто трохи дисциплінувати і звертати увагу на певні речі. Ми хочемо сказати людям, що через рік-два життя з діабетом буде для них настільки природним і автоматичним, що вони не будуть відчувати тягар та стрес. І особливо усвідомлювати, що хворіти на діабет взагалі не соромно.

Діабетики 1 типу не розраховують на діабет. Але тип 2 можна запобігти.

Так, друга група - парні. Пенсіонери та всі ми, хто страждаємо на діабет, бо не були обережними. В іншому випадку між першим і другим типами існує дещо антагоністична взаємозв'язок. Бо унітисти кажуть, що "вони винні в хворобі". З іншого боку, удвічі, "у нас, бідних людей похилого віку, які і так бідні на пенсії, все ще є цей діабет". А моя дружина Зузка каже: "якби ви все-таки не їли жирне м'ясо, свинячий живіт і не курили, у вас не було б діабету". Що правда, адже можна звинуватити себе у двох. Потрібно це усвідомити. Діабет - це відповідальність. Той, хто страждає на цукровий діабет, не нев відповідальності, або якщо він унітарна людина, він повинен нести відповідальність прямо зараз, щоб взагалі бути в цьому світі.

А ти відповідальний? Ви попереджаєте діабет 2 типу?

Мені було добре, що о одинадцятій вечора, після прибуття з театру, мені доведеться розбити короваї. Зараз цього не відбувається лише тоді, коли Зузани немає вдома. І в цьому полягає ефект співіснування. Цукровий діабет не є хворобою, яка вбиває симптоми, але він може використовувати людські якості проти лінощів, лінощів, необізнаності, незацікавленості, недисциплінованості. Вона обертає це на користь собі і на шкоду людині.

Ваша дружина з самого початку навчала вас, як уникнути діабету?

Звичайно, такою була умова, коли ми вирішили народити дитину. Вона сиділа на більш жорсткій дієті і повинна була бути обережною. Ми домовились, що якщо вона повинна його зберегти, я повинен поїхати з нею одночасно. Вона справді не могла з’їсти круасан graрем, змащений вершковим маслом, і я міг з’їсти забійну тарілку навпроти нього. І тому я дотримувався тієї ж дієти, що і вона, їв, коли вона, особисто вимірював рівень глюкози в крові, і навіть зараз це те саме. В останній є інсулінова помпа, тому ми вивчаємо нову систему. Таким чином, я закликаю виробників насосів зробити щось, щоб канюлі не зламалися. Якби вони були трохи більш наполегливими або мали сигнал про те, що інсулін більше не пульсує, пацієнт не зазнавав би стресу від зміни канюлі та гіперглікемії. Це камінь спотикання у випадку з насосом, інакше це зручно. Це також цікаво у подружньому житті, бо я відчуваю, що у мене є жінка на ліхтариках.

Якщо ми сприймемо як трагедію те, що "я вже на пристрої", залишається лише піти подивитися місце на кладовищі. Але якщо сприймати це з жартівливої ​​точки зору, якої Зузка лише знову навчив мене, це допоможе. Я розумію її усміхнений підхід. Він живе з діабетом 16 років, інакше, можливо, не можна його приймати. Вона навчила мене перевертати кожну ситуацію. Деякі сприймають як трагедію те, що у нього вже є насос, бо результати були погані, але хтось сприймає це, що принаймні у мене буде комфортніше життя. Потрібно просто навчитися з цим справлятися. Як із комп’ютером. З часом насос ще більше стиснеться, можливо, під шкірою. Медицина прогресує, лише поінформованість діабетиків дуже низька.

Але ви добре поінформовані. У вас також є професійна термінологія під рукою.

Діабетики втягнуть вас у свою витівку. Вони використовують усілякі вирази та скорочення. Базальний тут, болюсний там, гіпо, гіпер. їм слід видати діабетичний словник для нецукрів.

Ви також знаєте, що робити під час гострого ускладнення?

Зузка випробувала мене з кількох професійних брошур. Я ще не керую насосом, але можу керувати лічильником, інсуліновою ручкою та шприцом. Ми вже переживали, що Зузка втратила сумку, в якій була інсулінова ручка, і коли ми хотіли купити шприци в аптеці в Трнаві, вони сказали, що не замовляли їх, бо їх ніхто не купував. Зараз ми веземо все з резервом. У нас є портфель, і я маю певну перевагу, що я був зрадником на війні. Хоча в основному ми дізнаємось, де знаходиться коробка для духів, але іноді це потрібно.

[[>]] Ви кидаєте оком на Зузану під час концерту, або у неї немає гіпо?

Я весь час уважно дивлюсь на неї, ось що він задумав. У мене є цукор у футлярі для трубки, або я спостерігаю, коли вона їсть і який у неї рівень цукру в крові. Режим також має певні переваги. З Зузкою я знаю, що мені доводиться їсти п’ять разів на день, і мені це подобається. Зі мною як з менеджером не трапляється, що я їжу лише раз на день. Зузка повинна регулярно харчуватися, тому я заздалегідь знаю, що обід буде ситним, що буде і суп, і це речі, які приємні протягом усього часу. Але я також поважаю, що їй доводиться робити перерви, коли вона хвора. Іноді вона навіть не може грати концерти, бо їй не хочеться і вона слабка. Коли ви оголошуєте, що вона спрагла, їсть поганий цукор тощо, ми всі це поважаємо в групі.

Коли у вас народилася дочка Романа, ви планували брати її на концерти. У вас все добре?

Якщо де. Коли жінка має дитину і хоче працювати, хоча суспільство вже трохи змінюється в цьому напрямку, це все одно проблема. Ми грали в Амстердамі та каде-каде за кордоном. Потрапляючи туди, ми маємо з собою своїх дітей, і це цілком нормально. Сім'ї старих акторів, пан Кодет, пан Грушинський та багато інших, завжди пишалися тим, що діти все ще були поруч. Ремесло передавалось у спадок. У Словаччині ми раптом чуємо, що вона не належить. Необов’язково мати коляску з тримісячною дитиною, яка спить під час концерту. Ми зазнали негативних поглядів дам-підприємців. Але це їм на шкоду. Вони самі не уявляють, до чого в житті їх обрізають.

[[>]] Сьогодні ви оцінили б життя з діабетиком інакше, ніж на початку стосунків?

Навіть сьогодні я не зміг би відповісти на запитання, яке стосується того, чи є діабет дружини для мене тягарем чи ні. Я ніколи не судив про це так. Я люблю Зузку, а решта належить їй, а отже і нам. Це просто факт, і я так сприймаю це. Я зустрів багатьох людей, яких, мабуть, не мав би можливості зустріти без Зузки. Тепер я можу коментувати багато речей і переглянути свої дії. Завдяки Зузці я, мабуть, трохи змінився і вдячний за це. Я можу сказати, що життя з діабетиком сповнене переживань і справді солодке.

фото: Івона Орешкова + архів R.F.

Опубліковано в Diabetik 2/2008