необхідна

У своєму посланні з нагоди Міжнародного дня людей з інвалідністю Папа Франциск закликав людей усувати перешкоди, пов’язані з упередженнями, та враховувати всі виміри людини. "Ми покликані бачити у кожній людині з обмеженими можливостями, навіть складною та важкою, її унікальний внесок у загальне благо через власну історію життя. Визнати гідність кожної людини, оскільки ми добре знаємо, що це не залежить від функціонування її п’яти почуттів ".

Ми розмовляємо з головою Товариства синдрому Дауна у Словаччині, ін., Про те, що від цього правильного ставлення залежить не тільки наступне життя сім'ї, але й життя дитини-інваліда, рішення основних питання. Рубер Лез - співавтор, гарант та координатор кількох проектів для людей з обмеженими можливостями, таких як змагання з змагань з плавання або виставки Давайте отримувати задоволення, Ми подібні до вас, Великі діти . Він і його дружина Адріана вже сімнадцять років організовують сезонне перебування для сімей людей з обмеженими можливостями.

Ви щасливо одружений батько трьох дітей, у одного з яких діагностовано синдром Дауна. Як народження вашої другої дитини вплинуло на ваше сімейне життя?

Так, це як учора. Прихід Марії став поворотним пунктом у нашому житті, коли ми не очікували цього, ми не були готові до цього. Ми дізнались про це не дуже толерантним оголошенням. Тоді ми навіть плакали. Водночас це був момент, коли ми сказали собі, що Марія повинна мати дім, любов, і ми зробимо все, щоб дати їй якомога більше любові і навчити її якомога більше. Наші цінності змінилися. Дружина, хоч вона має вищу освіту, пожертвувала своєю кар’єрою, хоч ми і не були найкращими у фінансовому відношенні як молода сім’я, і залишилися вдома, щоб доглядати Марію. Пізніше, коли у нас народилася Юлія, ми переїхали до свекрухи. Вони допомагали нам і допомагають донині. Я багато їздив на роботі раніше, і ми не змогли б це все наздогнати. З часом ми сказали, що допоможемо іншим сім’ям з дітьми з синдромом Дауна. Марія завжди була і є для нас великим збагаченням.

В освіті необхідно встановити правила, що діють для всієї родини

Що вони повинні знати про батьків та сім’ю дитини-інваліда?

Це зміна, і кожна зміна вимагає часу, і комусь потрібен цей час. Кожна дитина різна, виняткова. Ми не можемо їх порівняти. Кожна людина має талант до чогось іншого, в чому вона перевершує, будь то мистецтво чи спорт ... Дитину потрібно приймати з любов’ю та любов’ю, яку їй дарують. В освіті сім’я незамінна в цілому; кожен повинен допомагати і встановлювати однакові правила в освіті.

Що слід максимально врахувати у такої дитини, про що не можна забувати?

Не забувайте про їх оригінальність, унікальність, не правильно їх порівнювати з іншими дітьми. Любов, яку люди виявляють до них, буде повернена їм кілька разів. В їх вихованні важливими є взаємна підтримка та наполегливість; не здавайтесь, навіть якщо деякі речі займають більше часу, поки дитина навчиться, вона це опанує. Повинні бути похвали, ласки, обійми. Особливо багато терпіння. (посмішка)

Покірне прийняття незмінної долі, співпереживання та допомога слабким

Як ваша дочка з діагнозом синдром Доунова збагатила вас і всю вашу сім'ю?

Ми покірно приймаємо те, що зустрічає нас на життєвому шляху. Ми можемо насолоджуватися дрібницями, ми можемо бути більш чуйними та більш зрозумілими до інших батьків з подібною долею. Ми проводимо якомога більше часу разом з родиною та друзями. Допомога слабшим і вразливим стала для нас звичайною справою; Сімнадцять років ми проводимо проживання для сімей з дітьми з синдромом Дауна .

Окрім нетрадиційних турбот, ви і ваша дочка Майка, безперечно, отримали нетрадиційні радості. Згадайте кілька незабутніх вражень. (посмішка)

Отже, їх дуже багато. безумовно, це перші слова, кроки, спільні поїздки в зоопарк, перше морозиво ... Кожного разу, коли приходять вихідні, і навіть зараз він все ще запитує, куди ми їдемо в подорож. Вона любить відвідування, зустрічі, спорт; він може вирішити все легко і без турбот. Одного разу мама запитала, що у неї на щоці. Вона сказала їй, що це знак, і Мері негайно запитала, плюс чи мінус. (сміх) І одним із виняткових вражень став сюрприз, який наш син підготував до 20-річчя Майки, коли домовився, що її улюблена співачка Сіма Мартаусова завітає до нас додому.

Від чого залежить здоровий та успішний особистісний розвиток дитини?

Ранній догляд дасть дитині багато. Медична наука рухається вперед, батьки дуже поінформовані через соціальні мережі та перебування, де вони зустрічаються та обмінюються досвідом. Також дуже допоможе команда здорових дітей, які можуть тягнути дитину рухатися вперед. Однак це перш за все сім’я, де дитину приймають і виховують з любов’ю.

Тест, який приходить до вас, - це лише людина. І Бог вірний. Він не дозволить вам випробувати більше сил, але за допомогою випробування він також дасть вам можливість витримати. (1 Кор 10, 13)

Як ви вважаєте, яка найбільш переконлива відповідь на питання "чому"?

Коли в сім'ї народжується дитина з синдромом Дауна, напевно, кожен задає собі питання: Чому? Чому саме ми? Чи можемо ми подбати про неї? А як щодо району, сім’ї? Ми почали шукати сім’ї в цьому районі та обмінюватися з ними інформацією під час виховання, навчання ... І ось ми врешті отримали відповідь на питання: Чому? Можливо, саме тому вона народилася для нас, тому що ми можемо подарувати Марії дім, любов ... Ми ніколи не вагались і не вирішували, чи залишити її, чи покласти в заклад, як нам пропонували. Ми, безперечно, прийняли правильне рішення, хоча ми перенесли кілька операцій, лікування та сепарації.

Де ти знайшов сили прийняти цю несподівану життєву зміну?

Ми знаходили сили у взаємній підтримці, в сім'ї та у вірі. Ми з дружиною зробили таїнство конфірмації, чого нам не вистачало. Ми також ведемо своїх дітей до віри та смирення. Я б не міняв час, проведений з ними, ні на що у світі.

Фото: Вероніка Плеснікова

Як народження дитини-інваліда впливає на сімейні стосунки та ведення домашнього господарства?

Це дуже складне питання. Це, безумовно, вплине на сім’ю економічно, оскільки мати піклується про дитину і втрачає роботу та доходи. Тоді він відсутній у родині і не може замінити його. Але я також знаю багатодітні сім'ї, де батько пожертвував своєю кар'єрою і залишився зі своєю сім'єю, і сім'я стала скромнішою. Якщо батько залишає сім'ю, це велика втрата, і все залишається за матір'ю. Завдяки нашому Товариству синдрому Дауна у Словаччині ми намагаємось допомагати сім’ям навіть у таких кризових ситуаціях. Однак це індивідуально. Зазвичай велика сім’я згуртованіша, брати і сестри більше допомагають одне одному. Вони організовують свої життєві цінності та пріоритети у правильному порядку. Хтось більше усвідомлює цінність життя, здоров’я та стосунків. Кожен батько, коли помічає посмішку і радість в очах своєї дитини, отримує своєрідну енергію «зверху», щоб впоратися з нею. Батьки не завжди зустрічаються з розумінням навколишнього середовища під час виховання та виховання дитини. Особливо це стосується інтеграції дітей. Тепер сім’ї можуть подати заявку на фінансову допомогу через “Доброго ангела”, соціальні спілки, фонди ... Але сім’ї дуже допомагають одне одному порадами, обміном досвідом, і таким чином вони можуть допомогти та зорієнтуватися на “правильному шляху” та зробити великі кроки. (посмішка)

Що збагачує суспільство людьми із синдромом Дауна?

Вони соціальні, чуйні, сприйнятливі та дуже уважні люди. Вони невинні і вразливі одне для одного. Вони не тільки люблять отримувати любов, але й повертають її кілька разів, збагачуючи тим самим інших харизмою своєї щирої чистої любові та сердечною посмішкою, вказуючи тим самим на те, що є важливим і важливим у житті.

"Те, як суспільство ставиться до таких людей, є дзеркалом того, наскільки воно міцне і зріле".