Що таке шкіра метеликів

ДОМАШНЯ • ШКІРА МЕТЕЛИК • ЩО ТАКЕ ШКУРА МЕТЕЛИКА

Шкіра метеликів, технічно відома як бульозний епідермоліз або ЕБ, є генетичним захворюванням, рідкісним і невиліковним на сьогоднішній день. Допоможи нам.

асоціація

Найпомітнішою характеристикою є надзвичайна крихкість тих, хто цим страждає. Шкіра така ж тендітна, як крила метелика. Щоденні дії, такі як ходьба або їжа, можуть бути надзвичайно болючими.

За останніми даними DEBRA International, за оцінками, захворюваність становить 15-19 постраждалих народжень на мільйон народжень. За оцінками, поширеність становить 10 людей, уражених на мільйон жителів. В Іспанії приблизно 500 людей, хворих на цю хворобу.

У людей із шкірою метеликів білки, завдяки яким шкіра може мати характерний опір, відсутні або не працюють належним чином. Тобто в розмовній формі ми говоримо, що «клею» шкіри не існує. Залежно від типу білка, якого немає або він погано функціонує, бульозний епідермоліз впливає на кожну людину по-різному.

Ті, хто страждає нею, повинні пройти "лікування" від 1 до 4 годин, яке проводять щодня або через день, спеціальними матеріалами та бинтами, якими можна покрити все тіло.

Крім того, хвороба вражає також інші частини тіла, які менш помітні, але не менш важливі: слизові оболонки, тканини, що існують в очах, ротовій порожнині, травному тракті тощо.

Люди з шкірою метеликів живуть з болем не тільки в шкірі, але і у внутрішніх частинах тіла. Будь-яке тертя, спричинене шматочком їжі, може спричинити рани у роті або стравоході, а можливі ускладнення стравоходу можуть змусити їх дотримуватися певної дієти з м’яких та подрібнених продуктів, а також харчових добавок.

Інші прояви захворювання включають: анемію, синдактилію (злиття пальців рук і ніг), дисфагію (утруднене ковтання), гіпотрофія, запор, остеопороз, м’язова дистрофія, кардіоміопатія, ниркова недостатність та рак.