Журналістка живе з цією хворобою з 19 років і є засновником асоціації пацієнтів.

сільвія

Сільвія Фернандес Барріо очолювала AEPSO більше десяти років.

«Хто допомагає людям із псоріазом?» - запитав він свого лікаря.

-Ніхто. Ти робиш це, - запросив він.

Це був перший раз, коли він не міг собі дозволити витрати на лікування, хоча передоплата платила йому 40%. Йому потрібні були найсучасніші ліки від хвороби, з якою він жив більше 30 років. Якщо для неї, що все життя про неї піклувались найкращі лікарі і що вона мала фінансові можливості, це було складно, Наскільки складно було б тоді для тих, хто не був у вашій ситуації? Хто за них відповів? Відповідь на це запитання призвела її до створення Громадської асоціації хворих на псоріаз (AEPSO), неприбуткової організації, якою вона керувала більше десяти років і яка протягом перших років вимагала постійної відданості таким вказують на те, що він відмовився від своєї роботи журналіста, щоб зосередитись на забезпеченні стримування та допомоги тим, хто переносить цю хворобу ", яка розбиває тобі голову".

Перші таблички Сільвії Фернандес Барріо вийшли у віці 19 років. Мало-помалу, вони поширювались по всьому тілу, як велика масляна пляма. Він мав велетня на грудях, на стегнах, збоку на стегнах, на хвості, на руках. Вільними залишалися лише голова, обличчя, руки та ноги. "Решта були гігантськими бляшками, дуже червоними, коли приймали ліки, і дуже струпеневими, коли ні".

Псоріаз, на шкірі хлопчиків

Це були 70-ті роки, і підхід до хвороби був іншим. Журналістка, яка зараз перебуває в Ель Діаріо де Маріана, згадує, що вона стояла на унітазі, а мати обережно накривала тарілки антраліном щіткою. Потім вона пішла на роботу чи навчання і о семи годинах, прибита цвяхами, як Попелюшка, їй довелося повернутися купатися, бо інакше ліки спричинять негативні наслідки. Вона спала, закутавшись у поліетиленові пакети, приклеєні до тіла («як мумія») для посилення дії кремів. Вони також вводили сильні кортикостероїди та метотрексат.

"Я ніколи не переставав хворіти на псоріаз, але для мене трохи на лікті, стегні та хвості - це все одно, що жити без травм. А якщо я надягну вазелін, це навіть не видно", - каже Фернандес Барріо, який під керівництвом Світу День хвороби - що відзначається у неділю - веде кампанію під гаслом "Жити без травм можливо". Як? "В даний час існують нові форми лікування та більший доступ до них, але все ще використовуються старі, якщо хтось дотримується показань, псоріаз у більшості випадків ремітує. Важливо знайти лікаря, який має досвід захворювання"Він підтримує." Щодня до наших кабінетів приходять пацієнти, які не мають цього під контролем, головним чином тому, що вони не отримують адекватного лікування відповідно до тяжкості захворювання. Примітно, що п’ятеро з 10 вже пройшли кількох лікарів ", - говорить Нора Коган, дерматолог, що спеціалізується на псоріазі в лікарні Рамоса Мехіа.

Однак Сільвія визнає, що дотримання терапії непросте. "Щодня наносити крем закінчується втомленням. Але для нас крем - як питна вода, ми повинні носити його постійно. Наша шкіра повинна бути зволоженою, особливо якщо вона холодна ". Сонце та фототерапія також були її великими союзниками.

Псоріаз - це хронічне захворювання (лікування не існує, але лікування існує), запальне та аутоімунне (невдалим є імунна система), яке проявляється червоні плями з лускатою шкірою на поверхні, які можуть викликати свербіж, печіння та біль. Але стан не тільки на фізичному рівні, оскільки, хоча воно і не заразне, однак воно є помітним, що впливає на самооцінку тих, хто живе з ним. За підрахунками, це стосується близько 800 000 аргентинців.

Як впливає погляд іншого?

Це великий вплив. Є два погляди: ваш та інший. Погляд одного надзвичайний. Але погляд іншого - це практично те, чим живеться, тому що хтось живе в суспільстві і завжди прагне прийняття. Ми представляємо себе зі шкірою. Одну секунду вони дивляться на ураження псоріазом, і світ впав. Але ви можете бути готові до цього. Я завжди кажу пацієнтам, що люди дивляться з цікавості, як і якщо б побачили когось із рукою в гіпсі, прикривши очі. Хворий на псоріаз відчуває це як погляд відторгнення, і саме тут світ розвалюється. Отже, мова йде про розширення можливостей, навчання інших: "У мене псоріаз, я виробляю шкіру і змінюю її за два-три дні, решта - за 28, але єдиний, хто горбиться, це я. Я не заражаюся . " За кілька секунд ви навчили когось, хто не збирається дивитись на іншого так, як вони дивилися на вас, і ви залишаєтесь спокійними, тому що вони збираються розслабитися. Страх полягає в тому, що інший думає, що один заражає.

Вони визнають псоріаз «хворобливим і серйозним» захворюванням

Пола Луна, дерматолог з німецької лікарні, пояснює, що "псоріаз є багатофакторним, оскільки у генетично схильного пацієнта та зіткнення з певними тригерами (інфекціями, стресом, травмами, наркотиками) він створює каскад імунологічних подій, що призводить до появи ділянок червоних з білими скоринками на шкірі ".

Чи були у вас в історії сім'ї?

Коли я починав, я нікого не знав. У мого тата було після. А пізніше я дізнався, що у мого дядька Луїса це було лише на ліктях, і що у баскського дядька це було на обличчі. Моєму старшому братові, який помер у 33 роки, поставили неправильний діагноз, сказали, що у нього дисгідроз. Пізніше я зрозумів, що те, що він мав і - що практично унеможливило його життя - було дуже агресивним долонеплантарним псоріазом.

Чи пам’ятаєте ви якийсь епізод, який, можливо, спричинив його у вашій справі?

Всі запитували мене, що зі мною не так. Нічого серйозного зі мною не сталося. Багато разів, коли я проростав, Я подивився на ураження і запитав їх: "Що ти тут робиш? Я чудовий!". У мене ніколи не було більшого болю, ніж смерть мого брата. До цього часу травми почали стихати, і він був лише від пояса вниз. Я думав, спалах настане, але цього не сталося, він продовжував покращуватися. Псоріаз у моєму житті пройшов той шлях, який вона хотіла.

Ще одне питання, на яке звертають увагу під час кампанії, полягає в тому, що травми - це "лише вершина айсберга", заявив журналіст. У хворих на псоріаз є підвищений ризик розвитку супутніх захворювань, таких як псоріатичний артрит, серцево-судинні захворювання, високий кров'яний тиск, діабет. "Це не просто шкірна патологія. З цієї причини у кожного пацієнта з псоріазом, особливо у пацієнтів з середньою та важкою формою, слід проводити раннє обстеження за наявності залучення інших органів, щоб запобігти ускладненням, які впливають на якість життя або сприяти розвитку інвалідних захворювань ", - підкреслює Неліда Раймондо, керівник дерматологічної служби Центральної аеронавігаційної лікарні та колишній президент SOLAPSO (Латиноамериканське товариство псоріазу).

Депресія та замкнутість, найважча сторона псоріазу

Депресія - ще одна супутня патологія, пов’язана із захворюванням. Від AEPSO вони пропонують безкоштовно, окрім керівництва юридичними процедурами, психологічної допомоги та бази даних спеціалізованих лікарів. "Днями мені зателефонувала жінка, бо її брат впав у жорстоку депресію, він жахливий, все вибухнуло, він перестав ходити на роботу, сім'я розвалюється. Це реальність важкого псоріазу".

У день, коли він оголосив про створення асоціації, він отримав 200 дзвінків та таку ж кількість електронних листів. Починаючи з 2005 року, понад 18 000 людей зв’язались, щоб отримати якусь міру утримання. В даний час AEPSO є активним членом Міжнародної федерації асоціацій псоріазу (IFPA) та Латиноамериканської мережі псоріазу LATINAPSO.

Після стільки проїханої дороги. Що для вас псоріаз сьогодні?

Псоріаз мене взагалі ніколи не зупиняв, але це хвороба, яка розбиває вам голову. Тоді ви навчитесь його пристосовувати. І я маю дуже особливу особистість, дуже стійку. Він говорив, що найбільше хоче, щоб не хворів на псоріаз. Сьогодні моя картина не страшна, і є ліки, яких раніше не було. Я перетворив свій рюкзак на екшн, і це стало для мене пристрастю: я дбаю про всіх хворих на псоріаз та їхні сім’ї.

Порядок денний!

AEPSO спільно з Аргентинським товариством дерматологів проведе "Прогулянку до Всесвітнього дня псоріазу" завтра з 10 ранку. Місце зустрічі - Здорова станція Іраола та проспект Сармієнто. І запрошують приєднатися до кампанії в мережах під хештегом #psoycandidato.