Симптомами, які найбільше вражають пацієнтів з вовчаком, є втома та біль у м’язах та суглобах

Кожен другий пацієнт відчуває, що через хворобу їм доводиться обмежувати свою соціальну діяльність

найбільше

Близько 40 000 людей страждають від вовчака в Іспанії, з них 90% - жінки. Це хронічне, аутоімунне, багатосистемне захворювання, яке може вразити життєво важливі органи, такі як нирки, легені, мозок або серце. Щоб підвищити обізнаність у суспільстві про цю патологію та визначити, як вона впливає на якість життя тих, хто страждає нею, Іспанська федерація вовчака (FELUPUS) провела опитування "Бачення пацієнта з вовчаком".

Понад 300 пацієнтів було обстежено анонімно, що становить репрезентативну вибірку серед популяції хворих на вовчак в Іспанії (похибка вибірки 5,31%). Так, втома (для 67%) та біль у м’язах та суглобах (для 65%) sна найбільш дратівливі симптоми для пацієнтів при вовчаку, оскільки вони сильно обмежують вашу щоденну активність. У цьому сенсі, коли медичні працівники, які їм допомагають, беруть до уваги цю надзвичайну втому чи втому та слабкість при виборі лікування, пацієнти виявляють вищий ступінь задоволення ним. Більше того, загалом 51% пацієнтів заявляють, що задоволені або дуже задоволені лікуванням, призначеним їх лікарем.

Іншими симптомами, які більшою мірою вражають людей із вовчаком, є випадання волосся, втрата або збільшення ваги, сухість шкіри та слизових оболонок, гематологічні проблеми та еритема, спричинена сонцем, серед інших. Щодо того, які симптоми вони усунули б, якби могли, вони цитують -від найвищої до найнижчої частоти- від втоми або болю, спалахів, побічних ефектів, ускладнень при народженні дітей, неможливості працювати/навчатися до їх зовнішнього вигляду або нерозуміння навколишнього середовища.

У цьому сенсі доктор Тетяна Кобо, ревматолог Університетської лікарні Інфанти Софії в Мадриді, наголошує, що „це свідчить про те, що пацієнт вимагати більше уваги при лікуванні найбільш дратівливих і обмежуючих симптомів для соціальної та трудової діяльності (втома, біль у м'язах, суглобах і запалення), хоча він вважає, що спалах захворювання є більш серйозним ".

Інформація та рівень знань

Переважна більшість пацієнтів (86%) вважають, що рівень знань суспільства про вовчак дуже низький, подібний до того, який вони мали на момент діагностики захворювання. Зі свого боку, люди з вовчаком, які є членами асоціації пацієнтів, дійсно вважають, що вони мають високий рівень знань про цю хворобу, але заявляє, що має нейтральний ступінь щодо інформації, отриманої від медичного персоналу.

Щодо інформації, яку вони отримують про доступні методи лікування та можливі несприятливі наслідки, вони заявляють, що вони недостатньо інформовані і мало беруть участь у виборі методів лікування. Таким чином, лише 26-32% пацієнтів повідомляють, що участь у виборі лікування пацієнтом, інформація про побічні ефекти та обсяг отриманої інформації є дуже високою.

“З опитування випливає, що пацієнт потребує більше знань і участь у терапевтичних рішеннях”- каже доктор Кобо. "Цю ситуацію, - продовжує він, - можна покращити, розширивши зв'язок та інформацію між лікарем та пацієнтом, щоб лікування якомога точніше пристосовувалось до хвороби, яку сприймає пацієнт, і ступеня активності захворювання, який оцінює лікар".

Цей звіт також виявляє це ревматологи - це професіонали що далеко лікують цих пацієнтів (61%), за ними йдуть лікарі-інтерністи (32%), дерматологи та лікарі первинної медичної допомоги, і, в меншій мірі, коли це потрібно, нефрологи, кардіологи та ендокринологи.

Вовчак та обмеження у повсякденному житті

Для пацієнтів вовчак супроводжується обмеженнями у виконанні деяких повсякденних дій, таких як виконання роботи або навчання в повних умовах, заняття фізичними вправами, доступ до ринку праці, або виконувати домашні справи, серед багатьох інших.

Насправді результати опитування показують, що кожен другий пацієнт вважає, що їм доводиться обмежувати свою соціальну діяльність і що більшість відчуває велику стурбованість своєю хворобою, особливо у разі можливих спалахів захворювання або внаслідок втоми та втоми. страждання. В даний час 50% респондентів визнали певна ступінь постійної втрати працездатності (або абсолютний, або загальний).

Для доктора Кобо "подібні опитування є дуже актуальними, оскільки вони допомагають нам зрозуміти, як пацієнт сприймає свою хворобу, і таким чином покращують нашу щоденну клінічну практику".

Вовчак: профіль пацієнта та характеристики захворювання

Системний червоний вовчак може з’явитися в будь-якому віці, але у більшості пацієнтів він починається у віці від 15 до 40 років з переважанням жінок. Є одне з найпоширеніших системних ревматичних захворювань, зі збільшенням захворюваності. На поширеність впливає вік, стать чи етнічне походження населення. В Іспанії дослідження EPISER Іспанського товариства ревматологів оцінило поширеність до 91 випадку на 100 000 жителів.

У пацієнтів із системним червоним вовчаком сама активність захворювання, супутні супутні захворювання і несприятливі наслідки, які іноді походять від процедур, можуть негативно вплинути на якість життя, пов’язану зі здоров’ям, і обмежити виконання повсякденних дій, таких як одягання та душ, а також втручання в особисті, соціальні та робочі стосунки.

75% пацієнтів виявляють слизово-шкірні прояви в певний момент захворювання, що є другим за частотою симптомом після ураження суглобів. Так само можна виявити неспецифічні ураження такі як алопеція або світлочутливість. З іншого боку, ураження нирок - так звана вовчакова нефропатія - є однією з основних причин захворюваності та смертності, яка може проявлятися у 30-50% пацієнтів.

Лікування вовчака досить складне і повинно бути індивідуалізованим, оскільки воно завжди залежить від типу та тяжкості проявів, щоб досягти поліпшення при найменшій токсичності та уникати довгострокових органічних пошкоджень.

Розвинулось Іспанське товариство ревматологів багатоцентровий реєстр з пацієнтами з усієї Іспанії, які відвідують ревматологи, RELESSER, що включає понад 4000 пацієнтів з вовчаком і в яких зібрані різні змінні захворювання, включаючи показники, що оцінюють втому та якість життя, пов’язану зі здоров’ям. "Завдяки аналізу цих даних ми зможемо продовжувати вдосконалювати комплексну допомогу своїм пацієнтам", - робить висновок доктор Кобо.