Синдром Туретта: "Я ляпаю обличчя, б'юся головою об стіл"

туретта

"Я б'юся об стіни - це одне, що я роблю. І б'юся у вікна. За останній рік я розбив три вікна. Я вдарився головою і вдарився головою об стіну".

Аліса Франклін, 25 років, живе в Лондоні і має Синдром Туретта.

У нього почалися симптоми приблизно чотири роки тому. "Я навіть не помітив їх і не визнав їх тиками", - пояснює він.

"Мій рот відкривався і закривався, і я б примружував око. Все дуже швидко погіршувалось: я кричала, лаялась, тряслась, тряслась", - продовжує Аліса.

Синці та набряки

Окрім вокальних тиків, таких як лайка, Аліса розробила й інші тики, які часто їй шкодять.

Кінець Можливо, ви також зацікавлені

"Я ляпаю обличчя, Я вдарився головою проти таблиця. Все це боляче, все це болить мене ".

Ви також маєте "тикові атаки", які є раптовими епізодами безперервних тиків, які можуть тривати хвилини або навіть години. Останній він мав три дні тому, коли він був на новій роботі.

"Все моє тіло тремтіло, бурчало і кивало. Це тривало близько півтори години. Ці епізоди абсолютно виснажливі; ви не можете зупинитися в русі і відчуваєте, що потрапили в тіло, контрольоване кимось іншим ".

Джерело зображення, Еліс Франклін

Аліса зазнала синців і набряків після удару об речі в результаті її тиків.

Незрозуміло, що викликає синдром Туретта.

Згідно з благодійною організацією Charity Tourettes Action, пацієнти страждають на великі затримки з діагностикою, Варіанти лікування обмежені і існує тривалий час очікування для доступу до доступних методів лікування.

Професор Андреа Каванна - консультант з поведінкової неврології в Фонді охорони психічного здоров'я Бірмінгема та Соліхалла.

Каванна виступила в ефірі радіо-шоу BBC "5 Live Investigates": "Хоча точна причина все ще невідома, вважається, що генетичні механізми може схилити людей до розвитку тиків, а роль факторів навколишнього середовища в даний час також досліджується ".

Тіки, тобто, мимовільні звуки та рухи, є ключовою ознакою синдрому Туретта.

Багато людей часто пов'язують цю хворобу з нецензурною лайкою або соціально недоречними речами, але ця характеристика вражає лише близько 10% людей із синдромом.

Що приділяє найменше уваги біль і дискомфорт що такі люди, як Аліса, відчувають щодня в результаті тиків.

"Темна сторона"

Джерело зображення, Клер Беккет

Клер Беккет протягом чотирьох років намагалася досягти діагнозу.

Клер Беккет, 31 рік, живе в Плімуті і є танцівницею.

У нього півтора роки тому діагностували синдром Туретта, і він каже, що, можливо, мав від 50 до 100 тиків на день.

Їх тики дуже різняться. Іноді пальці на ногах вимиваються з-під контролю або зап’ястя тремтять. Інший раз він сильно закидає голову назад або коліна віддають, змушуючи його падати на підлогу.

Іноді йому потрібна тростина, щоб ходити, і каже, що в нього викликає втома та знос сильний біль.

"Я роблю багато повторюваних рухів, які викликають стрес і пошкодження нервів", - пояснює Клер.

"У мене пошкоджені нерви на правій руці, у мене серйозні проблеми з шиєю, і іноді я дуже боюся, бо тики можуть бути настільки бурхливими, що Мене турбує щось справді небезпечне".

"Біль і фізичні вади, які ми страждаємо, часто є останнім пріоритетом з точки зору медичного втручання".

"Існує справжня, фізична, темна сторона, з якою щодня потерпають люди, які страждають від Туретта".

Джерело зображення, Клер Беккет

"У мене сильно болить спина від скручування хребта чи виставлення грудей", - пояснює Клер.

Довгострокові збитки

Організація Tourettes Action провела нові дослідження болю, травм та фізичних проблем, які викликають тики.

Він опитав своїх членів по всій Великобританії. 86% з 462 респондентів сказали, що у них були тики, які спричиняли їм біль чи фізичну шкоду.

Дослідження показало, що деякі поранення або фізичні проблеми, які зазнали люди, включали хлистові удари, зламані кістки, вивихи, проблеми з очима -наприклад, тому що їх постійно натирали - і кровоточили з носа при похитуванні головою.

Інші респонденти говорили про інші довготривалі проблеми в результаті тиків, таких як стресові переломи, розриви зв’язок, защемлення нервів та зміщення дисків.

21% постраждалих відповіли, що мали бути госпіталізованийsабо хто потребував термінової медичної допомоги у зв'язку з травмами, спричиненими сильними тиками.

"Фізичні тики у мене набагато складніші, ніж голосові. У мене були порізи, синці та набряки", - говорить Аліса.

"На щастя, я ще ніколи нічого не зламав, але це такий непередбачуваний синдром, що я не знаю, чи отримаю я коли-небудь серйозну травму".

Великі затримки

Доктор Сеонаїд Андерсон, керівник досліджень Tourettes Action, каже, що середній час очікування діагностики синдрому Туретта з перших симптомів становить від одного до двох років, а деякі чекають до шести років.

Андерсон додав, що проблема болю - це також область, якою нехтують.

"Це було дуже шокуючим виявленням, що це було щоденний хронічний біль і що їх повторювані тики доставляють їм багато проблем у повсякденному житті ", - пояснює Андерсон.

"Що стосується інших рухових розладів, може бути більше інформації про те, як допомогти їм впоратися з болем", - додає він.

"Це здається зниклою ділянкою: у вас синдром Туретта, і з цим болем або дискомфортом потрібно жити", - підсумовує Андерсон.

Тепер ви можете отримувати сповіщення від BBC News Mundo. Завантажте нову версію нашого додатка та активуйте їх, щоб не пропустити наш найкращий вміст.