Експерти групи досліджень методології аутизму MTA-ELTE (MASZK) дослідили якість життя угорських сімей, які виховують дітей-аутистів, під час їх всебічного дослідження. Недоліки в системі домашнього догляду та додаткові фінансові тягарі створюють значні труднощі для сімей, особливо там, де хворий на аутизм виріс.
За останні роки кілька міжнародних досліджень показали, що якість життя батьків дітей з аутизмом значно погіршується не лише порівняно з сім’ями з дітьми з типовим розвитком, але й батьками дітей з іншими вадами розвитку. На підставі обстежень якість життя постраждалих також виявилася гіршою, саме тому дослідження Методологічної дослідницької групи з аутизму MTA-ELTE (MASZK) ТУТ) має на меті виділити напрямки вдосконалення та проблеми, що підлягають вирішенню, прокладаючи шлях для покращення якості життя відповідних сімей.
Угорський огляд MASZK щодо ситуації та якості життя людей з аутизмом та їх сімей - НЕМІЛЬНИХ 845 осіб (батьки 529 аутичних та 326 невротипових дітей) провели національне репрезентативне опитувальне опитування, після чого провели якісне опитування з батьками 32 аутичних дітей про якість життя угорських сімей, які виховують дітей.
Залишений наодинці
Чи читали ви це?
Клуб Csudibogár, де зустрічаються підлітки з аутизмом
Клуб Csudibogár був створений матір’ю, щоб місце для сина та товаришів з аутизмом знаходили друзів.
Отже, хороші установи, ефективна професійна підтримка, безумовно, були б необхідними для покращення якості життя сімей, що виховують дітей-аутистів. Тим не менше, багато батьків у дослідженні повідомили, що "вони стикаються зі значними труднощами у не- або погано скоординованому функціонуванні різних систем - соціальної, охорони здоров'я, освіти, зайнятості - та відсутності безперервності догляду в будь-якому віці". Багатьом доступ до медичної допомоги суттєво заважає або навіть заважає той факт, що потрібна установа чи служба знаходиться далеко від місця їх проживання, і вони також скаржились на непідготовленість охорони здоров’я. Особливими труднощами є “перехідні ситуації” дитини - наприклад, зміна навчального закладу, а також перехід між віковими стадіями. Дослідження підкреслюють, що однією з найбільш помітних проблем є відсутність допомоги дорослим:
Багато батьків повідомляють, що доглядати за дорослими набагато складніше, ніж за дітьми. Більшість із них докладають значних зусиль для організації догляду за своїми дорослими дітьми, і багато хто зазначає, що вони фактично вибули з системи догляду, коли закінчили школу. Слід також підкреслити, що ситуація людей з високими потребами в догляді, тих, хто не говорить або майже не говорить, а також мають інтелектуальні вади, крім аутизму, викликає занепокоєння у багатьох аспектах. Що викликає занепокоєння, мало хто отримує розвиток, пов’язаний з аутизмом: за словами батьків, 57% не отримують особливого розвитку в інституційній опіці, а 87,5% не отримують розвитку поза межами установи.
Мати 20-річної людини з аутизмом заявила під час розслідування, що вони не можуть отримати доступ до служб підтримки, оскільки в 100 кілометрах від місця їх проживання не було закладів, до яких можна було б звернутися. Мати 33-річної зацікавленої дитини говорить так,
готовий до тортур і пояснень, щоб піти в лабораторію або доглядача легенів, сказати вам, що у вас аутизм, а не лікуватися, більше кричати на нього, тому що ви дергаєте руку, не беручи у нього крові.
Інша мати також відчуває, що батьки, які виховують дитину-аутиста, залишаються позаду. “Я знаю, що можливості обмежені, інституційні можливості є, але батьки страшенно залишаються самі. (...) Професіонали намагаються, вони надають максимум, що знають, я про них нічого не кажу, але (...) тут буде потрібно більше обладнання (...) та набагато більше можливостей для розвитку. Ну, ця одногодинна розробка на тиждень, яка була, це не до вчителя, не до людини, яка цим займалася, але ну, це смішно, бо цього ні на що недостатньо ".
Крім того, недоліки системи догляду також накладають додаткові фінансові тягарі на сім'ї: часто діагноз ставлять приватно, і пізніше багато людей обирають розвиток у приватних закладах та інституційну опіку. Окрім цього, можливі витрати на проїзд, додаткові витрати, пов’язані зі спеціальним харчуванням дитини, ліками та альтернативною терапією. Дослідження також виявляє, що багато батьків можуть працювати лише неповний робочий день або взагалі, виховуючи дитину-аутиста, тому їм доведеться покривати додаткові витрати за рахунок вже зменшеного доходу. У публікації MASZK також наголошується, що „окрім фінансових труднощів, доглядати за дитиною може бути обтяжливо. У багатьох випадках батьки кажуть, що було б дуже корисно мати когось, хто піклується про свою дитину в повсякденному житті, тоді як вони піклуються про найважливіші речі, щоб вони могли навіть більше часу проводити з іншою дитиною чи партнером . "
Мати 9,5-річної дитини прямо сказала в дослідженні:
Деякий час ми підраховували, яку невблаганну суму грошей ми витрачаємо на розвиток нашої дитини. Ми навіть більше не рахуємо.
Підтримка належним чином підготовлених фахівців також була б ключовою, але в цій галузі також є серйозні недоліки. Дослідження показали, що доступ до підтримки з боку професіоналів цілком умовний: принаймні половина батьків не має доступу до відповідних професійних послуг. Однак дослідження MASZK також підкреслює, що "якщо є адекватна професійна підтримка, це позитивно впливає на якість життя та досвід компетентності батьків", тобто підтримка професіоналів також може бути захисним фактором.
Підтримка та прийняття
З досліджень MASZK є чіткий урок: існує нагальна потреба у розширенні та координації розробок та послуг на інституційному рівні. У ранньому дитинстві для сімей, які постраждали від аутизму, дуже важливо мати можливість зв’язуватися з надійними фахівцями відразу після встановлення діагнозу, які можуть надавати їм постійну підтримку для обробки діагнозу та розвитку дитини. Для школярів найголовнішим було б забезпечити якісну, специфічну для аутизму освіту, тоді як для дорослих, які виявляються найбільш знедоленою підгрупою, система підтримки повинна будуватися з нуля. Значна частина постраждалих дорослих неактивна з точки зору своєї освітньої та трудової ситуації, але більшість робітників також не можуть зайняти оплачувану роботу.
MASZK також розробив власну програму для поліпшення ситуації: їх Програма втручання у зв’язку з включенням зірок (CsIIP) має на меті „покращити якість життя школярів з аутизмом шляхом сприяння інклюзії та формування знань їхніх однокласників”. Грайлива програма сприяє включенню постраждалих дітей, для чого для освітян підготовлено допоміжний матеріал та протокол втручання на основі збірника історій «Зірковий автобус Кріштіни Стефанік». Але хоча розвиток інклюзії та формування знань на суспільному рівні є важливою метою, вона сама по собі недостатня. Як підкреслили дослідження, необхідні системні, всебічні зміни для покращення якості життя сімей з аутизмом.
Фото: Getty Images
Читати далі!
"Зараз ми всі трохи переживаємо, як це - жити з аутизмом".
Кожна сім'я бореться з проблемами примусового домашнього навчання, але багато в чому ті, хто виховує нетипово розвивається дитину, перебувають у ще більш складному становищі. Постійна незахищеність може набагато лякати дітей з аутизмом.