Співробітник Фонду хребців роками допомагає лікарям та батькам у спілкуванні як пацієнт із хірургією хребта та професіонал. Він також написав дві книги на цю тему, розкриваючи, що передбачає носіння корсета або операції на хребті. Він розповів нам про власний досвід, помилкові уявлення та табу щодо виходу своєї нової книги.

важкою

"Я довго не хотів виставляти власну історію в центрі уваги".

Премія «Золота мати» Шустер Барбара одна з тих жінок, які боролися з важкою хворобою, а потім пройшли успішну операцію на хребті, означала для неї ліки. Після багаторічних медичних оглядів, пошуку спеціалістів та ряду консультацій нарешті операція стала можливою у дорослому віці, що викликало у нього серйозну рішучість: він вирішив, що хоче мати справу з підтримкою хворих на сколіоз. В даний час, будучи координатором Фонду хребців, він організовує життя спільноти з сотнями людей, одна з найважливіших з яких - інформаційно-підготовчі бесіди з дітьми та їх батьками перед операцією.

Хвороба, яка в основному вражає дівчат і стає більш вираженою у підлітковому та юнацькому віці, змінює життя багатьох людей, вимагаючи від пацієнтів носіння кори у легких випадках сколіозу, що не є чистим продовженням мрій дівчинки-підлітка. Носіння пластикового корсета двадцять три години на день - це велике психічне навантаження в і без того вразливому віці. А проведення ризикованої хірургічної операції на хребті протягом життя (у більш серйозних випадках) також ставить перед учасниками величезне завдання.

На власному прикладі Барбара навчає, як діти та дорослі з однією і тією ж проблемою повинні підтримувати одне одного. На додаток до своєї роботи в якості фундаменту, він читає лекції та вже написав дві книги з цього питання. Останній том під назвою «За моєю спиною» був опублікований останніми днями, в якому вона ділиться своїми глядачами своїми найбільш особистими почуттями та думками як жінка, яка оперує хребет. Він запитував його про свою книгу та свою роботу з чесним, відкритим та суб’єктивним підходом Femcafe.hu репортер.

Коли ви зіткнулися з проблемою хребта?

Я також помітив у підлітковому віці, це стало вражаючим, у більшості випадків це так. Зараз ми знаємо, що моя хвороба була вродженим розладом розвитку, тому вона була присутня з мого народження, але насправді вона стала вражаючою, коли я був підлітком. Мій сколіоз належав до рідкішого типу, але так званий. навіть тип невідомого походження "вибухає" здебільшого одночасно з гормональними змінами у підлітка, він може сильно погіршитися.

Йому також було боляче або просто естетично порушено?

Ця хвороба, а точніше стан, як правило, не пов’язана з болем. Однак поява зовнішнього зображення, тобто асиметрія, деформація ребра може спричинити серйозні психологічні навантаження. Саме з точки зору згаданого підлітка, досвіду жіночності, впевненості в собі, самооцінки постраждалі пацієнти потрапляють у складну ситуацію. Неминуче це виникне у вашій свідомості, чи сподобається вам так, що скаже хлопчик, коли побачить, як виглядає ваша спина? Я теж в підлітковому віці боровся з цими гнітючими почуттями. Я жила звичайним життям старшокласниці, я не була надзвичайно осторонь або тривожною, але всередині у мене було відчуття, що цей стан для мене не є добрим.

Довгий час лікарі не знали, як змінити ваш стан. Коли процес розпочався до рішення?

Протягом усього мого дитинства лікарі стояли безпорадно над моєю справою. Будучи молодим дорослим, я знову почав шукати рішення, але знову ж таки, у мене лише дедалі більше засмучували думки. Був хірург, який сказав, що я точно буду паралізований з операцією або без неї. Це був дуже складний час, я знайшов свою ситуацію безнадійною. За допомогою сім'ї я пішов до угорського хірурга на хребті, який працював у Швейцарії. На той час я вже був дуже втомлений, я навіть не хотів проходити тест, бо відчував, що не потребую наступного звільнення, що звільняється. Зрештою там, під час цього обстеження, моя історія, все моє життя обернулося, як цей лікар сказав мені своїм дуже скромним способом, що він може вилікувати це. Він мав рацію: через півроку, у віці двадцяти п’яти років, він прооперувався у Швейцарії, і операція вдалася мужньо. Все у моїй мрії здійснилося: мій S-подібний хребет став прямим, деформація ребра зникла. Це означало для мене катарсичне зцілення, оскільки я чекав цього моменту принаймні 10 років.

У цивільній сфері ми часто бачимо когось, прив’язаного до справи через свою особисту історію. Через вашу участь та зцілення ви, очевидно, емоційно прихильно ставилися до цієї теми, але як у вас виразилося, що ви хочете мати справу зі своїми однолітками в майбутньому?

Для мене, з одного боку, моє одужання мало катаратичний ефект, оскільки після десяти років безвихідності та безпорадності я зміг повернутись назад, про яку завжди мріяв. Що майже точно так само, як і інші. Але особистість, смиренність, прихильність мого операційного лікаря також сильно вплинули на мене, і в лікарні мені стало майже зрозуміло, що мені потрібно почати щось із усього, що я пережив. Звичайно, це не пішло за одну ніч, я знайомився з багатьма своїми пізнішими колегами під час пошуку шляху, а на четвертому курсі після операції я почав працювати в громадській організації, яку раніше заснував мій лікар. Це теж йде повільно вже п’ятнадцять років, тому за нами є серйозне минуле.

Одне з найважливіших завдань - інформувати батьків про те, що саме чекає на дитину, яка перенесе операцію на хребті. Які типові проблеми їх хвилюють?

Ви повинні знати, що це одне з найбільших медичних втручань, яке роблять дітям. Це може зайняти 6-8, але до 10-14 годин на таку операцію це вже викликає у всіх багато страху. Ризикова хірургія, найбільший ризик - параліч. Однак - і я з гордістю та раді сказати це - ця хірургічна процедура доступна у трьох клініках Угорщини, пацієнти чекають пацієнтів з дуже високим професійним рівнем та дуже підготовленими фахівцями.

Якщо робиться операція, як виглядає відновлення? Як непрофесіоналу, важко уявити людину, яка біжить наступного дня після операції на хребті, хоча більшість дітей постійно рухаються ...

Ні миряни, ні навіть ті, хто бере участь, не можуть уявити перед операцією, що вони часто налаштовують і мобілізують пацієнта вже наступного дня. Порівняно з операцією, людина гуляє протягом декількох днів, а підлітки та діти зазвичай залишають лікарню через тиждень. Через чотири-шість тижнів вони поступово повертаються до свого шкільного життя, а через півроку і рік вони можуть займатися спортом, вони можуть жити абсолютно повноцінним життям. Є випадок - у випадку вродженого ураження, подібного до мого, - коли маленьких оперують у дуже молодому віці, приблизно у віці до трьох років, це швидше профілактичне втручання. І немовлята цього віку досить дивовижні, у них величезне «бажання діяти», вони їдуть, рухаються, хочуть грати, батьки вражені тим, як добре переносять втручання.

Наскільки поширені ці операції в Угорщині?

Така операція можлива в зрілому віці?

Так, теоретичної перешкоди немає, вони роблять таку операцію на корекції хребта в зрілому віці, але я також бачу, що, на жаль, чим старший хтось, тим важче реабілітуватися, складніше одужати, і, на жаль, у багатьох випадках радість від відновлення пропускають ваші діти.

Розкажіть трохи про свою авторську діяльність, адже ваша друга книга щойно вийшла у світ. Чому ти зайнявся написанням?

Для мене моя суть - писати, я завжди писав. Ми вже видавали книгу на цю тему, автором якої я є, але моя перша справді особиста книга - це справді твір, який я щойно видав: За моєю спиною. Довгий час я не хотів ставити власну історію в центрі уваги, не хотів робити на цьому надто великий наголос. Однак виявилося, що я можу краще передати все, що я пережив як помічника за п’ятнадцять років, усі свої думки, думки та почуття, якщо внесу свої особисті спогади та почуття. Читачі до цього часу вказували, що саме його особистість надає книзі справжності та сили.

Які нові плани у вас є після виходу книги?

Ми завжди маємо різноманітні плани, щоб зробити наші заходи з догляду за пацієнтами хворих на сколіоз багатшими та ефективнішими. Ми плануємо відеоблог, інформативні відео, лекції, можливо, можна розглянути зйомки документального фільму, звичайно на додаток до наших існуючих та постійних програм та проектів.

Більше на цю тему:

Facebook: Фонд хребців

Доктор Ззанетт Таджті: ​​Так, немовлята і навіть новонароджені можуть заразитися - Інтерв’ю

Одного з переможців надихаючого жіночого вечора Femcafe, педіатра доктора Ззанетт Таджті запитали про нову епідемію коронавірусу, серед іншого, наскільки небезпечний цей збудник для найменших.