На початку історії балоги виявили, що вони походили з містечка на південному сході Словаччини, Кральовського Хлемця. "Ми живемо в такому місці, де навіть мухи повертаються назад", жартує пан Барнабас (43), батько Естер (9) зі спинно-м'язовою атрофією, що призвело до необхідності підключення до респіратора. Доглядає за дочкою разом із дружиною Олександрою (33).
Мама отримує допомогу на догляд, батько працює на залізниці штовхачем. "Догляд за Естер є складним завданням. Він встає близько восьмої вечора, встає о п'ятій - шостій ранку. Він часто прокидається вночі, його потрібно розташувати, ми відсмоктуємо слиз. Коли у мене вільний час, я намагаюся вночі змінити дружину, щоб і вона могла трохи поспати ». Ситуацію вдома описує мій батько, глава сім’ї з унікальним ім’ям. Ми з дружиною співчутливо пересунули телефон, тому я мав можливість почути їх обох. На запитання, як звернутися до чоловіка, мати Олександри сором’язливо відповідає: «Я називаю чоловіка медом або своїм життям». Така ласкава відповідь доводить, що між подружжям існує міцний зв’язок, який є рушійною силою у важкому житті. "Щоразу, коли я повертаюся з роботи, ми з дружиною Естеркою чекаємо у дворі. Ми будемо сидіти тут і говорити ». Ритуал, який зближує пару.
Доказом їхнього кохання є в основному дочка Естер. З раннього дитинства це чудове шоу, після мами. Дівчата люблять проводити час разом, гуляючи до аптеки. «Естерка не любить одягатися, їй важче, але похід до косметики того вартий!» Тато додає, що його дочка любить обманювати з мамою. "Вони обидва сміються. До нашої дочки слід підходити обережно, наприклад, коли лоскоче, вона має тендітні кістки та м’язи ». Естер не говорить, він видає звуки, якими він може привернути увагу до своїх потреб. І на її обличчі завжди є посмішка, навіть злість.
Через кілька місяців після народження батьки помітили повільніший розвиток. "Мені здалося, що він не піднімав ні голови, ні ніг. Брязкаль випав у неї з рук ... », - згадує на початку мати Олександра. В даний час Естер дихає за допомогою штучної вентиляції легенів. Він використовує підтримуючі вітаміни, тренується за методом Войти та отримує спеціальну дієту через ПЕГ. Естер відвідував спеціальну школу. У жовтні минулого року, коли настали холодніші дні, вона за допомогою вчителя почала викладати вдома. Раз на тиждень Естер навчає прямо в їхньому будинку. Зараз вони контактують через Інтернет через ситуацію з пандемією.
Сім'я з трьох людей живе у сімейному будинку, де вона поступово знімає бар'єри. "Ми переїхали в грудні. В даний час ми намагаємось змінити будинок та його околиці та адаптувати його під Естер. Все поступово, в межах часу та фінансових можливостей ». Як додає отець Варнава, завод з фольги вже побудований, помідори, перець та редис давно висаджені. Околиці будинку прикрашені фруктовими деревами.
Життя в багатоквартирному будинку, де вони жили раніше, сім'я описує як тюрму. Вони не помістилися в ліфті з коляскою, і ЖКГ не дозволив жодних модифікацій. Про похилу східну платформу також не могло бути й мови. Кажуть, що він перешкоджає проходженню евакуаційного виходу. “Ми вирішили продати квартиру, і ми добре справились. Ми вільніші в будинку, ми можемо тут зробити будь-які корективи ». Навіть для Естер життя в будинку набагато вільніше.
Це також завдяки компенсаційним допоміжним засобам, які полегшують щоденний догляд за сім’єю. "Дякуємо за допомогу Організації та М'язовій дистрофіці у Словацькій Республіці, яка неодноразово співфінансувала медичні засоби з фондів громадської колекції метелика Беласи. "
Сім'я бере активну участь в організації колекції у власному місті. "Ми не багато зібрали, ми невелике місто з високим рівнем безробіття. Але ми з нетерпінням чекали кожного євро, який так необхідний. Ми просто не можемо існувати без допоміжних засобів ... »батько описує важливість колекції. Вдома вони використовують різне медичне приладдя, обладнання для вертикалізації, спеціально пристосовану коляску та крісло для ванни. Естерка вкрай потребує всього цього через стан свого здоров’я.
Організація м’язових дистрофій у Словацькій Республіці також допомогла родині організувати допомогу президента у розмірі 500 євро. "Ці гроші на той час ніби впали з неба, бо на той час у нас була запланована поїздка до Бельгії. Ми хотіли взяти участь у клінічному випробуванні Спінрази. Вони також мали зустріч з лікарями у Льєжі, Бельгія. На жаль, наш PEG зламався в готелі, тому нам терміново довелося повертатися додому, до Словаччини. Поки ми не змогли відібрати всі статті, дослідження було закінчено. З тих пір минуло три роки, препарат r isdiplam в даний час на ринку. Перед самим спалахом пандемії вони вирішили спробувати лікування, через коронавірус все призупинено.
Вони скромно ставляться до своїх мрій на майбутнє. Все, що вони хочуть, - це відповідне та ефективне лікування доньки та принаймні базова освіта. Їм це нелегко, і все ж батьки не падають духом. Навпаки. Вони сприймають життя таким, яке воно є.