Про це мало говорять, хоча дитяча деменція - явище існуюче і дуже сумне. Дитина із хворобою забуває ходити, говорити і їсти. Це вражає більше ста дітей та молодих людей лише у Великобританії.

Джордж уже міг ходити, говорити та грати, коли йому було два, а коли йому було чотири, він забув про все це і був змушений сісти в інвалідний візок. “Він звик бігати скрізь, виходити з коляски і бігати. Я думала, що він просто жартує, але, здається, я якось знала, що у нього залишилося зовсім небагато часу ”, - сказала Клер Янг, мама Джорджа.

справжньою

У хлопчика хвороба Баттена. Це рідкісне нейрогенетичне захворювання, яке викликає у дітей деменцію. Смертельна хвороба, при постійному переродженні, у випадку Джорджа неминуче настане приблизно у віці 9-10 років.

«Більше за все, ми живемо кожен день, коли він приходить, і отримуємо від нього максимум, тому що все може змінитися за одну секунду. Джордж уже знав 20-30 слів, коли з’явилися перші ознаки хвороби. Спочатку лікарі запідозрили епілепсію, але в лютому 2017 року було виявлено, що у нього хвороба Баттена, а головним симптомом є деменція. Жоден батько не повинен отримувати таких новин », - сказала Клер.

Даремно він мучив свій мозок, не пам’ятаючи жодної ознаки, яка раніше передбачала хворобу. Він згадав те, що маленький хлопчик був дуже розгублений і підкреслений, але він пояснив це своїм віком.

З моменту його діагнозу стан Джорджа різко погіршився. Він більше не може говорити, він лише спілкується, виявляючи емоції. У нього також є проблеми з харчуванням, його потрібно штучно годувати. "Це дуже важко, бо вона любить їжу і доставляє їй велике задоволення", - додала мати.

Надія на те, що Джордж пам’ятає всіх, хто обертається, якщо він їх забув, була б ознакою того, що його симптоми погіршуються.

Хвороба невиліковна, і її можна лікувати лише обмежено. Клер - це той, хто доглядає за цим, включаючи терапії, які допомагають забезпечити маленькому хлопчикові комфорт.

Маленький пацієнт дуже зайнятий. У неї є терапевт та офтальмолог, медсестра спостерігає за її ковтанням і раз на кілька місяців їздить до лікарні на огляд. А в школі ви отримуєте фізіотерапію, щоб м’язи були міцними та рухливими.

Він любить грати так само, як інші діти, "щасливим, бульбашковим і сміливим хлопчиком", який шукає пригод та хвилювання. Щоранку ви захоплюєтесь на автобусі до школи для дітей з особливими потребами, яка також має м’яку ігрову кімнату, кімнату світлотерапії, басейн для гідротерапії та величезний батут. "Мені приємно бути в такому чудовому місці", - додала Клер.

BDFA, благодійна організація щодо хвороби Баттена, пов’язує сім’ї дітей з такою хворобою. Сім'я також пов'язана з "Зроби побажання", яке виконує бажання хворих дітей. За їх допомогою Джордж із сім’єю їде до Австрії, де катається на санях.