Дівчатам-близнюкам, Ханні та Кеті Бек, діагностовано захворювання у віці чотирьох років, але їх стан вже швидко погіршується. Зараз, через три роки, їх майже не бачать, що є одним із перших симптомів так званого синдрому Альстрома, дуже рідкісного генетичного розладу.

У Великобританії відомо лише 60 таких пацієнтів, і так само мало дітей народжується з цією хворобою у всьому світі.

Хвороба вражає майже всі органи в організмі, але найпоширенішими її симптомами є сліпота, втрата слуху, нетримання сечі, ураження нирок, печінки та кишечника та розвиток серцевих захворювань. Люди з синдромом Альстрома схильні до надмірної ваги навіть при здоровому харчуванні, і там буде великий відсоток діабетиків.

життя

Ян і Джулі, батьки дівчаток, обидва носять дефектний ген, і обидва передали його близнюкам. Зараз вони роблять все можливе, щоб Ханна та Кеті все отримали і жили повноцінним життям, поки у них не з’являться все більш важкі симптоми. Звичайно, вони також повинні підготувати дітей до майбутнього, тому вони вже носять темні окуляри, вчаться керувати автомобілем за допомогою білої палиці, а також вивчають шрифт Брайля.

З ними займаються спеціальні вчителі в школі, щоб вони не відставали у навчанні.

Їхня мати сказала, що трагедія дуже допомогла дівчатам-близнюкам.

- Звичайно, між кожним близнюком існує дуже тісний зв’язок, але я бачу у своїх дочок, що вони спілкуються майже телепатично, вони так багато відчувають. Тому що через деякий час вони будуть посилатися один на одного, і для мене буде великим полегшенням, що вони зможуть допомогти один одному, - Джулі сказала Daily Mail.

На жаль, результат хвороби абсолютно непередбачуваний, тому невідомо, якою мірою і як швидко розпадеться тіло Ханни та Кеті. Крім того, в даний час не існує ліків для поліпшення їх стану.

Британська благодійна організація допомагає родині фінансово, хоча Джулі каже, що також було б дуже важливо для якомога більшої кількості людей дізнатися про цю хворобу.

- На жаль, це настільки рідкісне захворювання, що навіть більшість лікарів про нього не знають. Це ускладнює діагностику, хоча батькам таких дітей було б важливо якомога швидше підготуватися до того, що їх чекає, сказав він.