Фонові збори для людей, які живуть з ВІЛ, організовує кожні два тижні Фонове товариство. Неформальні бесіди відкриті для всіх причетних. У рамках цього розділу ми представляємо постійних учасників, які із задоволенням діляться своїми історіями з нашими читачами.

Історія Томаса розпочалася з великого, але нерозділеного кохання. Він жив у Залаегерсегу, його напарник за 130 кілометрів, у Граці. Однак через кілька місяців австрієць сказав, що все ще не хоче серйозних стосунків. Тоді він не зміг згадати, що він двічі відвідував Таїланд під час знайомства - як секс-турист. Минуло 27 років.

У той час вже працювала служба анонімного консультування з питань СНІДу Кароліни (AATSZ). Незабаром після розставання Тамаса супроводжував друг на поточному показі. Ваш тест був позитивним. У 1993 році, коли комусь довелося повідомити погані новини, вони попросили звернутися до психіатра, який направив цю особу безпосередньо в амбулаторію лікарні Св. Ладислава з номером телефону. Однак, вийшовши через двері фільтрувальної станції, кожному було призначено у свої руки. Томас теж.

Спочатку він навіть не усвідомлював своєї позиції. Тієї ж ночі він пішов на роботу так само дев’ять годин тієї ночі. Шок послідував протягом наступних двох місяців. Але замість того, щоб переслідувати себе і звинувачувати інших, він намагався усвідомити, що настає період боротьби: завдання номер один полягало в тому, щоб залишитися в живих.

У першій половині 90-х років знання про ВІЛ та боротьбу з ВІЛ були на зовсім іншому етапі, навіть не порівнянному із сучасною ситуацією. Так, наприклад, амбулаторні пацієнти не знали - не могли знати - що Тамас був інфікований полірезистентною мутацією ВІЛ, яка була ідеально стійкою до так званих препаратів першого покоління (разом відомих як аналоги нуклеозидів - NRTI), доступних на той час . З цих початкових НІЗТ лише 1-2 залишились у протоколах лікування сьогодні, головним чином через серйозні побічні ефекти, які могли б загрожувати здоров’ю їхніх користувачів: проблеми з нирками та серцем, багато з полінейропатією кінцівок (такі симптоми, як синдром рукавички) . Тамаш також вибрався з них: його нервові закінчення були чутливими та запаленими, що призводить до шаленого болю та оніміння. Його права нога сьогодні майже відсутня, у верхній частині тіла відсутні опущення нервових шляхів. Завдяки так званому синдрому рукавичок у вас німіють руки від передпліччя вниз, і ви відчуваєте біль у кістках. Жоден з них не можна вилікувати, максимум це можна лише вилікувати.

Кілька років потому ліки другого покоління, ненуклеозидні аналоги (NNRTI), також не змогли боротися з вірусом, стійким до сказу, що розгулюється в Тамасі. Її значення не тільки не покращились чи застоювались, але вони погіршились і зовсім. У ці роки експериментальні препарати з різними кодовими назвами виходили поспіль, з яких тоді їх не кожен міг отримати (з вступом країни в ЄС ця ситуація змінилася). Фармацевтичні компанії запропонували протестувати так званий препарат із незареєстрованих на той час ліків. квота, з якої пацієнт міг отримати після медичного обстеження з урахуванням індивідуального стану здоров'я. Томас був одним із "експериментальних суб'єктів", але це не принесло порятунку, і насправді у нього з'явилися опортуністичні інфекції - тобто ті, які в першу чергу атакують людей з ослабленою імунною системою. Тільки один приклад: з 1993 року він мав вісім випадків пневмонії.

жорсткий

Інгібітори протеази (ІП), розпочаті в 1996 році, зробили справжній поворот у фармакологічному лікуванні людей, які живуть з ВІЛ: більшість пацієнтів почали швидко покращуватися. Але навіть тоді, Тамаса. Оскільки в цей час не існувало ні кількості вірусів, ні тесту на стійкість, його лікар мацав у темряві. Сьогодні довготривала комбінована терапія (CART) може бути розроблена для людей, які живуть з ВІЛ, з приблизно 23 діючих речовин у 5 основних групах ліків.

«Ці нові ліки надходять до Угорщини з 1998 року. Побічні ефекти всім дуже сподобались, тому що ви їх або втратили, або відригнули, або обидва. На той час у мене в голові була карта, де я міг знайти громадський туалет, гуляючи по Будапешту », - згадує Тамас пам’ять про заготовки, які, за його словами, були не тільки некрасивого кольору, але й смердючого і лякаюче поганого.

Прогрес був досягнутий з початку 1990-х років, коли в США, а потім у Західній Європі розпочали випробування на стійкість. Вперше певну кількість зразків можна було надіслати від нас до США, і було визначено, на який препарат чи групу наркотиків організм цієї людини взагалі не реагуватиме. Тоді стало очевидним полірезистентність Тамаша та той факт, що приймати весь спектр продуктів першого та другого поколінь та деякі інгібітори протеази було марно. Він продовжував приймати останнє, хоча його цінності не рухались.

Хоча кількість CD4 у 1993 р. Становила близько 400, до 1996 р. Вона впала до стадії СНІДу нижче 200. У наступні 11 років, до 2007 року, він навіть не виходив з цього, з яких кількість CD4 Тамаса була буквально нульовою протягом 6-8 років. Як він вижив? Одного разу лікар підсумував для нього: "Томасе, ти ще не вмер, бо ми такі чортові розумні, а тому, що ти страшенно жорсткий". (Нагадуємо, CD4, також відомий як Т-клітини, необхідний для захисту імунної системи, і їх кількість у здорової людини коливається від 500 до 1500).

Через певний проміжок часу він не зміг працювати через ослаблене тіло та нові жахливі хвороби. Він був амортизований близько 2000 року. Якщо хтось вважає, що це "легка їзда", ви не можете помилитися з більшою. У випадку Тамаса це регулярно переглядалося до зміни підходу в 2015 році. Той факт, що вам більше не доведеться проходити таку процедуру, викладено в додатках I та II до 2009 року. Йому не вдалося боротися за позовом, поданим після перегляду ступеня 2010 року в Трудовому суді 2010 року. Під час цих оглядів він завжди мав «удачу» з різними лікарями, і ці зустрічі здебільшого малювали сумну картину ставлення медичної спільноти до ВІЛ.

Наприклад, там була жінка-військовий лікар, яка кричала на неї "як на шакала" і звинувачувала в її імітації, неправда, що вона не отримувала повітря, а потім кілька разів дернула його під час слідства. Літній лікар привітав його ревом: він накинув на ліжко рукавичку та маску для обличчя, а потім сказав Тамашу, що коли йому є що сказати, він може говорити лише в протилежному напрямку, де він стояв - щоб не заразити його ВІЛ. А інший лікар поділився з нею наступною теорією під час дослідження: «І ви кажете, що ви щойно стали геєм чи вас завербували? Оскільки у мене теж був пацієнт, який не хотів ним бути, його просто завербували - знаєте, так? "

З такими приниженнями, боротьбою за життя пройшло більшість із двох тисяч років. Він отримав перші ліки, на які його організм суттєво відреагував влітку 2007 року. На той час, однак, його здоров'я було безповоротно пошкоджено, і відтоді різні інфекції не шкодували його. Однак, за його словами, раніше було легше переносити випробування, тому що перші два лікарі завжди йому все пояснювали. "Те, що мені говорили в лікарні, я завжди робив без жодного слова".

Кількість CD4 спочатку зросла з нуля до приблизно двохсот, а потім маневрувала близько 400, але у другій половині літа 2007 року шматочки крові згустку почали виходити з його заднього проходу. Хоча раніше амбулаторні лікарі допомагали людям, які живуть з ВІЛ, знаходити спеціаліста з різних проблем зі здоров’ям, це було в той час, коли кожному доводилося переживати щось самостійно: тому Тамасу належало знайти проктолога. Бо у нього була пухлина.

Його Голгофа тривала три чверті року, перекидаючись з однієї лікарні в іншу. Якщо десь був лікар, який бажав прооперуватися, втрутився керівник: операцію слід робити спокійно, але наступного дня оператору не доведеться виходити на роботу. Звичайно, жоден лікар не повірив знахідці іншого, тому хірурги по черзі «вдигались у це». Зрештою, він уже не міг сісти. Вона закричала від болю. Не кажучи вже про інші приниження.

Наприклад, в одному дзеркалі товстої кишки головний лікар підкреслював від початку дослідження до обговорення висновку, що він не ненавидить "геїв", але Томас зобов'язаний пухлині тим, що мав статеве життя так, як він. Оскільки в той час він чекав, коли хтось поговорить з ним, на цей момент він міг вибирати між двома речами: намагався залишитися «джентльменом» мовчки, або запитував себе і вставав. Оскільки в останньому випадку не було б нікого, хто би йому допоміг, тому він ковтнув і слухав.

Служба туди-назад нудила друга журналіста Тамаша, який вирішив взятись за справу з повною владою. Після того, як йому також сказали "ні" в кожній лікарні, до якої він звертався, він відповів, що "не біда, вони написали це письмово". Однак ніхто не бажав цього робити. Нарешті, петиція була подана до існуючої на той час Національної інспекції медичного страхування, а також подана скарга до міністра охорони здоров’я.

Тактика виявилася ефективною: Тамашу було наказано зробити операцію. Це був уже квітень 2008 року. "Моя мати молилася, щоб вони вивели її живою, і я плакав, бо нарешті ми сюди прийшли". Багатоорганна операція тривала п’ять годин, а пухлина та пряма кишка були видалені. Він втратив 25 кілограмів під час Голгофи. На жаль, також сталася несправність: йому врізали уретру, саме тому він все ще має певний ступінь нетримання.

До і, на жаль, після 2007 року, переломного моменту в історії хвороби Тамаша, є багато захворювань, з якими інші можуть зіткнутися один раз у його житті: він двічі переніс кров - "не багато людей повертається з цього ..." - його оперізуючий лишай несамовитий біль чотири-п’ять разів, грибок горла 3-4 рази на тиждень, виразки в роті, абсцеси, висипання від наркотиків і, наприклад, боротьба за збереження зору, або щоденні інфузії протягом багатьох років проти певних збудників, синусит, емболія легеневої суглоби протез та протез кульшового суглоба.

Він дуже страждав, були роки, коли він був більше в лікарні, ніж удома. Однак зараз існує інстинкт життя, навіть через 27 років. Перед його очима пропливає те саме завдання, що і в тому, коли він вийшов за двері фільтрувальної станції станції Кароліна в 1993 році: залишитися в живих. Чому? - ми могли б задати питання, прочитавши стільки випробувань. Він намагається взяти активну участь у заснуванні організації пацієнтів, щоб у майбутньому жодній людині, яка живе з ВІЛ, не довелося пережити приниження та вразливості, частиною яких вона була. І жодна хвороба не може утримати вас від цієї мети.

Позитивними очима - про вас. З тобою. Чи ти розумієш.

Ви живете з ВІЛ та хочете громаду? Приходьте на спільний захід, який кожні два тижні у п’ятницю ввечері організовує Фонове товариство! Більше інформації на сторінці «Фонове суспільство» у Facebook під заходом «Позитивні очі - Група самодопомоги» або на веб-сайті організації.

Попередні історії в колонці можна прочитати ТУТ, ТУТ, ТУТ, ТУТ, ТУТ, ТУТ і ТУТ.