Як сказали Ненсі Холл
У 35-річного Скотта кілька років тому діагностували целіакію. Після необхідних змін дієти Скотт почувався набагато краще. Зараз він активний адвокат та адвокат інших людей, хворих на целіакію.
Що було першою ознакою того, що щось не так? Які симптоми ви відчували?
Мої симптоми, які з’являлися та проходили протягом декількох років, включали діарею, біль у шлунку (особливо в правому середньому відділі, коли я спав) та здуття живота. Спочатку я думав, що це просто непереносимість лактози.
Як пройшов діагностичний досвід?
Я витратив багато років і багато грошей, пройшовши безліч тестів і поставивши будь-яку кількість неправильних діагнозів, перш ніж дізнався про целіакію. Мені сказали, що у мене непереносимість лактози, синдром подразненого кишечника, виразка, проблеми з нирками, і мені навіть сказали, що я можу мати рідкісний рак або рідкісну форму лейкемії. Мені зробили КТ, тести щитовидної залози, перевірки на бактеріальні та паразитні інфекції та дослідження жовчного міхура. Коли я натрапив на посилання на целіакію в книзі про харчові розлади, я звернувся до свого лікаря і нарешті мені поставили діагноз за допомогою біопсії тонкого кишечника (що не так погано, як це звучить). Є також кілька аналізів крові, один з яких може дати вам відповідь протягом 10 хвилин.
Якою була ваша початкова та довгострокова реакція на діагноз?
Моєю першою реакцією стало полегшення. Було чудово мати остаточний діагноз. Іноді я розчаровуюсь, наприклад, коли чую, що в Європі людей регулярно обстежують на целіакію вчасно, щоб запобігти тим незручностям та розчаруванням, які я зазнав. Якби мені не поставили діагноз, коли я був, я міг би відчувати розлади харчової поведінки, коли моє тіло втрачало здатність засвоювати такі важливі поживні речовини, як залізо, кальцій і магній.
Як ви контролюєте целіакію?
Зі зміною дієти. Целіакія - це аутоімунне порушення, при якому організм не в змозі переробити глютен - білкову речовину, що міститься в пшениці та більшості інших зерен. Все, що мені потрібно - це виключити глютен зі свого раціону.
Чи доводилося вам змінювати спосіб життя чи дієту через целіакію?
Нічого собі - повністю. Клейковина міститься не тільки в таких очевидних продуктах, як хліб та рис. Він також міститься в консервантах, загусниках та в’яжучих речовинах, у модифікованому крохмалі, у гідрованому рослинному білку та у багатьох інших продуктах харчування. Боротьба з хворобою набагато складніше, ніж просто читання ярликів. У Сполучених Штатах клейковини не потрібно вказувати як інгредієнт - в Європі на безпечних обгортках для їжі є символ із написом "без глютену".
Похід у ресторан може бути справжньою пригодою. Ми з дружиною знайшли кілька поблажливих ресторанів, які дозволяють мені, наприклад, принести власну булочку для бургерів без глютену, якщо я замовляю бургер, або соєвий соус без глютену, якщо ми їмо азіатські страви. Але перші кілька років це було неприємно, і я часто закінчував роздратуванням, коли люди, які працювали в ресторані, дуже мало знали про інгредієнти їжі, яку вони подавали.
Ви шукали якусь емоційну підтримку?
Моя дружина була чудовою. Вона тайванка, і в її культурі вони не вживають багато молочних продуктів або пшениці, тому змінити наш раціон вдома було набагато простіше, ніж могло б бути. І наші друзі пристосувалися, коли запрошують нас на вечерю. Я знайшов багато інформації в Інтернеті, і насправді створив веб-сайт, щоб спробувати допомогти людям знайти інформацію, яку зібрав у мене багато часу.
Чи впливає целіакія на вашу сім'ю?
Так, деякі, але, як я вже сказав, моя дружина тайванка, і в її культурі вони не їдять багато пшениці, що полегшило зробити для мене безпечний раціон. Наш син має невеликий ризик, оскільки хвороба має генетичний компонент, але за 14 місяців ми не спостерігали жодних ознак проблем.
Що б ви порадили кожному, хто живе з целіакією?
Це нормально, коли ти впадаєш у депресію, коли думаєш про всі чудові речі, які ти вже не можеш їсти, але це просто психічне налаштування. Також будьте обережні, що читаєте в Інтернеті - більша частина цієї інформації дійсно корисна, але не вся вона настільки точна, як би мала бути.
Співбесіди проводились раніше і, можливо, не відображають сучасних стандартів та практики в медицині. Поговоріть зі своїм лікарем, щоб дізнатись більше про те, як сьогодні управляється та діагностується цей стан, а також про те, які методи лікування вам підходять.
Надана тут інформація доповнює допомогу, яку отримує ваш лікар. Він жодним чином не призначений замінити пораду медичного працівника. НЕГАЙНО ЗАтелефонуйте своєму лікарю, якщо ви думаєте, що у вас може виникнути надзвичайна ситуація. Завжди звертайтеся до лікаря перед початком нового лікування або якщо у вас є запитання щодо медичного стану.