Коли моє тіло раптом почало отримувати достатню кількість кисню, воно тріснуло і зашелестіло, як фольга, каже 43-річний Томаш Бендік зі Спішскі Бистри, який працює електриком у Німеччині.
З раннього віку у вас муковісцидоз. Коли ви почали розуміти, що це буде серйозною проблемою?
З дитинства я знав, що зі мною щось не так, що у мене важка хвороба. Однак до певного віку я навіть не уявляв, що це може спричинити. Я дізнався про незручності та смертність цього діагнозу у віці сімнадцяти чи вісімнадцяти років.
В одному журналі я натрапив на статтю про муковісцидоз, де було написано, що рішення - це специфічне лікування, а потім трансплантація, яку роблять у Канаді. Мені спало на думку, що я не отримував такого лікування вдома, і тому моя перспектива була не найбільш ідеальною.
Як проявляється хвороба?
Супутні явища - часті пневмонії та болі в животі. Мене вразила пневмонія, заради якої я в дитинстві їздив у лікарню на лікування. Але скрізь вони мали справу лише з пневмонією, а не з фіброзом.
Це поліорганна хвороба, яка має величезну кількість мутацій. Моя мутація найбільше вражає легені. У здорової людини звичайно рідкий слиз, він був товстим і засмітив мої слизові, тому я не міг дихати, і це було середовищем для розмноження бактерій.
Це вас обмежило серед дітей?
У мене вже були проблеми з продуктивністю в початковій школі. У спорті, у футболі, коли я біг, я завжди відставав. На щастя, ніхто в школі чи на вулиці не змусив мене це відчути, навпаки, всі намагалися мені допомогти. Якщо я когось не наздоганяв, він чекав мене.
Таким чином, я в основному був менш ефективним, але я жив більш-менш, ніж здоровий хлопчик, який мав деякі проблеми з диханням, що проявлялося кашлем і кашлем, або два-три рази на рік пневмонію, яку лікували антибіотиками.
Але потім настав переломний момент.
В одному віці мої легені були настільки спустошені, що я почав махати легенями. Кровоносні судини в легенях просто лопаються. Я також кашляв три-чотири колоди крові з шматочками очищеної слизової за одне сидіння. Запахло гниллю та гноєм, тоді лікарі злякались, що у мене туберкульоз.
Нарешті, вони сказали вам, що єдиним способом є трансплантація легенів.
Точно так. У той час моя тітка писала до Фонду Ольги Гавел, дружини чеського президента, і я нарешті потрапив до рук експертів у Братиславі. Лікарі надали мені жорстоко важке лікування, реабілітацію, інфузії та інгаляції, і саме завдяки цій допомозі я відстрочив трансплантацію на три роки.
Лікарі тоді були здивовані тим, як я все ще можу жити, коли раніше я не лікував діагноз. Вони не розуміли, що я коли-небудь досяг такого віку. На мене також прийшли подивитися лікарі з інших відділень, первинної ланки, cadek.
У 2000 році ви отримали додому кисень.
Однак відтоді до трансплантації я міг працювати вдома. Спочатку мені доводилося вживати кисень лише вночі, але в міру прогресування хвороби я мав перебувати на кисні цілодобово.
Як це виглядає на практиці?
Таким чином, у вас вдома є пристрій, який виробляє чистий кисень із звичайного повітря шляхом фільтрації, і він надходить у ваше тіло шлангом, який насправді збагачує повітря, яким ви дихаєте. У мене був шланг удвічі довший за звичайний, розміром тридцять метрів, щоб я міг вийти з будинку на терасу і трохи позаду неї.
Що, якби відключили електроенергію?