займався

Поки інші матері мали справу з тим, як часто годувати грудьми і чи набирають вагу їхні діти, Леа Гранчич впоралася в пологовому відділенні з тим, чи буде її дочка коли-небудь рухатися самостійно і як би, напевно, виглядало її життя.

Коли 2,5 роки тому народилася Тамарка, Лей зруйнувала світ. Вперше спортсменка, жорстка бойовиця, якою її всі знали, відчула справжню безпорадність. Відчуття, що він не може мати все міцно в руках, прийшло раптово. Вона була шокована після безпроблемної вагітності та терміну. Її первістка, дочка Тамарка, народилася з серйозним, відносно рідкісним діагнозом, з яким до цього часу ніхто в пологовому відділенні не мав реального досвіду. Протягом 9 місяців немає жодної згадки про те, що вони та їхній партнер поступово готуються до того, що щось може бути не так. Раптом вона шукала в інкубаторі дитину, яка принципово відрізнялася від тієї, про яку вона мріяла. Він не задоволено бив ногами руки і ноги. Це просто лежало нерухомо. І ніхто в білому халаті не прийняв скарги.

Це було схоже на кошмар

Це було схоже на поганий сон про вагітність, від якого ти прокидаєшся серед ночі, швидко змиваєшся холодною водою і забуваєш вранці. За винятком того, що це було насправді. І Тамарка, і діагноз Arthrogryposis multiplex congenita були реальними.

Роками Леа Гранчіч щодня тренувалася по кілька годин на день та мотивувала людей рухатися. Вони вирішують, чи хочуть вони бути стрункішими, мускулистішими, які частини було б непогано взяти і де додати. Це допомагає їм боротися із власним тілом. Але вона ніколи не мала справу з тим, що чиїсь м’язи не працюють, а кінцівки не працюють. Вона не відчувала, що хтось хоче від неї більше, ніж просто потреба бути красивішою. І раптом Тамарк прийшла до її життя. Найбільший виклик у її житті. Раптом їй потрібна була порада, але ніхто не міг показати їй чіткого напрямку і відповісти на тисячі питань. Лікарі, фізіотерапевти або будь-які цілителі. Їм залишалося боротися з діагнозом множинного артрогрипозу інтуїтивно більш-менш поодинці.

"Я, мабуть, ніколи не можу з цим впоратися, але я навчився з цим жити", - починає він свою історію про хворобу доньки Лео, яка присвятила своє життя спорту. "Я не можу пояснити, чому це мало статися з моєю дочкою, лише я, тільки ми. Особливо в перший рік, я був злий на весь світ ", - говорить він про майнінг, який Леа досі несе.

Підозріла тиша після пологів

Леа не боялася пологів. Хоча їй було 39 років і вона чекала первістка, вона була у відмінній формі. Вагітність протікала без проблем. Тести були в порядку. Навіть у день народження вона займалася, як і кожного дня раніше. Але він погано згадує той доленосний день. Напевно, це знають усі матері, які народили дитину-інваліда. Хоча ви повинні народити новонародженого після пологів, запитайте, чи все в вас добре, якимось чином усі обходять вас стороною, і у вас починається погане почуття. Те саме було з Лей та її Тамаркою. Після розділу її швидко показали, загорнену в ковдру, але вона все ще була в стані алкогольного сп’яніння і не дуже добре її помітила. Але коли ніхто навіть вчасно не зайшов до неї, вона так не думала. Вранці вони сказали їй, що Тамарка була не зовсім права, але вона не знала, про що саме. Лише пізніше вона дізналася, що це серйозно і що її дочка, мабуть, ніколи не побачиться. "Тоді я вперше повністю згорнула", - згадує Леа.

Могло бути і гірше

Артрогрипоз являє собою вроджену скутість суглобів, що спричинена фіброзом м’язів, укороченням та потовщенням суглобової капсули та зв’язок. Це проявляється жорсткістю суглоба кінцівок, особливо тазостегнового, колінного, зап’ястя та суглобів кисті, у згорбленому (плямистому) або врівноваженому (розгинальному) положенні. Суглоби уражаються симетрично і зазвичай уражаються верхні та нижні кінцівки. Це означає, що суглоби недостатньо рухливі або можуть бути повністю жорсткими, тобто без будь-яких рухів. У цього захворювання є багато мутацій, і різниця полягає в тому, як уражаються суглоби і наскільки вони уражені. Суть захворювання - це, ймовірно, розлад сполучної тканини, але справжня причина невідома. У 30 відсотків пацієнтів це успадкована проблема, але у батьків Тамарка вони виключили це походження. "Це просто сталося між 9-11 тижнями генної мутації", - пояснює Лія.

Народження Тамарки пройшло через секцію. "Якби не це, могло б бути ще гірше, оскільки ніхто в операційній не знав про діагноз" Тамарка ", - пояснює Леа. Артрогрипоз, як правило, є лише проблемою руху, і мозок дитини повинен бути в порядку. коли вони намагалися змусити її, незважаючи на первинну домовленість з акушером, Тамарка, швидше за все, застрягне в родових шляхах через свої негнучкі кінцівки. хоча вона не може рухатися, як інші діти, Леа вдячна бачити, що відбувається навколо неї.

Іноді вона злиться на те, що не впізнала, що Тамарка не рухалася в утробі матері дев'ять місяців. "Це була моя перша дитина, і я не знала, як це було, коли у вагітної жінки скручувався живіт. Однак деякі стверджують, що гінеколог повинен був помітити під час оглядів, що дитина не рухалася дев'ять місяців і все ще перебуває в тому ж положенні. Це був насправді перший поганий сигнал, але його ніхто не реєстрував ", - згадує він.

В утробі дитини дитина росте і розвивається подібно до «здорових» немовлят. Однак воно зовсім не рухається, і таким чином всі суглоби і сухожилля застигають і утворюються контрактури. В результаті цього діагнозу деякі діти народжуються з міцно зігнутими кінцівками, і ви не можете стріляти ними з силою (положення згинання), інші з витягнутими кінцівками, і ви не можете їх зігнути (положення розгинання). У випадку Тамаркина це були міцно витягнуті руки та ноги.

"Я ніколи не забуду погляд, який вперше побачив її. Вона не була в інкубаторі, бо їй це було потрібно, а тому, що вони не могли одягнути її ", - згадує Леа свою першу зустріч, коли вона побачила своє жорстке тіло лише в пелюшці.

Жодного життєвого посібника

Ти залишаєш стіни лікарень і раптом ти залишаєшся сам. Ви не знаєте, що робити, в якому напрямку йти. Навіть якщо вас чекає щось краще. Ліа також засмутила те, що самі лікарі мало знали про хворобу Тамаркина. Вони не мають реального досвіду з цим у Словаччині. Тому вона шукала інформацію всюди, лише щоб знати, чи зможуть вони покращити стан Тамарки за допомогою її специфічної мутації з часом і що їх чекає в найближчі роки. У Словаччині вона виявила лише два випадки дітей з ідентичною мутацією - 7-річної та майже дорослої дівчинки. Недостатньо було зробити якісь висновки.

Під час консультування вона зіткнулася з суперечливою інформацією від експертів про те, як їй слід займатися з нею. Кожен радив щось інше. "Один сказав, що ми повинні практикувати метод Войти, інший - ні. Вони рекомендували згинати суглоби лише механічно. Інший, що механічно недостатньо. Оскільки вони не мають реального досвіду, вони не знають, що вам порадити ", - каже Леа. Тож вона вирішила спробувати все, що мало б для неї сенс.

Вона знайшла допомогу у медсестри та швагра, які є лікарями у Німеччині. Вони мали там більше досвіду, тому вирішили зробити всі необхідні операції з дочкою в Гамбурзі. Він вважає, що у нього не так багато можливостей для експериментів. "Якщо хтось уже контактував з такими дітьми, то, безумовно, краще використовувати їх досвід", - пояснює Леа, чому вона обрала німецьких лікарів. Найбільшого прогресу можна досягти, коли дитина маленька.

Хоча прогрес мінімальний, вони практикуються постійно

І як справи у Тамарки сьогодні?

Вдома він тренується з мамою двічі на день. Крім того, вона практикує цей метод у фізіотерапевта Девени в Угорщині двічі на тиждень і тричі на тиждень займається плаванням. Півроку тому вони щодня ходили до лікарні, щоб практикувати метод Войти. Вони почули поради багатьох фізіотерапевтів, лікарів та альтернативних цілителів. Але ніяких чудес не довелося чекати.

Завдяки тому, що Леа шукає всіх можливих експертів і випробовує різні підходи, Тамарка тепер може ходити з витягнутими ногами. Хоча вона не може зігнути їх у коліні, вона знайшла спосіб подолати меншу відстань. Леа каже, що це не прогулянка, але важливо, щоб він міг рухатися. І хоча це засмучує багато в чому, оскільки будь-яке відхилення означає падіння прямо на обличчя, він вважає це маленьким дивом. Донедавна у її вухах звучало, що її дитина ніколи не ходитиме.

"Коли ми приходимо в лікарню, лікарі знімають її на відео і не хочуть вірити, що їй ставлять діагноз у віці 2,5 років. Вони запитують, як ми це зробили ", - Лео задоволений прогресом Тамаркина. Але лише вони вдвох знають, скільки справді стоять за цим зусиль та годин вправ. Леа каже, що сама вправа засмучує і вимагає багато самозречення. "Ви розігрієте його кожним тимом, і він за годину буде однаково жорстким. Також ноги. Але через міліметри воно стає кращим ». Як перешкода для прогресу, Леа також побачила, що Тамарка не мала природного бажання рухатися. "Хоча я навчив її стояти, і вона була на крок від того, що хотіла, вона до неї не рухалася. Довелося рухати ногами, щоб зрозуміти, що вона може рухатися далі », - згадує вона.

Сьогодні рука Тамарки гірша. Біцепс взагалі використовувати не можна. Він може рухати ручкою лише витягнутим плечем. Тому в найближчі дні її чекає операція в Німеччині. Вони не знають, чи допоможе це, але вирішили спробувати. "Під час операції вона повинна розрізати капсулу суглоба і подовжити сухожилля трицепса. Це повинно дозволити їй зігнути лікоть. І хоча її біцепси неактивні, є ймовірність, що це дозволить їй їсти самостійно в майбутньому ", - пояснює Ліа свої поточні цілі.

Хоча ваші мрії зміняться, все ж за це варто боротися

До народження Тамарки її мати мріяла колись здійснити їхні спортивні мрії. Вона думала собі, що може бути чемпіонкою світу з танців. Вона хотіла допомогти їй у всьому. Сьогодні він дивиться на життя зовсім інакше і каже, що за секунду ваші мрії та цілі можуть бути десь зовсім іншими. Кожен міліметровий рух - це надлюдський подвиг для її дочки. Прогрес Тамаркина є довгостроковим, але Леа вважає, що якщо вони сьогодні будуть битися, Тамарка одного разу зможе вести відносно незалежне життя. Їжте, пийте, вмійте робити те, що для когось є звичайним явищем - це її головна мета в цей час.

"Коли я була вагітна, я мріяла, що Тамарка буде чудовою танцівницею. Тепер ми йдемо танцювати. і хоча це не можна назвати танцями і ми не виграємо чемпіонат світу з танців, це все одно танцює для мене найкрасивішим у світі ", - додає Леа з посмішкою.