Спробуйте уявити, що пам'ять вам добре служить, ви можете легко відповісти на запитання від TV Millionaire, наприклад, ви можете "завантажити" що-небудь з Інтернету, у вас є огляд поточної музики

1 серпня 2006 року о 00:00

смерть

МИСТЯЧНА ДИСТРОФІЯ

Це захворювання м’язів, яке змушує їх поступово слабшати і слабшати. Хвороба в основному прогресує, поступово загострюється і призводить до залежності від механічного або електричного крісла. Люди з цим захворюванням відчувають труднощі з самостійним пересуванням, деякі види дистрофій дуже серйозні і призводять до необхідності користуватися дихальними апаратами.

Що б ти не хотів, ти не станеш, не сідеш без допомоги, але не піднімеш навіть руки, не складеш ноги. Ідея жахлива, але для двадцятирічної Палки Дробці реальність. У нього м’язова дистрофія - хвороба, від якої ще ніхто не знайшов ліки. Якщо говорити неспеціалістами, простіше кажучи, його м’язи повільно зникають.

Коли Палько виповнилося три роки, він не міг піднятися сходами, він стояв навшпиньках. Його батьки відвідували лікарів, і вони почали підозрювати, якою може бути ця хвороба. «Це було для нас шоком, - згадує батько Палека Ян Дробек про вісімнадцять років тому і продовжує: - Лікарі пояснили нам, що це за хвороба і особливо те, що чекає нас у найближчі роки. Найгіршим було усвідомлення того, що тип хвороби Пальки - це такий, при якому пацієнти не живуть багато років ".

При м’язовій дистрофії м’язи людини поступово слабшають, і він не може ними рухати. Він не встає, не може рухати руками, хвороба поступово вражає внутрішні органи, легені, серце. Попри такий діагноз, Палко почав ходити до школи. Звичайно, лише поки він правив. Його тіло поступово почало виявляти слухняність. Відвідування занять поступово зменшувалось, поки воно не перейшло на індивідуальний план навчання. Він також закінчив початкову школу завдяки значній допомозі та підтримці батьків.

Палко поступово перестав ходити, залишившись прив'язаним до інвалідного візка. Якийсь час він міг рухатися по ньому самостійно, але згодом йому потрібна була допомога. Переломний момент у його хворобі стався чотири роки тому, коли у нього почалися проблеми з диханням та серцем. "З тих пір йому допомагає респіратор. У нього також є екстрактор слизу, оскільки він сам не може від них позбутися. У нього також є проблеми з ковтанням, тому він отримує їжу безпосередньо через зонд безпосередньо в шлунок. Це поживна дієта, яку я приношу з аптеки і просто варю у воді вдома. Крім того, він може приймати змішаний суп, чай або фруктове харчування. Тільки коли він перестав ковтати, він сильно схуд, а легені та серце ще більше ослабли », - розповідає батько. Вона є великою підтримкою для свого сина, особливо після того, як мати Пальки померла два роки тому. "У неї був рак молочної залози. Палько сприйняв звістку про її смерть погано. Я знаю, що надворі був вечір, темно, і він плакав. Я довго розмовляв з ним і пояснював йому, що я залишатимусь з ним, не залишатиму його, буду піклуватися про нього, що він не повинен нічого боятися. Він прийняв це і заспокоївся ".

Пан Ян не опікується Палькою сам, у нього є помічники. Є два джентльмени та один молодий чоловік, який приїжджає на Полк на вихідних. "Вони добрі друзі, Палько з ним про все розмовляє. У нього також є багато друзів, навіть таких самих інвалідів, через Інтернет. Комп’ютер - його велике захоплення. Хоча він може керувати лише мишею в руці, цього йому достатньо, щоб він міг працювати на комп’ютері та в Інтернеті. Він може без проблем переписуватися зі своїми друзями, замовити CD або DVD. Цікаво, що він навчився працювати на комп’ютері сам і може робити з ним насправді все, що завгодно », - говорить Ян Дробек. Окрім комп'ютерної миші, Paľko також може працювати з пультом дистанційного керування телевізором. Він любить бойовики і завжди з цікавістю дивиться на змагання із знань. Телебачення та комп’ютер складають його розпорядок дня. Вранці він лежить на ліжку, дивиться телевізор і слухає музику. У другій половині дня він сидить у інвалідному візку, де має спеціальну ручку на голові і присвячує себе комп’ютеру. Увечері йому доводиться знову лягати на ліжко.

Незважаючи на все, він може час від часу виходити з дому та добиратися до міста на інвалідному візку. Однак це трапляється не часто, оскільки хороша погода важлива. Якщо холодно, він повинен бути вдома. Застуда та можлива пневмонія для нього дуже небезпечні. Батько нагадує нам, що вихід вимагає великої підготовки. «Окрім інвалідного візка, ми повинні мати ще й пилосос на педалі, ми під’єднаємо дихальний апарат до акумуляторів. Однак Палько повинен мати при собі всі ці пристрої, наприклад, навіть під час звичайного купання ".

Ян Дробек доглядає за своїм сином як може, дає йому все. Однак він каже, що держава також повинна бути уважнішою до таких хворих людей. "У них є помічники, які їм допомагають, але цього недостатньо. Наприклад, у них не повинно виникати проблем з розглядом справ, пов’язаних з їхньою хворобою, в офісах. Хоча такий пацієнт має право на два інвалідні візки, держава визначила, що електричним може бути лише один. Комп’ютер та Інтернет - єдиний засіб, за допомогою якого люди з м’язовою дистрофією можуть контактувати зі світом, але не кожна сім’я може собі це дозволити. Подібно до телевізорів, програвачів DVD або CD. Медичні засоби, які нам потрібні, вже не безкоштовні, вони поступово додаються до тих, за які ми повинні доплачувати. Ми також стикалися з проблемами при переробці нашого будинку на безбар’єрний. "

Палко має мирний характер, хоча іноді він виглядає як "нерв", каже батько Ян про свого сина. "Але це зрозуміло, йому потрібно провітрювати, як будь-якій іншій людині. Але з ним однозначно круто, я не скаржусь ". Таке твердження може здивувати, але Ян Дробек каже:" Я звик до такої хвороби, я сприймаю це нормально. Я розраховую на всіх. Коли я знаю, що означає м’язова дистрофія, я не можу робити вигляд, що щось покращиться. Завжди стає тільки гірше і гірше ". І як це сприймає сам Пажко? "Він добре знає, яка у нього хвороба, що він може робити, що не може і що на нього чекає. Він терпить це спокійно, нормально. Хоча іноді він скаже, що він тут, коли нічого не вдієш ». Батько, сестра, родина, друзі, всі вірять, що він буде тут якомога довше.