опубліковано 26 червня 2014 р. Оновлено 14 травня 2017 р
11 червня відбулася віртуальна зустріч між кількома дорослими, які постраждали від ФКУ. Мета доповіді: дізнатися реальність фенілкетонуріки, яка веде самостійне життя, і особливо проблеми дотримання дієти.
Майже дві години ми говорили про виклики фенілкетонурії у дорослому житті. Усі учасники зізнаються, що мали або мали проблеми із дотриманням дієти, і це з різних причин: як через організаційні проблеми, так і через відсутність альтернатив при виході, тривожність тощо. Ми підтверджуємо важливість дотримання дієти, і ми згадуємо про відмінності, які ми відчуваємо, слідуючи та пропускаючи це.
Зустріч стала можливою завдяки участі компанії Nutricia, яка хоче запустити програму, спрямовану на дорослих пацієнтів, під назвою Diet4Life (дієта на все життя). У рамках цієї програми визнається існування вікової групи, яка називається "чорною скринькою". Це період, коли пацієнти отримують відносну самостійність і в який багато з нас мають проблеми із дотриманням дієти. Згідно зі схемою, після 30 років дієта знову стабілізується, але настає неспокійний проміжок часу, в який спостерігаються більш-менш постійні порушення дієти.
Як нам пояснили, Nutricia має намір прийняти цих пацієнтів у програмі підтримки, яка, з одного боку, вивчає причини цієї зміни, а з іншого боку, надає інструменти для її подолання. Усі учасники оцінюють цю ініціативу позитивно. Що ви думаєте про це?