Всі вони мають спільний знаменник, їх лікування засноване на дуже обмежувальній білковій дієті

Пов’язані новини

Цієї неділі, 28 червня, Він відзначається в день ФКУ або фенілкетонурія, a рідкісне метаболічне захворювання страждають близько 3000 людей в Іспанії. Це "флагманська хвороба", пояснює Айтор Калеро, президент Іспанської федерації спадкових метаболічних захворювань. Багато багатьох інших дуже схожих захворювань було виявлено внаслідок ФКУ, і з цієї причини організація, яка також є днем ​​усіх спадкових метаболічних захворювань.

sinprochallenge

Усі вони мають спільний знаменник: лікування базується на дуже обмежувальна дієта в білках. "Ми всі маємо серію ферментів, які перетравлюють їжу, і при цьому типі захворювання деякі хворі погано спричинені генетичними дефектами, тобто вони не працюють", - детально розповідає Калеро.

Коли це відбувається, білка вони погано засвоюються і можуть стати токсичний для організму викликаючи незворотні пошкодження нервової системи. Насправді пацієнти без ранньої діагностики можуть страждати різними ступенями інвалідності.

Деякі люди вважають, що це "просто дієта", тому вони хотіли зробити помітним суворість лікування через виклик. #SinProChallenge Він полягає у проведенні цілого дня без ковтання білка та вживанні добавок, які "мають досить неприємний смак", за словами Калеро. Це означає, що 28 продуктів, таких як м’ясо, риба, бобові, молочні продукти, борошно, яйця та похідні, горіхи тощо, слід виключити з недільного раціону.

Деякі дієтологи та кухарі співпрацювали у цій проблемі. Насправді один із них, який є ПКУ та кондитер, підготував на той день меню, яке можна побачити на веб-сайті федерації .

Фенілкетонурія, як і багато інших захворювань цього типу, є сrónica та лікування на все життя. І, хоча це вдало, "позаду криється сімейна жертва, адаптація до нової реальності не завжди допомагає, брак ресурсів та послуг, ризик інвалідності", - вказують вони з федерації.

ФКУ виявляється при народженні під час проби на п’яті, і постраждалі заявляють про «вирівнювання в Іспанії». "Можливо, в Мадриді вони швидко виявляють це і лікують, а в Толедо не тому, що немає тривалого скринінгу", - засуджує Калеро.