закон

Боже, прости їх, бо вони не знають, що роблять. Ймовірно, так можна було б описати почуття 29-річної Івани Коларікової, коли вона дізналася, що депутати схвалили для неї та 89 інших пацієнтів, які залежать від домашнього харчування. Про це писала Вероніка Коскуллуела щотижня PLUS 7 DAYS. Повідомляє aktualne.sk.

"Привіт, Івка, це такий особливий різдвяний подарунок", - прочитала електронну пошту від свого лікаря 13-річна 29-річна жінка з Каменної Поруби поблизу Жиліни. Це було повідомлення про те, що згідно із поправкою до закону, вона повинна заплатити сотні євро з власної кишені за лікування з Нового року. Так багато вона ніколи не могла собі дозволити. Починається стаття на aktuálne.sk.

За даними aktuálne.sk, Іван страждає на хворобу Крона, тобто неспецифічне запалення кишечника. Майже двадцять років її кишечник не засвоює поживні речовини з їжею, тому їй доводиться приймати їх прямо в кров. У настоях він змішує дози поживних речовин, мікроелементів, вітамінів та інших речовин, які ми, звичайні закусочні, отримуємо у вигляді смачної їжі.

Їй потрібно кілька фунтів матеріалу, щоб "з'їсти" Івану. "Увечері, коли я йду змішувати дозу, мені потрібен мішечок, насосний набір, ополіскувачі, шприци, захисний фільтр, голки, антибіотик проти сепсису, ліки, які я розводжу в пакетику - Адавен, Солютіт і Віталіпід -, спеціальні пластирі з подушкою, яка захищає вхід в катетер. Щоб взяти участь, мені потрібна дезінфекція, стерильні квадрати, дезінфекція рук, насос ", - показує він нам.

Він одягає портьєру і розпорошує дезінфікуючий засіб на кінець трубки. У кімнаті білої дівчини вже відчувається запах лікарні. "Тут у мене введений катетер Хікмана, моє харчування йде до центральної артерії і до всього мого тіла", - продовжують медичні терміни. Ми зупинимо її. Ми розуміємо. Домашнє парентеральне лікування, яке вимагає цілого арсеналу медичного матеріалу або відповідно до закону «дієтичного харчування», не є тенденцією до дієтичного білкового напою.

Як пише "Плюс 7 днів", цей пакет, який Івана розвантажила на ліжку, коштує більше трьох тисяч євро на місяць. Як пацієнтка вона нічого не платить. Однак після нового він повинен складати до 20 відсотків від цієї суми. "Чотириста шістсот євро? Це некеровано ". він каже. Його потрібно підключати до харчової інфузії протягом дванадцяти годин на день. "Досить, якщо чоловік не поспішає протягом одного-двох днів, і ти повністю k. про. Наче ти не їв ". описує.

Пацієнтам, які перебувають на домашньому парентеральному харчуванні, дозволяється лікування кожні три місяці. "Це не було затверджено страховою компанією в січні, хоча раніше з цим проблем не було. Вони, мабуть, не знали, як поводитися з новим законом. Врешті-решт, все вже було вирішено, лікар виписав новий рецепт і написав, що це буде нормально протягом одного року " - розповідає Іван. Він повинен знову пройти процедуру затвердження через три місяці, і хоча страхова компанія це обіцяє "це пройде", він запитує, що може статися в цьому році.

Як Івана захворіла? Несподіваний. Як блискавка з ясного неба. Вона натрапила на бактерію, яка збудила у неї сплячу хворобу. Тоді їй було десять років, і вона пішла навчатися плаванню у школі. Як і у багатьох інших дітей, з нею траплялося так, що ти ковзав з водою, в якій вона плавала. Немов махнувши чарівною паличкою, чуйна дитина стала млявою. Івана все ще спала, вона нічого не хотіла, і вона відчувала болі в животі, про які навіть не знала, що може перенести одна маленька людина. "Цей купальник мене смоктав. Я не навчився плавати і все одно захворів ". - сміється він, тепер уже на відстані.

"Спочатку вони лікували її в Жиліні ібупрофеном, вони не знали, що з нею. Ви розумієте маленькій дитині три ібупрофени на день? Вони зрадили ревматизм "її мати згадує початок діагностичного процесу. Потім Івана перейшла на кортикоїди, які не можна використовувати постійно. Триває плюс 7 днів.

Сьогодні вона вже знає, що з нею. Він підготовлений для синусоїд, які приносить із собою хвороба Крона. Вона практикувала медичні жести, які викликають у нас, спостерігачів, застуду, і вона відчуває полегшення від того, що, можливо, все життя приймає інфузії. Іноді він із жахом скаржиться, що заплутується в трубці під час сну або прокидається від нагального звукового сигналу насоса або голки, що зійшла з рейок.

Національний центр медичної інформації не веде спеціальної статистики щодо того, скільки словаків залежить від такого харчування, як харчування Івана. Юрай Кривуш, лікар-терапевт лікарні Мартіна, президент Словацького товариства парентерального та ентерального харчування, каже, що станом на грудень минулого року їх було 90. "Я розумію, що це може здатися не надто багато з точки зору закону або винятків. Однак у 21 столітті в Словаччині ніхто не повинен померти від голоду ".каже.

Одні хворі на рак, інші страждають синдромом короткої кишки, інші мають запальні захворювання, такі як Іван. Погане засвоєння поживних речовин може бути побічним ефектом інших захворювань травного тракту. Лікар підрахував, що кількість пацієнтів, які отримують такий вид лікування, збільшиться. Хоча інфузійне харчування є дорогим, воно все-таки дешевше, ніж пацієнти, які перебувають у лікарні.

Винен парламент

AKo інформує Plus 7 dní “про проблему, яку новий закон про добавки може спричинити для своїх пацієнтів, доктор Кривуш дізнався випадково. Тільки так сказав йому колега на конгресі наприкінці року. Однак ЗМІ та організації пацієнтів попереджали про ризики ще влітку минулого року, коли закон ще був у процедурі міжвідомчих коментарів ".

Коли він зрозумів, що відбувається, спрацювала сигналізація. Він писав скрізь - міністерству, депутатам, навіть президенту. Щоб вирішити ситуацію. "З боку пацієнтів, що спілкуються між собою, пройшла хвиля небажання. Ніхто з них не міг дозволити собі такого дорогого лікування ". каже. Тепер він очікує, що Міністерство охорони здоров’я класифікує препарати, які нам показала Івана, щоб у майбутньому не було проблем з їх включенням. "Ідеально підходить як один пакет, під одним кодом, як це є в Чехії" описано.

Він стукає пальцем по дереву свого столу і каже це "На щастя, ще ніхто з його пацієнтів не доплатив". «Хоча вони отримали рішення від страхової компанії з розрахунковою виплатою, врешті-решт скасували їх та видали нові. Без додаткової оплати " він сказав, додавши, що така ситуація виникла в результаті переговорів між фермами та страховими компаніями.

"Це ніби вони забрали нашу їжу, це абсолютно немислимо". Іван дивується новим правилам. Однак політиків не турбує закон, який надзвичайно ускладнить її життя. "Я не думаю, що вони навіть знали, за що голосують. Я прочитав той роман. Він пише про дієтичні засоби. Однак мова йде про моє харчування, яке я маю замість їжі. Я не отримую нормальної дієти в кишечнику, інші пацієнти навіть не мають кишок " пояснює.

Голова парламентського комітету з питань медицини Штефан Зельник (SNS) каже, що депутати проголосували за загальну редакцію закону, тож може трапитися так, що він та його колеги не мали деталей практичного використання ліків, на які поширюється закон. За його словами, конкретні ліки проходять через указ МОЗ. "Декрет, в якому викладаються деталі, не приймається парламентом", він задихається.