МАДРІД, 13 (EUROPA PRESS)

програму

Іспанське товариство гематології та гемотерапії (SEHH) у співпраці з Асоціацією пацієнтів з пароксизмальною нічною гемоглобінурією (PNH) схвалили створення мобільного додатка, який допомагає пацієнтам у лікуванні цього захворювання.

Генеральний секретар SEHH, д-р Кармен Гарсія, зазначила, що "заявка являє собою один із тих технологічних досягнень, що надаються на службі пацієнтам, які, не впливаючи безпосередньо на хворобу чи її лікування, допомагають поліпшити якість їх життя".

Додаток під назвою "Жити з HPN", спонсором якого є Alexion, Він служить інструментом для пацієнта реєструвати свої симптоми та відчуття та ділитися ними зі своїм лікарем, щоб і фахівець, і пацієнт могли ефективніше контролювати захворювання.. Зміст програми здійснювався під наглядом медичних працівників, але жодного разу це не може замінити рекомендації лікаря.

Президент Асоціації пацієнтів з ПНГ Хорді Круз заявив, що "це дуже важливий прогрес у галузі патологій меншин. Ця програма дозволяє більш вичерпно контролювати хворобу, крім того, що полегшує пацієнтові постійно контактувати зі своїм лікарем та асоціацією ".

Пацієнт може проконсультуватися в різних розділах з інформацією про захворювання та його симптоми, переліком веб-сторінок, що цікавлять, та основними подіями та конференціями, пов’язаними з патологією. Він також має такий профіль дозволяє включати клінічні дані, свою історію, аналітичні дані, ліки, які ви приймаєте, та реєструвати свої симптоми та відчуття щодня. Крім того, пацієнт може створювати звіти про свій стан та розвиток та надсилати їх безпосередньо своєму лікарю електронною поштою.

Пароксизмальна нічна гемоглобінурія Це рідкісне гематологічне захворювання, яке викликає хронічне руйнування еритроцитів і може призвести до летального результату, якщо не лікувати його належним чином. В В Іспанії існує близько 250 випадків цього захворювання, яка також має дуже різноманітну симптоматику, тому реєстрація симптомів дуже важлива для її діагностики та лікування.