Ліга проти ревматизму в Словаччині намагається просувати інтереси пацієнтів з ревматичними захворюваннями. Її головою є Яна Добшовічова Чернакова.
Братислава, 29 серпня (TASR) - Близько 45 000 словаків страждають артритом. Ліга проти ревматизму в Словаччині (LPRe SR) прагне просувати інтереси пацієнтів з ревматичними захворюваннями у соціальній, законодавчій, охоронній та освітній сферах. Його головою є Яна Добшовічова Чернакова, яка також заснувала Клуб Кобік. До цієї організації пацієнтів її залучив власний досвід лікування ревматичних захворювань. В інтерв’ю, яке вона надала для TASR, вона розповідає не лише про зусилля LPR чи про те, щоб жити із хворобою, але й про те, що вона хотіла б для словацьких пацієнтів. У словацькому опитуванні 2018 року вона була номінована у категорії «Охорона здоров’я».
-Як я можу зрозуміти, чи страждаю я на ревматизм?-
Ревматизм - це просто популярна назва проблем із суглобами та опорно-руховим апаратом. Якщо зосередитись на хронічному захворюванні - запаленні суглобів, тобто ревматоїдному артриті (РА) у дорослих та ювенільному ідіопатичному артриті (ЮІА) у дітей, це дуже болюче захворювання, що супроводжується, серед іншого, втомою та суглобами прояви. Якщо хворобу не лікувати, то за короткий час може спричинити незворотні зміни в суглобах, спочатку набряк, утеплення, а згодом деформації суглобів. Біль, яка інтенсивно триває від декількох днів до тижнів без явних інших причин, є, мабуть, першим сигналом про необхідність звернення за професійною допомогою до лікаря - ревматолога.
-Як рання діагностика може вплинути на здоров’я пацієнта?-
Рання діагностика та відповідне лікування - це лише найкраща профілактика постійних пошкоджень суглобів. Це може запобігти або принаймні затримати інвалідність. Метою сучасних способів лікування ревматоїдного артриту (та інших спондилітів) є покращення стану здоров’я, усунення гострого болю та, в ідеалі, досягнення ремісії захворювання.
-Хто найчастіше страждає? Скільки людей у Словаччині страждає на ревматичні захворювання?-
Запальні ревматичні захворювання в основному вражають людей молодшого віку. Хвороба Бехтерева, в свою чергу, частіше вражає чоловіків та хлопчиків. Ревматоїдний артрит вражає більше жінок. Нерідкі випадки, коли дуже маленькі діти або діти шкільного віку хворіють. За підрахунками, у Словаччині перебуває від 45 000 до 50 000 хворих на артрит.
-З якими перешкодами повинен зіткнутися хворий на ревматичне захворювання?-
Пацієнт із запальною ревматичною хворобою щодня повністю змінює своє життя. Здебільшого всі погоджуються, що досягли людського дна, і ця хвороба допомогла їм класифікувати свої життєві пріоритети. Через біль, втому та власну безпорадність вони не можуть впоратися з абсолютно банальними діями, такими як вранці вставати з ліжка, одягатися, різати хліб, відкривати склянку варення або пляшку води. Мами не можуть підняти власну дитину на руки, батько не може бігати або бити м'ячем. Маленькі діти, схоже, відступають у розвитку, від "дриль" малюки раптом плачуть і брешуть немовлят, які не знають і не можуть сказати, що вони і що їм боляче.
Яна Добшовічова Чернакова з учасниками перебування в клубі Kĺbik 2018. Фото: Ondrej Vrábel
-Наскільки вимогливим є фінансове та часове лікування ревматологічного захворювання?-
Хворий на ревматичну хворобу має діагноз протягом усього життя, часто потребує дорогих ліків, вітамінів та якісних харчових добавок, реабілітації, а також допомоги іншої людини в деяких заходах. Щоденне вживання багатьох наркотиків стане невід’ємною частиною їхнього життя, що, безумовно, обтяжує сімейний бюджет. Не виняток, що в більш важких умовах пацієнту доводиться платити за особистого асистента або купувати різні нові побутові засоби. Вони можуть бути годівницями або `` безбар'єрними '' електроприладами, тому що вони не можуть натискати або повертати ручку хворими пальцями, що нещодавно робили грайливо, не замислюючись.
-Чи може вплинути на боротьбу з ревматизмом зміна способу життя? Вони допомагають пацієнтам за допомогою певних вправ або споживання певної їжі?-
Завжди можна зробити все, і це потрібно зробити для поліпшення якості життя пацієнта. По-перше, це правильний діагноз, медикаментозне лікування, реабілітація та лікувальна фізкультура. Налаштування середовища вдома та на роботі також може допомогти. Також важливо усунути непотрібні бар’єри та небезпечні місця, де існує ризик падіння або травмування. Коли пацієнт знаходиться в стабільному стані, він не повинен припиняти рух. Йому слід регулярно займатися спортом. Для цього у нас є три відео з наборами вправ для дорослих з РА, для дітей з ЮІА та лінія вправ для Бехтеревіків. Наша мета у створенні відеозаписів спеціальних наборів вправ полягала в тому, щоб пацієнти продовжували реабілітацію вдома після діагностики або госпіталізації в Національний інститут ревматичних хвороб (NÚRCH).
Ліга проти ревматизму в Словаччині закликає пацієнтів рухатися. Через наші місцеві філії та клуби ми підтримуємо здорові та адекватні фізичні вправи, особливо фізичні вправи у воді, плавання, їзду на велосипеді та, нещодавно, скандинавську ходьбу з палицями для скандинавської ходьби, якщо це дозволяє стан здоров'я. Під керівництвом досвідчених інструкторів ми організовуємо навчальні уроки зі скандинавської ходьби. Щоб зробити цю фізичну активність більш цікавою для філій та приватних осіб, ми збираємо етапи ініціативи "Мільйон кроків для ревматизму".
Нещодавно одна мати дитини з JIA сказала, що ми, можливо, знайшли спосіб подолати ревматизм під час відновлення та інтеграції в клубі Kĺbik. Маленькі ревматисти практикували, плавали, ходили з молотками, а також танцювали, бо рух робить їм добре для їх тіла та душі. Дітей не можна було відрізнити від здорових.
Психічне самопочуття та рівновага мають великий вплив на ревматичні захворювання. Подібно до дієти та раціонального способу життя. Тому ми організовуємо різні зустрічі та лекції, щоб пацієнти якомога більше дізнавались із достовірних джерел не тільки про те, як приймати ліки, а й про те, які продукти впливають на запалення в організмі.
-Що може полегшити життя людям, які страждають на ревматичні захворювання?-
Це цілий комплекс заходів та заходів, які можуть полегшити повсякденне життя ревматикам. На щастя, медична сторона заходів, особливо лікування, все ще має нові можливості. Нещодавно, під час зустрічі, дитячі ревматологи повірили, що вони щасливі, адже завдяки новим можливостям лікування ревматичних захворювань сумна ревматологія стає щасливішою сферою медицини. Ліга надає пацієнтам безкоштовні консультаційні послуги Центру соціально-психологічної підтримки. Ми надаємо базові соціальні консультації по середах та психологічні послуги по четвергах.
-Чи є місце чи майданчик, де словацькі пацієнти з цим захворюванням зустрічаються або обмінюються досвідом, порадами чи порадами?-
«Ліга проти ревматизму» тут для всіх, хто потребує її допомоги та послуг. У нас є дискусійний форум на добре відвіданому веб-сайті mojareuma.sk та в декількох спеціалізованих групах у соціальній мережі. Ми інтенсивно контактуємо з ревматистами, яким потрібно проконсультуватися зі своїми проблемами. Місцеві осередки та клуби Ліги проти ревматизму також організовують власну діяльність. Вони беруть участь у загальнословацьких заходах. Вони досі організовують дуже популярні відновлювальні та реабілітаційні періоди та лекції з експертами.
В рамках проекту "Переходимо з ревматизмом!" ми досягли дивовижного успіху в лізі. Скандинавська ходьба - одна з основних цілорічних фізичних навантажень. При правильній скандинавській ходьбі активізується до 90 відсотків м’язів. Такий рух також корисний для ревматиків. Щороку 12 жовтня, з нагоди подій у Всесвітній день ревматизму (SDR 2018), ми організовуємо низку заходів. У суботу, 13 жовтня, у П’єшцянах відбудеться загальнонаціональна зустріч ходоків-ревматистів.
Скандинавська ходьба також допомагає при депресії, зниженому імунітеті, серцево-судинних захворюваннях, болях у спині, а також як профілактика проти остеопорозу або інших захворювань опорно-рухового апарату. Це допомагає швидше схуднути, а також корисно для відновлення оперованого коліна або стегон.
На зображенні Яна Добшовічова Чернакова (в центрі) з Петрою Балажовою, Марією Левйовою (ліворуч), Яною Житнянською (праворуч) і Дариною Костіковою. Фото: Мілан Крупчик
-Які плани має ваша асоціація?-
Однією з головних цілей SDR 2018 є навчання пацієнтів та інформування громадськості про ревматичні захворювання та попередження негативних наслідків знехтуваного лікування ревматичних захворювань. Ми організовуємо професійні лекції в рамках регулярних зустрічей пацієнтів. Ми дбаємо про те, щоб кожен пацієнт мав доступ до відповідної та сучасної інформації про захворювання, лікування та кращу перспективу. Також існує попит на актуальні теми про спілкування лікаря та пацієнта або важливість асоціацій пацієнтів для окремої людини або всієї спільноти. Теми із соціальної чи психологічної сфери все ще залишаються одними з найбільш затребуваних. Пацієнти зацікавлені в активному підході до лікування, вони хочуть виправити ревматичні захворювання, коригуючи свій раціон.
Не можна забувати видавничу діяльність Ліги ревматизму та публікацію оригінальних історій пацієнтів, які допомагають іншим, особливо новим діагнозам. Два рази на рік ми самостійно видаємо бюлетень, а також готуємо бюлетень. Як єдина асоціація пацієнтів, ми вже десять років організовуємо спеціальний конкурс журналістів КРОК.
-Що б Ви хотіли для словацьких пацієнтів, які страждають на цю хворобу?-
Хороше і доступне лікування, адекватне медичне обслуговування при госпіталізації ревматиків з важкими вадами в звичайних лікарнях, безліч можливостей для профілактики та регулярної реабілітації. Ліга проти ревматизму в Словаччині відкрита для всіх людей з ревматичними захворюваннями та їхніх сімей та тих, хто симпатизує. Всі зусилля докладаються до того, щоб ніхто не залишився наодинці з ревматизмом. Ми надаємо інформацію, допомогу та контакти, які можуть бути корисними.