Мовчазна хвороба? Ніколи більше: "ендо-воїни" борються за те, щоб зробити видимою хворобу, яка вражає кожну десяту жінку

Кожна десята жінка страждає ендометріозом. Ендо що? Це ендометріоз, хворобливо поширене захворювання, про яке, однак, навряд чи говорять, пишуть або досліджують. Це тому, що це хвороба жінок, а не чоловіків? Просить ініціативу, розпочату на Change.org, просити більше засобів та розуміння.

Все частіше організовані ендо-воїни, жінки, які страждають на цю хворобу, піднімають голос, коли їхній крик раніше замовчувався тими, хто просто сприймав як даність, що жінка повинна кровоточити, страждаючи, що жіночі речі такі.

Сім відважних жінок, тих, хто бореться за те, щоб скоротити свої випробування і щоб інші не пройшли через той самий досвід, повідомили про свої випадки в The Huffington Post електронною поштою. Історії життя, боротьби, подолання.

історій

САРА

Мені 34 роки, і два роки тому у мене діагностували ендометріоз. Моя перша менструація була, коли мені було 11 років, і з цього моменту кожен період страждав від сильних болів, дуже рясних кровотеч і майже завжди супроводжувався поганим травленням, нудотою, ішіасом, а в останні роки також знижував захисні сили. Клінічна відповідь полягала в тому, що я "проголосував", "правило болить", оскільки тести завжди давали нормальні результати. Єдиним рішенням були протизапальні засоби.

У 30 років я почав приймати таблетки для контролю росту кількох міом в матці, а також від кісти, яка ніколи не зникала. Звичайно, болі не припинялись. Мені порекомендували прооперувати і таблетку зняли, це були тривожні місяці через фізичний та емоційний дискомфорт, спричинений постійним запаленням та нестерпним болем, через який я кілька разів втрачав свідомість. Після декількох візитів до невідкладної допомоги мені зробили операцію і видалили кілька кіст на обох яєчниках. З тих пір я не робив звичних перерв і не маю місячних.

Сім місяців тому дискомфорт почався знову, і кожного місяця я помічаю, що вони збільшуються. Після операції мене вже попереджали, що через кілька років мені доведеться знову пройти операційну і що я не зможу досягти 40 років без проведення гістеректомії [операції, яка передбачає повне або часткове видалення матки]. Ось така ця хвороба, яка руйнує все, до чого вона торкається.

ОРІАНА

У 2010 році, коли мені було 26 років, у мене почалися дуже сильні менструальні болі. Я пішла до гінеколога, і він виявив чотирисантиметрову кісту. Він каже мені, що мені доводиться оперувати, і в очікуванні операції мені доводиться кілька разів їхати до відділення швидкої допомоги через сильний біль. Один раз мені кажуть, що кіста вже сім сантиметрів завдовжки, а наступного разу - 15. Тому мене практично терміново оперували через ризик перитоніту. Під час операції більше трьох годин роблять лапаротомію, я втрачаю лівий яєчник і трубку, і вони вишкрібають мій правий яєчник, тому що була ще одна кіста, яку вони не бачили. Ну нічого, саме тоді вони бачать, що у мене ендометріоз. Я починаю лікуватись і продовжую донині.

На цьому курсі у мене не було дуже серйозних проблем, спричинених ендометріозом, і лікування було більш-менш якісним. Проблема постала у мене в моїх 31 рік, особливо коли я хотіла бути мамою. Проводячи тести на фертильність, вони виявляють гідросальпінкс (заблоковану маткову трубу, заповнену рідиною) в єдиній трубі, яка залишилася, і яєчник у мене досить зношений. Навіть незважаючи на це, вони дали мені надію на ЕКО, і я два роки перебуваю у списку очікування, але спочатку потрібно пошкоджену трубку видалити, щоб вона не впливала на плід під час імплантації.

З іншого боку, продовжуючи «ускладнення», місяці тому у мене був сильний біль у лівій частині живота, і після кількох тестів на травлення вони мені сказали, що це від того самого ендометріозу, що має спайки на зовнішній стороні кишечник. Сьогодні я продовжую лікування і завжди позитивно. Це непроста хвороба, але нам вдасться краще впоратися з нею.

МАРІЯ ДЕЛ МАР

Зараз мені 39 років, і я болю з 11 років; ніхто не міг пояснити, чому я так скаржився, якщо у мене просто місячні. Я страждав від сильних крововиливів, які заважали мені вести нормальне життя протягом усіх цих років. Я відчував нерозуміння своїх друзів, вчителів, і найбільше нерозуміння - це робота, де вони навіть сказали мені, що якби я завжди мав щось.

Мені поставили діагноз у 2010 році, після переїзду з одного місця в інше. Вони призначили мені протизаплідні та знеболюючі засоби від болю, але жодного разу вони не розглядали питання про те, щоб поставити мене в операційну, оскільки, за словами лікаря, який побачив мене, було марно, що це буде моїм життям назавжди. Між 2013 і 2014 роками, місяць так, місяць ні, я потрапив у травмпункт, бо біль був нестерпний. Вони збиралися оперувати мене з приводу апендициту. У вересні 2014 року я вже не міг бути таким, і після невеликої війни вони вирішили оперувати мене 21 жовтня. З того дня я знову був собою, виходив, сміявся, думав, що можу. Відсутність болю та незначний дискомфорт протягом періоду днів.

А далі - родючість. Після більш ніж двох років очікування на запліднення in vitro з боку соціального страхування, вони штовхають мене, кажучи, що вони не збираються вкладати гроші в те, що не буде корисно. Я вирішую займатися лікуванням приватно. Два негативні запліднення, гідросальпінкс [розтягнення маткової труби внаслідок накопичення рідини] і подальша перев’язка маткових труб, при якій виявляється, що мої органи прикріплені до кишечника і не бажано оперувати знову.

Зараз я знайшов чудового лікаря, який робить усе можливе, щоб я міг здійснити свою мрію. З новим лікуванням для зменшення ендометріоми та міоми, яке коштує 180 євро, і, звичайно, я плачу за це. Але тут я все ще борюся з цією кривавою хворобою і здійснюю свою мрію: бути матір’ю.

ЕСТЕР

Мені 36 років, і я боровся з ендо з 11 років. Я вразив кілька органів, мені поставили діагноз у 17 років і я вже провів п’ять втручань для очищення. Я зробив запліднення in vitro, в якому дивом прибули мої діти, радість мого життя і заради якого я не даю цій проклятій хворобі мене здолати. До цього дня у мене в матці є 19-сантиметрова кіста, яка вражає всю ліву частину живота, прикріплена до нирок, кишечника та сечового міхура, ендометріома в оці та щелепі, спайки тазу та нестерпний хронічний біль. У мене також фіброміалгія через ендометріоз. Зараз вилікуйте цю прокляту хворобу!

(Ви можете продовжувати читати після відео.).

МАРІЯ

У мене була перша менструація, коли мені було 11 років. З тих пір, до моїх нинішніх 35, нерегулярні періоди були частиною мого життя. Саме через цю нерегулярність я вирішив у 2003 році, у віці 21 року, піти до гінеколога. Було пізно, і ця тиха хвороба жила зі мною вже кілька років, незважаючи на мою молодість. Під час цього першого візиту, завдяки вагінальному УЗД, вони виявили 7-сантиметрову кісту на моєму правому яєчнику («розміром з тенісний м’ячик», за словами гінеколога).

У мене лапароскопічна цистектомія. Вони видалили кісту, а також половину правого яєчника, і мені поставили діагноз - ендометріоз. У моєму випадку мені поставили швидкий діагноз, на відміну від більшості жінок, яким у середньому потрібно близько семи років для діагностики захворювання. Тим не менш, ендометріоз був частиною мого життя задовго до того, як я про це знав, і у віці 21 року я виявив, що у неї менше половини яєчників і дуже мало інформації.

З тих пір я проходив щорічні огляди, проходячи безліч різних гінекологів, тому що у мене завжди було відчуття неінформованості та обмеженого існування експертів з ендометріозу. З 2003 року всі відгуки були задовільними. Не бачити кісти було для мене досягненням.

У 2015 році, через 12 років після моєї операції, нестерпний біль привів мене до лікарні швидкої допомоги і вони виявили нову ендометріотичну кісту в лівому яєчнику, з якою я живу сьогодні.

МАРІЯ ЖОЗЕ

Період болить, і ми мусимо терпіти біль, бо це нормально, кажуть нам з малих років. Я завжди мучила нестерпний біль та багато нудоти до і під час менструального циклу. Усі гінекологи погодились, що це нормально. Єдине лікування, протизапальне.

30 років страждань та нерозуміння у сімейній, професійній та соціальній сфері. Ніхто не розуміє, що правило може стільки обмежити ваше життя стільки днів на місяць, коли все нормально, але ви знаєте, що це ненормально і настає день, коли з’являються нові симптоми (запаморочення, шлунково-кишкові кровотечі, важка залізодефіцитна анемія, і т. д.), і я був вперше прийнятий у березні 2015 року. І болісна подорож розпочалася, поки в травні минулого року після кількох госпіталізацій, незліченних інвазивних тестів і можливих діагнозів мені поставили діагноз "ймовірний" кишковий ендометріоз ".

Після такої важкої боротьби за діагноз, вам доведеться продовжувати боротися за вирішення проблеми, оскільки є багато мультидисциплінарних команд, які займаються цією хворобою. Завдяки великому професіоналу та його команді, я був втручаний у грудні минулого року. Він уразив тонку кишку, товсту кишку, яєчник, труби. Результат: гістеректомія з лівою аднексектомією [видалення суглоба яєчника та трубки], сальпінгектомія праворуч [метод стерилізації] та резекція кінцевої клубової кишки.

В даний час я перебуваю в процесі відновлення і хочу продовжувати боротьбу, але цього разу разом зі своїми ендо-воїнами, з метою розповсюдження, дослідження та раннього виявлення цієї частої та невідомої хвороби, а також ендометріозу.

MERCEDES

З 14 років - мені зараз 43 - час від часу страждаю від сильних менструальних болів. Коли я пішла до лікаря, він сказав мені, що я дуже скаржуся, що ці болі в нормі. Я починав з юних років самостійно приймати протизаплідні засоби; перший я взяв саме для ендометріозу, і сам того не знаючи. Перша операція була з 26 роками. А другий і найсерйозніший був через рік.

Я вже переніс три операції з ендометріозу, в яких я втратив цілий яєчник і трубу та частину іншого яєчника, з великою кількістю прихильності. Я провів чотири гістероскопії. Один з них, зроблений за кількістю негативів під час запліднення in vitro, які вони мені зробили. В одному виявили поліп, а в останньому - згусток крові. В даний час у мене не болить ендометріоз, бо я майже не функціоную яєчників, але це дуже болить.

ВИ ХОЧЕТЕ БАЧИТИ ЦЕ

Ендометріоз: що потрібно знати, а вони не пояснюють. Асоціація людей, які постраждали від ендометріозу Каталонії