У 2017 році Дженніфер Бреа представила дебютний документальний фільм «Неспокій» на кінофестивалі в Санденсі. Назву можна перекласти на словацьку мову, не роздумуючи більше як Непокой, але фільм показує, що тема, якою займається автор, набагато складніша.
П’ять років тому Дженніфер Бре прожила ідеальне життя, принаймні на перший погляд - вона була молода, красива, подорожувала світом, закінчила докторську ступінь в Гарварді, вийшла заміж за свою любов, професор політології з Принстонського університету і одна піонерів соціальних мереж, Омар Васов. Одного разу, однак, у неї з’явилася висока температура, яку вона спочатку намагалася лягти і лікувати курячим бульйоном, але коли навіть через кілька днів вона не могла рухатися, вона почала відвідувати лікарів. Лише через кілька місяців і кілька невдалих діагнозів Дженніфер дізнається назву своєї хвороби - міалгічний енцефаломієліт (МЕ), більш відомий як синдром хронічної втоми.
Вони не хочуть вставати з ліжка
Причина цього аутоімунного синдрому досі незрозуміла, але люди з цим розладом все ще дуже виснажені, страждають від суглобів та головних болів, часто не можуть рухатись, артикулювати або думати взагалі, їм шкодить навіть трохи підвищений шум або сильніше світло. Це також хвороба, яку часто неправильно діагностують, ігнорують, ігнорують або навіть висміюють. Американський телеведучий Ларрі Кінг описав це як "грип покоління яппі", а британський комік Рікі Герве назвав це в одному зі своїх стендів "відчуття, коли я не хочу вставати з ліжка вранці і йти до робота ". В інтерв'ю шотландському Sunday Herald на запитання, чи не хоче він вибачитися перед цими людьми, він відповів, що він "не боїться негативної реакції цієї спільноти, в гіршому випадку можна втратити лише кількох шанувальників".
Мільйони втрачених
Під час фільму автор стає все активнішим учасником боротьби за права людей, які страждають цією хворобою. Для зйомки фільму вона зібрала з ліжка Kickstarter понад двісті тисяч доларів. Пропагує та бере участь в ініціативі #MillionsMissing, яка з 2016 року об'єднала тисячі людей з діагнозом "МІ" та організовує акції протесту, на яких порожні черевики виставляються перед урядовими будівлями в десятках штатів, що символізує людей, прив'язаних до ліжка з життям, яке рятується від їхнього життя. очі ... Таким чином, інтимний портрет хвороби та її вплив на одне подружжя стає звинуваченням у суспільстві, яке заперечує проблеми зі здоров'ям мільйонів своїх громадян і не вкладає грошей у дослідження, які можуть допомогти їм у їхньому становищі.
Перехід від приватного до публічного простору фільму був дуже корисним. Якщо сцени з подружнього життя, з труднощів нескінченних годин у ліжку та напружених емоційних моментів були недостатньо сильними, у мене більшу частину часу на обличчі були сльози. Однак уважного глядача з часом потурбує амбівалентна гра на автентичність - хто знімає пару в ці важкі моменти, в ліжку, в дуже інтимні моменти? Багато сцен, очевидно, професійно освітлені, озвучені, камера дуже вміло рухається навколо акторів. Однак фільм Дженніфер Бреа, як і мій огляд, в першу чергу популяризують, це попередження про проблему, яка рідко потрапляє в публічний дискурс, тому зрозуміло, що автор намагається подати тему у формі історії для більшої доступності та привабливості. Як пише Лазард: «… цей досвід важко вбудувати в будь-яку розповідь. Тут немає ні історії, ні драматичної дуги ".
Говоріть зі своєї позиції
Ще однією сильною стороною фільму є той факт, що він дуже чітко і ефективно втілює так звану позиційну епістемологію. Елісон Пацавас, яка вивчає ступінь інвалідності в Чиказькому університеті і сама страждає на хронічні захворювання, описує це у своєму есе. Крипістемологія болю наступним чином: "Позиційні епістемологічні привілеї переживають як джерело знань і визнають, що маргіналізовані позитиви пропонують унікальну перспективу, з якої можна розкрити системи пригноблення, особливо очевидні в динаміці влади, яка проявляється у створенні знань". Фільм, про який він знімає фільм і може розмовляти на цю тему без зайвого пафосу, але в той же час поінформований, чіткий та заангажований, є вагомим аргументом для більшої участі позиційної епістемології не лише в академічних колах, а й у мистецтві. "Я боюся, що я зникну зі світу, бо хтось інший розповідає про мене неправдиву історію", - скаржиться Дженніфер Бреа в одній сцені. Однак її історія не зникає саме тому, що розповідає йому зі свого важкого становища.
На початку я сказав це після назви Неспокій приховує більше, ніж здається на перший погляд. Фільм не лише вказує на стигматизацію, якій піддаються люди з синдромом хронічної втоми - звинувачення в тому, що вони вигадують свої страждання, що вони ледачі, що вони просто хочуть відпочити. Однак лежати в ліжку - це для людей із МНО, я думаю, останнє, що їм хотілося б. У той же час ця "невидима" хвороба відокремлює їх від решти ("решти") здорових людей, і саме їхня підтримка та визнання є тим, що вони найбільше потребують зміни ситуації, і МЕ сприймається у всьому світі як законна хвороба що вимагає нашої уваги та солідарності. Нарешті, як показує приклад Дженніфер Бреа, найважливіше ставлення в цій справі - бути "невгамовним" та залучати соціально. Навіть якщо тільки з ліжка.
Більше інформації:
Бре, Дж. (2017). Неспокій [Фільм]. США: Netflix.